写给新的患伯基特的孩子家长

炉温开吧 · 发表于 2023-12-6 20:08:36

致伯基特的战友：
孩子生病，是家庭的不幸，但万幸的是被伯基特选中，而不是肝母，神母、肾母等更可怕的情况，所以，天没有完全塌下来，不要恐慌。请深呼吸三次，静下心来！
那么，我们做为家长，首先要考虑的，就是如何尽最大的努力，去救我们的孩子，很高兴你能加入我们这个群，万里长征，你已经走对了第一步。群里的战友，大部分已经结疗很久了，少数也在顺利治疗中，都是从这个阶段过来的，所以，我们所提的每一句意见，都是为了让家长少走弯路，让孩子，少折腾！
一：做好病理，确诊病情！这是关键中的关键，我们做了四次病理，地方医院，山东省立医院，北京友谊医院，上海儿童医学中心。一个搞不懂（地方医院），一个弥漫大B（省立医院），两个伯基特。最后才确诊。国内淋巴瘤病理最好的，就是北京的周晓鸽主任，高子芬主任，所以，大家尽量去找他看一下吧，找黄牛，八百块，我觉得值！
二：选择好的医院，慎重！慎重！慎重！往往有家长会在初步了解了这个情况后，就会因为病情发展快，大医院床位紧张的原因，匆匆选择当地医院而上疗，再用一句孩子耽误不起了来掩饰。目前，伯基特比较权威的医院和医生是北京儿童医院，张永红主任（现在退休了，在北京博仁医院），段彦龙，金玲主任，上海儿童医学中心汤静燕主任（现在也退休了），高怡瑾主任，广州中山大学附属肿瘤医院孙晓非主任，张翼鷟主任，另外，上海新华医院袁晓君主任，南京儿童医院陆勤主任，湖南省儿童医院吴攀主任也很好，上过疗的孩子北京博仁医院找张永红主任，宁波第一医院儿科叶启东主任可以收上过疗的孩子。为了孩子，请尽量选择比较好的医院就诊！毕竟，经验很重要！根据这几年群友们反馈的情况，从费用来看，在不进重症监护室的情况下，北京儿童医院费用最高，广州中肿次之，上海儿童医学中心最少。从医院综合环境来看，北京儿童医院病人最多，六岁以上不能陪床（现在顺义有了新院区，可以陪床了

