想咨询大家一个可能无意义但大家却都关心的问题

爸淋巴瘤

在之家包括其他渠道看到很多这样的情况。分型分期身体状态都可以，但一治疗很快就耐药了或者身体状态就不行了。不明白为什么。像一般都说弥漫大b治愈率包括治疗效果都可以。但我看到一个弥漫大b没有双打击什么的那些东西，而且分期也不晚，身体状态也可以就是体检查出来的。心态也没有吓堆或什么的，但治疗上刚两疗程就耐药了。效果也不好。还有个情况差不多的，没提到耐药与否，但几个月人就走了。这些到底是因为什么呢。还有什么其他的原因呢，有了解的么

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散人

爸淋巴瘤 发表于 2023-12-12 12:29
我看到很多的。能给个大概估计么，就是分型分期身体都还可以，但仍然出现耐药或者说治疗效果非常不好的比例能大概是多少

这个问题实际意义没有，从数学模型概率来解释，只要有1%的概率，那么就是100%发生的可能性，但是实际意义上来说，治疗过程中诱发tp53等基因突变的也不少，有人突变了，还治好了，有人突变了，没有治好，有人甚至没有突变也没治好，这种概率学没有意义，只能说一旦发生在自己身边就是100%的概率，从整体来说淋巴瘤的发病率占比只有8%，在这8%的人群中，生存率肯定不可能是100%，大概有80-90%的患者能达到临床治愈。其次，你说的耐药问题，这个问题和我上面说的一样，化疗本身就有风险，并不是重方案就是好方案，能承受的方案才是好方案，承受不了什么方案都白搭，如何判断方案，是医生的问题，如何选择医生，是你考虑的问题，最后，淋巴瘤患者直接死于淋巴瘤的不多，实际上死于各种感染导致的脏器衰竭很多，我没有记错的话，应该提醒过去大医院比小医院的生存率高的问题，这就是根本原因，因为很多医院不是那种综合性很强的医院，很多判断存在滞后性，很容易耽误病情，整体考虑，确实好医院治疗存活率更高，可以达到90-95%。

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散人

这种问题要分开看，每个人的身体素质不一样，基因组也不一样，所以有人很重的病却治好了，有人很轻却没治好，每个人承受极限也不一样，肝肾心肌功能也有差异，所以不能标准化衡量，只能说大多数是在监测范围的，是可以量化的，但是你不能排除极端情况，这也就是同病不同命的源头。

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土豪gold

现代医学解释不了，预后模型终究还是模型（模型就有置信度的说法：简单理解就是对小部份人“不适用”），个体差异还是非常大的。但是模型的意义在于：经过大量数据检验，绝大部份都是符合的（所以也不需要为了极个例非常焦虑）。举个更形象的例子：被疯狗咬了打了狂犬疫苗就一定不得狂犬病了么？只能说绝大部份打完就安全了，但依旧有那个别会因为各种原因死亡，但我们根据经验依旧会肯定的说狂犬疫苗非常好，值得信赖。想到之前一个提问：是人体复杂还是宇宙复杂？（显然：这样的问题目前为止仍然无法回答）

xiaopiqiu

看单个例子意义不大

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勇敢牛牛2

无解

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爸淋巴瘤

土豪gold 发表于 2023-12-12 11:40
现代医学解释不了，预后模型终究还是模型（模型就有置信度的说法：简单理解就是对小部份人“不适用”），个体差异还是非常大的。但是模型的意义在于：经过大量数据检验，绝大部份都是符合的（所以也不需要为了极个例非常焦虑）。举个更形象的例子：被疯狗咬了打了狂犬疫苗就一定不得狂犬病了么？只能说绝大部份打完就安全了，但依旧有那个别会因为各种原因死亡，但我们根据经验依旧会肯定的说狂犬疫苗非常好，值得信赖。想到之前一个提问：是人体复杂还是宇宙复杂？（显然：这样的问题目前为止仍然无法回答）

我爸要开始治疗了，之前有不太顺利的地方，比如到现在也没确认是弥漫大b还是高级别b细胞。再看到这些事，很焦虑，一点可以把握的地方都没有么？

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爸淋巴瘤

散人 发表于 2023-12-12 11:41
这种问题要分开看，每个人的身体素质不一样，基因组也不一样，所以有人很重的病却治好了，有人很轻却没治好，每个人承受极限也不一样，肝肾心肌功能也有差异，所以不能标准化衡量，只能说大多数是在监测范围的，是可以量化的，但是你不能排除极端情况，这也就是同病不同命的源头。

老师，还有个疑惑想问问。假如说在身体都能承受的前提或者说假设下，是不是用药量越高越好或者说越保险。假如说身体能承受也不考虑化疗药对身体的伤害，那是不是药的剂量越大对癌细胞的杀灭就越多以后复发的可能性也就越小。本身也不会因为药的用量大而容易产生耐药。就是说如果不考虑身体的耐受性那么药量越大对治疗淋巴瘤越好。但因为身体不可能无限承受，所以才要找个平衡点

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爸淋巴瘤

xiaopiqiu 发表于 2023-12-12 11:50
看单个例子意义不大

我看到很多的。能给个大概估计么，就是分型分期身体都还可以，但仍然出现耐药或者说治疗效果非常不好的比例能大概是多少

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Zhuangzhi

爸淋巴瘤 发表于 2023-12-12 12:29
我看到很多的。能给个大概估计么，就是分型分期身体都还可以，但仍然出现耐药或者说治疗效果非常不好的比例能大概是多少

