边缘区结外malt 眼眶，交流

加油！水嫂

大家好


在之家一个多月，发现关于边缘区结外眼眶malt的内容并不多，目前我家人已经结疗，如果有相同位置的病友有需要交流的，可以跟帖留言，我把我在治疗过程中了解到的和学习到的内容，分享给你，希望可以帮助更多的朋友

权威机构说淋巴瘤的得病几率是十万分之6，其中，非霍奇金占比所有淋巴瘤的90%，而边缘区占非霍奇金里面的10%，再往下，结外malt占边缘区的70%，眼眶的malt又占结外的13%，哎，这是啥运气啊。。。

以下是我整理的一些关于眼眶边缘区malt相关非常有价值的之家的帖子


【专家说】放疗治疗眼眶MALT，会造成失明吗
https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=Mzg5NDU0MDI4NQ==&mid=2247490439&idx=1&sn=61f41e00a4722776c5181d86348fd694&chksm=c01f5b15f768d2037a6b64758cca00fa9bdeb3c18a36573a88996c3a38a1d2339b8df60da70f&scene=178&cur_album_id=1859007382370959360#rd

ASH2021-眼附属器淋巴瘤
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=223712&highlight=%E7%9C%BC

马建民教授：眼眶淋巴瘤的诊断与治疗
https://mp.weixin.qq.com/s/MVF4rUShwa0F1QXjJ2587Q

病友问诊的经历
https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=239556&highlight=%E7%9C%BC

加油！水嫂

小安好 发表于 2023-12-5 22:53
我是免疫性Igg4导致的泪腺发炎，目前激素2粒维持，怕转化为淋巴问题

至今也没有明确的病发来源

不过目前很多医生的认为大概有有如下的可能性

引起malt淋巴瘤的原因如下：

1、幽门螺杆菌感染：85-90％的胃malt淋巴瘤中有幽门螺杆菌感染。

2、鹦鹉热衣原体：鹦鹉热衣原体已被鉴定为眼附件淋巴瘤的可能病原体。

3、伯氏疏螺旋体感染：伯氏疏螺旋体感染与皮肤malt淋巴瘤有关。

4、空肠弯曲菌感染：空肠弯曲菌已与小肠malt淋巴瘤有关。

5、丙型肝炎与HIV感染：丙型肝炎与HIV和malt淋巴瘤之间也可能存在联系。

6、自身免疫性疾病：桥本甲状腺炎、干燥综合征等自身免疫性疾病，也与甲状腺和唾液腺的malt淋巴瘤有关。

muchacha

这个已经是很好治的了，算是惰性了

来自安卓APP客户端

小安好

我是免疫性Igg4导致的泪腺发炎，目前激素2粒维持，怕转化为淋巴问题

来自苹果APP客户端

加油！水嫂

muchacha 发表于 2023-12-5 22:08
这个已经是很好治的了，算是惰性了

嗯嗯，是的，手术+放疗目前看是比较适合的手段

兮颜

您好，我妈妈也是眼眶的，我想问一下您的家人放疗了嘛？放疗时眼眶的放疗剂量大概多少个Gy

来自苹果APP客户端

加油！水嫂

兮颜 发表于 2023-12-6 23:32
您好，我妈妈也是眼眶的，我想问一下您的家人放疗了嘛？放疗时眼眶的放疗剂量大概多少个Gy ...

是的，放疗的，十次，18gy

兮颜

加油！水嫂 发表于 2023-12-07 11:41
是的，放疗的，十次，18gy

谢谢，麻烦再问一下整个疗程大概需要多久，费用多少？

来自苹果APP客户端

加油！水嫂

兮颜 发表于 2023-12-10 17:17
谢谢，麻烦再问一下整个疗程大概需要多久，费用多少？

一周五次，周末两天休息
放疗的时间特别短，喊你进去，到出来，用不了十分钟
费用一次大概一千五，其他就看个人情况了，比如你是否做个眼罩保护，然后还有固定那个东西的费用，眼药水，等等

兮颜

加油！水嫂 发表于 2023-12-10 17:24
一周五次，周末两天休息
放疗的时间特别短，喊你进去，到出来，用不了十分钟
费用一次大概一千五，其他就看个人情况了，比如你是否做个眼罩保护，然后还有固定那个东西的费用，眼药水，等等

好的，谢谢您啦

来自苹果APP客户端

兮颜

兮颜 发表于 2023-12-10 18:03
好的，谢谢您啦

您的家人已经结束治疗了吗？怎么样算结束治疗？因为这个不是不可以根治嘛～

来自苹果APP客户端

晴空悠悠

我老婆刚确诊也是这个malt，只不过在纵隔，做了pet和骨穿，医生说是2期。还没治疗不知道怎么办，医生说还年轻要上点化疗。我们也不懂心里焦虑的很，难受

来自苹果APP客户端

加油！水嫂

晴空悠悠 发表于 2023-12-18 16:19
我老婆刚确诊也是这个malt，只不过在纵隔，做了pet和骨穿，医生说是2期。还没治疗不知道怎么办，医生说还年 ...

