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突然被确诊淋巴瘤让很多病友陷入恐惧和无助之中，他们非常希望找到与自己病情相似且已经康复的病友，从而坚定自己战胜淋巴瘤的信心。 淋巴瘤之家诚邀已经康复，甚至康复十年乃至更久的【灯塔家人】们，在此云集，像灯塔一样，为治疗中的淋巴瘤病友们带去希望和经验，为他们照亮前方的路。
灯塔家人:Guy Bouguet 淋巴瘤之家创始人洪飞在参加今年的国际淋巴瘤联盟年会时，特意采访并给法国血液肿瘤组织 ELLYE的创始人Guy Bouguet录了视频，因为Guy本人是2000年确诊并在2005年做了异基因移植后康复快20的滤泡病友！就来听听这位来自法国的灯塔家人，看看他对咱们中国的病友说些什么吧！
治疗经历 我是2000年确诊的滤泡淋巴瘤，当时还没有利妥昔单抗，通过化疗、放疗、干扰素、自体移植治疗了五年，经历了反复复发后，在2005年我做了异基因移植。之后就没再做过任何有关淋巴瘤的治疗，但需要应对一些排异反应。 没有利妥昔单抗的治疗是很难的，治疗方案的选择非常有限，治疗效果也远不如现在，所以我是迫不得已、不得不选择了异基因移植。
创办法国血液肿瘤组织 ELLYE的经历 在我结束异基因移植后没几天，我就创办了法国血液肿瘤组织 ELLYE，我还记得当时我是带着口罩，一边输着液，一边和其他几位共同创办人开会，讨论后决定要创办 ELLYE，为淋巴瘤、白血病等血液肿瘤患者们提供信息支持、心理支持以及经济上的一些帮助。 如果问我这一生最大的成就是什么，那就是创办了ELLYE，从创办至今18年了，虽然遇到过各种困难，但ELLYE一直在为患者服务，从未间断过。
在法国滤泡淋巴瘤是怎么治疗的 滤泡淋巴瘤是一种惰性的淋巴瘤，没有症状的时候只是需要观察等待，只有当疾病进展到出现很多症状时才需要治疗。我自己也是在确诊后观察一年出现治疗指征了才开始治疗的。我也见过很多滤泡淋巴瘤患者确诊10年、15年都没有进展到需要治疗的地步。开始治疗后大部分患者使用的是标准一线治疗方案R-CHOP。
怎么看待滤泡淋巴瘤不能治愈这件事 很多滤泡淋巴瘤患者确诊后十多年甚至二十年没有治疗指征，不需要治疗依然活得很好；很多滤泡淋巴瘤患者经历治疗后，也有十年甚至二十年没再复发过的，但即使病情已经缓解这么久，医生也不会告诉你已经彻底治愈了，也许是因为还没有足够的数据证明这些患者治愈了吧！ 我自己觉得，如果你不需要去医院治疗，不用去见医生，你就可以认为自己已经治愈了！
对中国滤泡淋巴瘤病友的问候 中国的滤泡淋巴瘤病友们，大家好！我很高兴能和中国的病友们分享我的治疗经历，希望大家能够从中获得力量，成功战胜滤泡淋巴瘤！
左二为淋巴瘤之家创始人洪飞、左三为法国血液肿瘤组织 ELLYE的创始人Guy Bouguet | 
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发表于 2023-12-5 17:39:32
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