这个问题医生也没办法给出准确的答案，只能说积极治疗，规范治疗，如果是耐药，对化疗不敏感，就要上卡替治疗。

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爸淋巴瘤

散人 发表于 2023-12-12 12:41
这个问题实际意义没有，从数学模型概率来解释，只要有1%的概率，那么就是100%发生的可能性，但是实际意义上来说，治疗过程中诱发tp53等基因突变的也不少，有人突变了，还治好了，有人突变了，没有治好，有人甚至没有突变也没治好，这种概率学没有意义，只能说一旦发生在自己身边就是100%的概率，从整体来说淋巴瘤的发病率占比只有8%，在这8%的人群中，生存率肯定不可能是100%，大概有80-90%的患者能达到临床治愈。其次，你说的耐药问题，这个问题和我上面说的一样，化疗本身就有风险，并不是重方案就是好方案，能承受的方案才是好方案，承受不了什么方案都白搭，如何判断方案，是医生的问题，如何选择医生，是你考虑的问题，最后，淋巴瘤患者直接死于淋巴瘤的不多，实际上死于各种感染导致的脏器衰竭很多，我没有记错的话，应该提醒过去大医院比小医院的生存率高的问题，这就是根本原因，因为很多医院不是那种综合性很强的医院，很多判断存在滞后性，很容易耽误病情，整体考虑，确实好医院治疗存活率更高，可以达到90-95%。

谢谢，老师。这两天就开始治疗了。之前太多不是很顺利，所以想得多不踏实。昨天看之前的petct，发现最后面一行写着肠代谢增高，肠有增后，腺瘤？又给我弄得挺不踏实。淋巴瘤还没治呢，又怀疑腺瘤甚至腺…了。惶恐当中啊。医院这块呢，去所说的大医院有点困难，而且去了再从新检查又要很多时间，活检还不一定几次能取到。说心里话现在的医生单纯对淋巴瘤的治疗经验上可能比较少。但认识的也不好意思，认识的也应该能上心点，所幸淋巴瘤的治疗都有指南，大概率也不会犯什么大错。应该会先用r敲破那个方案，现在到对上面的腺瘤有点担心。

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爸淋巴瘤

福寿草 发表于 2023-12-12 15:26
胃弥漫大B淋巴瘤大部分是胃malt淋巴瘤转化而来的，常规R- CHOP方案8个疗程后胃局部放疗后缓解期大部分都很长，至于少数胃淋巴瘤治疗效果不好的与病人复杂的病情及病人身体条件，也有选择的医院给的治疗方案，治疗过程中化疗药物的剂量等因素有关，我们群有胃弥漫大B淋巴瘤病人40-50人，治疗效果都好。我们是病人不是肿瘤科医生不需要过多考虑治疗方案中太深的问题，
1，您要做的是选择好的肿瘤专科医院，
2，您选择这些肿瘤医院淋巴瘤专家给您看病，有好的治疗方案和治疗措施，如医科院肿瘤医院杨建良教授，何小慧教授，中山肿瘤李志铭教授都是胃淋巴瘤专家，
3，您要学会和好的淋巴瘤专家交流，尊敬医生，好好沟通解决您碰到的主要问题。
4，淋巴瘤治疗复查以及碰到很多问题学会在这些医院淋巴瘤专家这里请教，条件受限回当地综合医院血液科或省肿瘤医院化疗。

谢谢

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爸淋巴瘤

Zhuangzhi 发表于 2023-12-12 15:20
这个问题医生也没办法给出准确的答案，只能说积极治疗，规范治疗，如果是耐药，对化疗不敏感，就要上卡替治疗。

哎，再看吧。

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散人

爸淋巴瘤 发表于 2023-12-12 16:42
谢谢，老师。这两天就开始治疗了。之前太多不是很顺利，所以想得多不踏实。昨天看之前的petct，发现最后面一行写着肠代谢增高，肠有增后，腺瘤？又给我弄得挺不踏实。淋巴瘤还没治呢，又怀疑腺瘤甚至腺…了。惶恐当中啊。医院这块呢，去所说的大医院有点困难，而且去了再从新检查又要很多时间，活检还不一定几次能取到。说心里话现在的医生单纯对淋巴瘤的治疗经验上可能比较少。但认识的也不好意思，认识的也应该能上心点，所幸淋巴瘤的治疗都有指南，大概率也不会犯什么大错。应该会先用r敲破那个方案，现在到对上面的腺瘤有点担心。

考虑淋巴瘤浸润，先治疗再说吧，摸石头过河，看效果，再考虑。

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爸淋巴瘤

老师，您刚才说的淋巴瘤患者死于淋巴瘤的很少，大都死于感染这个以前没听过，借鉴了。延伸来说，胃部的淋巴瘤化疗后导致胃出血和胃穿孔的概率有多大，怎么能尽量避免呢？还有化疗期间您感觉最危险或者说影响最大的是什么，怎么能尽量避免

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小雪❄️

爸淋巴瘤 发表于 2023-12-12 18:00
老师，您刚才说的淋巴瘤患者死于淋巴瘤的很少，大都死于感染这个以前没听过，借鉴了。延伸来说，胃部的淋巴瘤化疗后导致胃出血和胃穿孔的概率有多大，怎么能尽量避免呢？还有化疗期间您感觉最危险或者说影响最大的是什么，怎么能尽量避免

推荐一篇文章可以收藏起来，不良反应可以说很常见，虽然不希望发生，但可以做知识预备。

https://mp.weixin.qq.com/s/CHn-h-jgnOP765blGG6K1A

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爸淋巴瘤

小雪❄️ 发表于 2023-12-12 21:04
推荐一篇文章可以收藏起来，不良反应可以说很常见，虽然不希望发生，但可以做知识预备。

https://mp.weixin.qq.com/s/CHn-h-jgnOP765blGG6K1A

非常感谢，病人是你姨妈？你们对病情的钻研程度都让我吃惊。向你学习

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