）；广州中肿只管上疗，下疗后化疗反应，发烧等情况，需要去当地合作医院治疗；上海儿童医学中心基本上都在血液科搞定，总体来说比较方便。从治疗方案来看，北京儿童医院用药最猛最重，广州中肿次之，上海儿童医学中心最轻。
有家长说：方案都是一样的，我们是北京方案，我们是上海方案，呵呵，同样的降龙十八掌，郭靖能和洪七公比吗？有些地方，可能一年才遇到一个这样的病例，而在上海儿童医学中心，一年会有几十个，随便抓个护士，也比地方上的医生的主任经验丰富！别让孩子成为他们积累经验的试验品！
理论上说，伯基特只有一次机会，一旦复发了，耐药了，就要到上海儿童医学中心去找李本尚主任做卡替了！
三：治愈率：这是每个家长关心的问题！影响治愈率的，基本上是肿瘤溶解综合症，疗中免疫力低感染，前两个疗用药不精确，孩子对药物不敏感等这几个方面！所以，这就是选对医院的重要性了，发现问题能及时处理！准确处理！其实，每个医院采用的治疗方案，都是很成熟的！
治疗效果，就要考虑很多因素了！
1，治疗前分期是否准确到位！该分到二期的，分成了三期，问题不大，该三期的分成二期，那就容易耐药进展了！
2，是否能根据孩子身体情况灵活用药。同样的方案，不同样的孩子，不能一概而论！
3，是否能根据上疗后孩子的效果，及时进行调整。有的孩子敏感，预化疗就消个七七八八，有些孩子差点事儿，可能二疗都没消干净，这就要针对性的进行调整了，而不是死板的照着方案来。
4，鞘注腰穿！这个孩子一定要配合！！！！！特别是前面几个腰穿，还没上疗的孩子，一定要注意！第一个腰穿，最为重要！腰穿是为了防止中枢逃逸的！如果在腰穿时，孩子一挣扎，药没完全注射进去，恐怕是效果大打折扣！
5，拖疗！方案再好，孩子再敏感，再配合，遇到拖疗，那就啥也别说了！家长就快点想办法吧！别幻想着奇迹出现！复发或者是进展的关键因素，是第一次上疗药物的把握和第二次上疗的时间间隔！如果第一疗药轻了，孩子对药不够敏感，或者是第二疗拖疗了，十之八九二疗就不能完全缓解，那么三四疗不能够及时调整的话，复发的可能性就大大的增加了！上疗前中枢神经（我觉得要加上头部神经，比如视神经，听神经）受累，骨髓侵犯，瘤灶巨大的（超过15厘米），睾丸侵犯，有多个部位侵犯的，选择医院，一定要选择北上广的医院！！！！！！！！！！专业的事情要由专业医院操作，而我们家长，要做的就是关注好治疗期间的用药，别出现药量过大过小，注射速度过快过慢，特别是那些已经在地方医院上疗的家长，有些医生查房前还要先翻书的[捂脸][捂脸][捂脸]。而感染，是降低治愈率的很大的因素！！！！！所以，日常的漱口，洗手，泡屁股，吃饭，喝水，外出等等，千万千万别大意！剩饭剩菜，未去皮的水果，切开后放时间太长的水果等等，不要给孩子吃。见过很多即将结疗而因为一口饭，一杯水而把孩子送进了重症监护室，甚至。。。。。
四：日常的护理。卫生是基本保证，营养是恢复关键，愉快的心情是孩子最棒的治疗药剂！在这治疗的半年内，每位陪护家长，必须要把好这三关！卫生就不多说了，营养问题，除了个别因为禁食而不能吃饭的孩子，其他的要想方设法让孩子多吃东西！孩子治愈期间，脾气多变，性格古怪，家长不要一味迁就，也不要过于指责。但是原则上，就是要尽量做各种好吃的，让孩子多吃东西！除了因为手术尚未愈合的情况，不要太纠结所谓的发物，孩子想吃，就满足一下（个人意见）。
水果要注意，一些寒凉性质的水果尽量慎重慎重慎重！孩子上疗后，受化疗药的影响，肯定是胃口变化，那么，家长在饮食上一定要注意，变着花样去搭配/！所谓的清淡为主，是相对油腻的来说，与辣的关系不大。但是上疗期间，口腔，食道，肠道等消化道的粘膜由于药物刺激，容易产生溃疡，如果这时候吃一些辣椒，芥末之类的刺激性食品，容易导致溃疡加重。
保证好营养均衡：五红汤上午下午各一碗，浓一点。鸡蛋鸭蛋鹌鹑蛋鸽子蛋。。。。每天至少一百克，牛肉，猪肉，鱼肉，虾类，泥鳅，黄鳝，鸽子肉。。。。每天至少一百克；新鲜的绿叶蔬菜，每餐至少一百克；新鲜的水果，每天至少二百克。五红汤：红豆，红枸杞，红皮花生各二十粒，红枣五个，红糖一到两勺。洗干净，放小碗里泡半小时以上（夏天泡时间长会变味儿，搁冰箱），隔水炖或蒸，开锅后十五分钟到半小时。最好都吃干净。红糖可以不放，其实也没啥，我们改成桂圆了，但容易上火，后来就不放了。不要总是纠结发物！发物！发物！治疗期间，孩子能吃什么就做什么！山珍海味不重要，重要的是能够吃到孩子的肚子里！！！！！！！要保持孩子有一个好的心情！多与孩子互动！很多家长陪孩子就是大人玩手机，孩子玩平板！最不可取！给孩子读点故事书，陪孩子画张画，做个游戏，多好啊！不客气的说，有可能这是你陪孩子的最后一天！（别喷，真有啊，有孩子玩着玩着突然大口喷血，当天晚上。。。。）日常做好每次验血的记录，就像是做股票分析那样，总结出自己孩子的白细胞，血红，血小板的升降规律，然后有针对性的采取措施，打升白针啦，输血红啦，输血小板啦等等。
五：和医生搞好关系！别觉得你给医生说点好话，送点礼物就掉价了，孩子的命就在他们手里！这时候你还清高啥！同样是挂一位医生，有的病人她能告诉吃什么药，还会告诉好多日常的注意事项！而你却什么信息也了解不到。为什么？你们关系不好啊！护士站要经常去献爱心！护士最辛苦啦，也容易收买，一袋零食就可以让她给孩子打针时温柔好多，何乐而不为？这事让孩子她妈去！切记切记！并不是说非要送礼，而是要和医生护士搞好关系，做朋友，敞开心扉。不要搞的那么对立。家长心情着急可以理解，但一定要静下心来！加强沟通，不要平时不烧香，临时抱佛脚！
六：多交流！与医生，与病友，与群友，都做好沟通交流！一人智短，众人拾柴火焰！别做闷嘴葫芦！有问题就问，百度的信息前三条基本上忽略，都是广告。要有甄别真假的能力！特别是那些在地方已经上疗的战友们，多沟通，多交流，把群友当成家人，有不明白的随时在群里提问，大家都会尽量解答！已经选择了地方医院的，要判断好治疗效果！发现不合适，果断转院！群里有几个从地方医院转到广州中肿的，也有很多上疗后再转院多考虑北京博仁了。这是国内能接已上疗的病人的，是北京儿童医院张永红主任坐诊的。
平时多看点书，了解基本的治疗常识，日常发现问题的应急处理方式，发烧了，流鼻血了，身体疼痛了，都要知道如何去处理。
七：心态积极，不要过于担心，事情已经发生了，就要积极去面对！毕竟，这是一个治疗方案很成熟的疾病，只要前几个疗程效果很好，结疗后三个月不复发，就基本上没有问题了，一年之内不复发，就可以放心啦，超过一年的基本上没事了。安心治疗吧。
八：关于租房子，许多战友往往对疗程估计不足，租房子一下子就签合同签一年，而实际上一般四五个月就结束了治疗，房子转租或者是中止合同的问题了。为了避免不必要麻烦，在签合同前一定注明关于转租，提前退房的各种条件！当时我在合同上就单独注明，我方中止合同，需提前一个月通知对方，并不妨碍对方转租看房。合同里不退押金啥的统统删掉！要不然，交钱前你是大爷，退钱时就是孙子啦！
还有很多，请各位战友们补充。不当之处，敬请斧正！

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