刚开始，都有这个过程，焦虑，想起来就流眼泪，感叹不公，为什么是自己。
要有接收的过程，然后就要积极面对，从认识开始，然后学习，然后治疗。

边缘区你可以看看资料，相关的非常少，但是边缘区确实淋巴瘤排名第二的类，资料少，我觉得还是因为惰性

2期是很早的，可以选择放疗，单抗，化疗， 都是各种治疗方法

晴空悠悠

加油！水嫂 发表于 2023-12-18 18:00
刚开始，都有这个过程，焦虑，想起来就流眼泪，感叹不公，为什么是自己。
要有接收的过程，然后就要积极面对，从认识开始，然后学习，然后治疗。

边缘区你可以看看资料，相关的非常少，但是边缘区确实淋巴瘤排名第二的类，资料少，我觉得还是因为惰性

2期是很早的，可以选择放疗，单抗，化疗， 都是各种治疗方法

请问你老婆是几期，现在怎么治疗的。参考一下

来自苹果APP客户端

加油！水嫂

晴空悠悠 发表于 2023-12-18 19:30
请问你老婆是几期，现在怎么治疗的。参考一下

1期，放疗，十次

晴空悠悠

加油！水嫂 发表于 2023-12-18 19:33
1期，放疗，十次

还好，可以不用化疗，痛苦少些哈

来自苹果APP客户端

huzhazha

找到战友了（感动）。
我爱人43岁，1个月前手术切除了内眼角的肿块，病理出来说是MALT（五雷轰顶）。目前比较纠结，术后是否放疗，何时放疗，以及剂量。
1、负责手术的眼科医生：说鉴于她的经验，不放疗的话，复发率很高，放疗则基本一劳永逸，且影响视力，利大于弊。
2、血液科淋巴专家：建议尽快放疗，说虽然对视力有损，但放疗后就相当于治愈。
3、眼科医院的放疗医生：不建议现在放疗，有白内障、干眼症等远期不良影响，建议观察，需要做的时候再做。
4、淋巴专家推荐的放疗医生：因为肿瘤太小（8mm），机器精度不适合，不建议现在放疗，因为不划算，因为这次放疗后，之后如果复发或长到眼框别处，就不能再放了。
我估计每一位相似案例的病友都会面临这样的选择困难，很想听听过来人的心路历程和最终决策的理由。
如果选择观察，发现增长了再放疗，担心的是会不会留下祸根，发展到别处，到时候更难控制。如果选择放疗，对眼睛多多少少会有损伤，到底损伤有多大，看了不少文献发现，其实案例记录和统计数据，量级还是很小。

加油！水嫂

huzhazha 发表于 2023-12-21 16:57
找到战友了（感动）。
我爱人43岁，1个月前手术切除了内眼角的肿块，病理出来说是MALT（五雷轰顶）。目前比 ...

你好，咱们的经历基本上都是一样的。

我们也是眼睛有肿物，手术切除，切除的挺完整的，开始怀疑是炎性假瘤呢，然后做病理发生是malt，也是非常的不能接受。

我不知道你是在哪里手术的，看下来你的主治医师非常有经验，也非常的专业。

我开始的思路，第一，确认是否为边缘区，所以病理进行了会诊，第二，是否局限，没有引起转移，所以做了pet

这两个都是确认的后，考虑了放疗的方案。然后开始寻找相同病友， 加入了眼眶的群。

在这里，有很多放疗病友推荐了北京武警总队医院，现在的301第三医学中心，之家资料里面有个宋玉琴关于眼眶放疗的视频，你如果看了， 他里面也提到了这个医院

在这里进行的放疗，目前三周左右，眼睛干涩，其他的问题还没有。

你也可以加我微信：f82526134

huzhazha

加油！水嫂 发表于 2023-12-21 17:21
你好，咱们的经历基本上都是一样的。

我们也是眼睛有肿物，手术切除，切除的挺完整的，开始怀疑是炎性假瘤呢，然后做病理发生是malt，也是非常的不能接受。

我不知道你是在哪里手术的，看下来你的主治医师非常有经验，也非常的专业。

我开始的思路，第一，确认是否为边缘区，所以病理进行了会诊，第二，是否局限，没有引起转移，所以做了pet

这两个都是确认的后，考虑了放疗的方案。然后开始寻找相同病友， 加入了眼眶的群。

在这里，有很多放疗病友推荐了北京武警总队医院，现在的301第三医学中心，之家资料里面有个宋玉琴关于眼眶放疗的视频，你如果看了， 他里面也提到了这个医院

在这里进行的放疗，目前三周左右，眼睛干涩，其他的问题还没有。

你也可以加我微信：f82526134

我们目前还在纠结是否放疗，什么时候放，因为切除的肿块只有8mm，放射科医生觉得太小了不好做，且弊大于利，建议先观察。我们现在不确定等待观察有没有其他风险危害，比如转移到眼眶别处及其几率。另外一点需要求证的就是放射是不是只能做一次，之后眼眶位置再有，就不能放疗了。其实如果放疗医生没有异议，我们也就顺利进人放疗阶段了。

来自苹果APP客户端

加油！水嫂

huzhazha 发表于 2023-12-22 11:26
我们目前还在纠结是否放疗，什么时候放，因为切除的肿块只有8mm，放射科医生觉得太小了不好做，且弊大于 ...

我倒是第一次听说放疗只能做一次

我们问诊得到的反馈是，有8%左右转移其他位置，4%左右转移侵袭性的，比如弥漫大B

但是放疗之后复发的非常少