持续缓解五年半，历时十二年的骨髓瘤，我要和你说再见！

缪叔 · 发表于 2023-12-16 11:03:03

病友们，大家好！我是一位有着近十二年病史的多发性骨髓瘤患者，家住上海，今年72岁。今年也是我不吃药、不化疗、恢复正常生活、持续缓解的第5年，这都得益于我接受了CAR-T治疗，这种疗法区别于需要多次巩固治疗的传统放化疗，让我轻松获得了5年半的缓解。在这里给大家分享一下我的经历，希望对病友们有所帮助。

一、化疗、移植我都试过了，还是复发了

大概在2010年9月的时候，最开始我发现自己左边肋骨痛，后来变成胸痛，躺下的时候痛得更明显。在无法忍受这个胸痛后，我跑到新华医院进行就诊，做了很多检查，结果都不是很好，最后确诊为多发性骨髓瘤。虽然我年龄大，但一直保持活到老学到老的习惯，回家后我和家人一起自行学习了一番，虽然医生已经说过了，但我们又查了一遍，确实是一个恶性的血液肿瘤，当时心情很沉重，对我和家人的打击都很大。

生病了，除了调整好心态积极治疗，别的事情其实我都无能为力，这一点我很清楚，因此也积极配合医生的治疗方案。确诊后我先后进行了4次化疗，但治疗效果都有限，病情也并未得到完全缓解，心脏也出了一些毛病。2012年10月我因骨痛入院治疗，缓解骨痛。就这样到了2014年8月，我定期去医院进行复查，这次检查结果显示IgG升高了，意味着我复发了。

这次复发后，我又接受了另一种方案的化疗，前后又化疗了3次，疗效也不是很理想，后面我接受了自体造血干细胞移植治疗。虽然治疗过程中我出现了发热、皮肤感染等不良反应，但好在病情有所好转了，我以为我会一直好下去……

但好景不长，2018年，我的肿瘤又复发了，这次复发病情加重了许多。多年、多次的积极配合治疗却无法保持缓解，那几年的我就像过山车一样，不断充满希望，又再次失望！这次复发，我的心态临近崩溃！

二、CAR-T治疗后，持续缓解五年半，生活又恢复了往常

上海新华医院血液科的郝思国主任、陈琳军医生和李志超医生一直不放弃，他们在评估我的病情后告知我可能适合一款代号是CT053的CAR-T治疗，它也叫泽沃基奥仑赛。医生详细地给我们解释了这款CAR-T疗法，对可能出现的风险和益处综合分析，经过深思熟虑，我决定接受这个CAR-T的治疗，为自己博一博更好的治疗效果。这一博，让我持续缓解到现在，已经缓解了 5年半的时间啊！

跟大家聊聊我的CAR-T治疗经过，我是在2018年6月踏上了CAR-T治疗的征程。郝主任和李医生为我制定了详细的治疗方案。6月26日，我先是接受了为期一周的预处理化疗，随后在7月2日顺利完成了CAR-T细胞的回输。回输后，我出现了短暂的粒缺高热，医生说这是很常见的症状，在专业团队的精心治疗下，七十多岁的我，血象和体温也很快恢复正常，并于7月11日出院了。整个CAR-T治疗过程仅仅9天，治疗过程非常迅速，住院的时间也非常短。出院时，我既没有发热，也没有任何不舒服的地方，身体感觉到前所未有的轻松。

自2018年7月接受CAR-T治疗至今，准确地说，时间已经过去5年半了，我的病情始终保持缓解状态，定期入院检查结果也均保持稳定，医生说没有观察到有复发的迹象。在与骨髓瘤斗争的这十二年里，我经历过多次化疗、骨髓移植等治疗方案，直到接受CAR-T的治疗，对于我来说无疑是一个巨大的转折点。我再也不用反反复复地经历化疗过程，也不用一边忍受着化疗的严重不良反应，还要担心疾病复发。这5年半的时间里，我的肿瘤好像消失了一样，什么药都没吃，我终于和它说再见了。现在的我基本恢复了正常人的生活，该吃吃该喝喝，饮食上没有忌口，陪陪家人，买买菜，跟孙子玩会，这才是老年人的福气，也是我现在的生活。

三、送给病友的一些鼓励的话

医学的进步，让我有机会接受泽沃基奥仑赛的治疗并缓解，而且有个好消息分享给大家，前阵子定期复诊的时候，我听说泽沃基奥仑赛马上要上市了，我也期待着它能早日上市，造福更多骨髓瘤病友！我自己的体会是感觉做CAR-T比化疗好，我把自己的好消息整理出来，写成文章，就是想告诉其他病友，你看我都七十多岁了，也没有放弃治疗，没有放弃自己的生命，还能够在CAR-T治疗后持续缓解5年半，同龄的老人家又或者年轻一点的病友，你还有什么可怕的呢？就应该打起精神来，继续战斗！直到把病魔打倒！要积极配合医生，心态要好，放松心情，鼓起勇气去尝试更多治疗，去争取更长时间的缓解！

祝愿大家都能早日康复，远离病痛。加油！

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