华氏巨球蛋白血症

cly^_^

坐标无锡，我爹自11月初感到乏力，住院查出全血细胞减少，随后在本地医院进行骨穿外送，本地医生和苏州医生都说大概率华氏巨球蛋白血症，M YD88突变，CXCR4（一张报告上突变，另一张未突变），ATM突变，都说淋巴瘤初治很重要，比较迷茫，想问问吧友们还有别的淋巴瘤可能行吗，下一步去哪治疗比较好，本地医院可以吗。

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LEEEEEE

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cly^_^

LEEEEEE 发表于 2023-12-05 12:49

谢谢 但我们在无锡啊，四川不方便。

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cly^_^

@橙色雨丝 麻烦大神看看

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cly^_^

战斗先生 发表于 2023-12-06 01:02
上海的这位血液科教授治疗及研究方向有华氏巨球。

好的 谢谢 我们还有别的淋巴瘤的可能吗

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橙色雨丝

只要是规范治疗，哪里都可以，不会有什么区别。

cly^_^

橙色雨丝 发表于 2023-12-06 08:52
只要是规范治疗，哪里都可以，不会有什么区别。

大神，我们符合华氏的诊断标准吗，我们主要的症状是贫血，全血细胞减少，我们这的医生推荐我们用br 6-8个疗程。

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橙色雨丝

cly^_^ 发表于 2023-12-6 12:13
大神，我们符合华氏的诊断标准吗，我们主要的症状是贫血，全血细胞减少，我们这的医生推荐我们用br 6-8个 ...

基本符合，最好再做PET看看。

cly^_^

橙色雨丝 发表于 2023-12-06 12:24
基本符合，最好再做PET看看。

我们k链也高，做了全身的多排螺旋ct，没什么大问题，纵隔内未见肿大淋巴结，华氏分高危低危吗，我们属于什么？

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橙色雨丝

cly^_^ 发表于 2023-12-6 12:37
我们k链也高，做了全身的多排螺旋ct，没什么大问题，纵隔内未见肿大淋巴结，华氏分高危低危吗，我们属于 ...

看血常规，以及B2微球蛋白。

cly^_^

橙色雨丝 发表于 2023-12-06 13:29
看血常规，以及B2微球蛋白。

这是相关报告

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橙色雨丝

cly^_^ 发表于 2023-12-6 13:45
这是相关报告

贫血比较严重，但是B2M不高，这表明肿瘤负荷不大，贫血可能还有其它原因，例如脾功能的亢进。

cly^_^

橙色雨丝 发表于 2023-12-06 13:50
贫血比较严重，但是B2M不高，这表明肿瘤负荷不大，贫血可能还有其它原因，例如脾功能的亢进。

不晓得诶，脾脏好像没什么大问题，肾脏的话也是尿蛋白高，但我们骨穿切片下来还伴骨髓纤维化，医生说可能是继发的

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cly^_^

cly^_^ 发表于 2023-12-06 00:59
@橙色雨丝 麻烦大神看看

我们现在确定为BR方案，我爹本身有遗传性的小三阳，想请教下BR方案可以吗？

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