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原发中枢神经治疗求助

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发表于 2023-12-2 20:26:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东济南
      大家好,我的妈妈原发性中枢神经系统弥漫大B淋巴瘤(在山东省肿瘤医院确诊并住院)。
     医生说下星期一做完PETCT后开始化疗,抱歉我记不住,只记得有三个进医保的和一个自费一万多的。我也粗略的了解了一下要化疗4到6个疗程,家里有点负担不起,我还是学生,父亲不管我们母子,这几年妈妈总共存了7万左右,现在光检查已经花了1万5了。之前在山东二院用伽马刀治疗化了1万9。到可能化疗的钱都不够,更别说移植了。
     我想问一下大家,能不能回我们市里化疗啊(我们家是临沂的),听说报销的多一点。不知道市里效果怎么样?还有就是自体移植的话医生说报销前15-20万。报销后大概多少啊。听说很移植后会降低复发概率。
    我妈妈到现在都不知她的情况,也不知道花了多少钱了,我一直在删银行短信 ,我妈妈今年刚59岁,我是家里独子,今年刚20。我妈快40才生的我,我妈苦了快一辈子,我还没孝敬妈妈,我不想她走。我想去休学挣钱,和去银行贷款,可对这方面不是很了解,我想问问大家贷款有什么很好的途径吗?

   
     



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2024-8-8
发表于 2023-12-2 20:41:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
我妈妈也是原发中枢神经,一定要去大医院治疗。我们一开始在徐州医科大学附属医院,庸医读核磁错误,说是转移瘤。导致做了开颅手术。后面又进行化疗,结果方案也不对,头发全部掉光,人也昏迷,脑部水肿。然后要给我们放疗。医院还不放人,最后我们联系山东的救护车偷偷转院,留家人办理出院。他们不给办理,最后打电话举报纪委,卫健委,才办理了出院。后面转去了江苏省人民医院血液科徐卫主任那边,已经成功六疗,cr。目前已经做完了移植,但是一直在高烧。现在就是祈祷能赶紧退烧,指标恢复正常也希望你的妈妈也能顺利cr,永远cr
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发表于 2023-12-2 20:30:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
像这样的话可以办低保,还有大病救助
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发表于 2023-12-2 20:32:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
中枢淋巴瘤要找大医院,不走弯路也是省钱了
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 楼主| 发表于 2023-12-2 21:09:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
荷花要一直飘香 发表于 2023-12-02 20:41
我妈妈也是原发中枢神经,一定要去大医院治疗。我们一开始在徐州医科大学附属医院,庸医读核磁错误,说是转移瘤。导致做了开颅手术。后面又进行化疗,结果方案也不对,头发全部掉光,人也昏迷,脑部水肿。然后要给我们放疗。医院还不放人,最后我们联系山东的救护车偷偷转院,留家人办理出院。他们不给办理,最后打电话举报纪委,卫健委,才办理了出院。后面转去了江苏省人民医院血液科徐卫主任那边,已经成功六疗,cr。目前已经做完了移植,但是一直在高烧。现在就是祈祷能赶紧退烧,指标恢复正常也希望你的妈妈也能顺利cr,永远cr

谢谢您,祝您妈妈早日退烧,早日康复
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 楼主| 发表于 2023-12-2 21:10:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
勇敢曼曼 发表于 2023-12-02 20:30
像这样的话可以办低保,还有大病救助

低保大病救助是在当地村委会办对吧
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发表于 2023-12-2 21:31:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
孙涛123 发表于 2023-12-02 21:10
低保大病救助是在当地村委会办对吧

应该是的,打听打听
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发表于 2023-12-2 21:42:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国宁夏银川
就是当地村委会,大病都可以办低保,治病基本就不花钱了。
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发表于 2023-12-2 22:00:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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发表于 2023-12-2 22:19:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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发表于 2023-12-2 23:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
荷花要一直飘香 发表于 2023-12-02 20:41
我妈妈也是原发中枢神经,一定要去大医院治疗。我们一开始在徐州医科大学附属医院,庸医读核磁错误,说是转移瘤。导致做了开颅手术。后面又进行化疗,结果方案也不对,头发全部掉光,人也昏迷,脑部水肿。然后要给我们放疗。医院还不放人,最后我们联系山东的救护车偷偷转院,留家人办理出院。他们不给办理,最后打电话举报纪委,卫健委,才办理了出院。后面转去了江苏省人民医院血液科徐卫主任那边,已经成功六疗,cr。目前已经做完了移植,但是一直在高烧。现在就是祈祷能赶紧退烧,指标恢复正常也希望你的妈妈也能顺利cr,永远cr

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发表于 2023-12-3 00:15:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
你可以考虑不口服btk这个BTK比较贵,看能不能换成替莫说一下家庭情况
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2025-4-22
发表于 2023-12-3 07:12:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
想办法办低保,办了低保,整个治疗7万差不多够了,有低保移植3万左右。你先联系管理员进中枢淋巴瘤群,大家会帮你出谋划策,前期不懂的也可以加我微信问729582075
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 楼主| 发表于 2023-12-3 07:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
小孝 发表于 2023-12-03 00:15
你可以考虑不口服btk这个BTK比较贵,看能不能换成替莫说一下家庭情况

好的,谢谢您
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 楼主| 发表于 2023-12-3 07:51:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
心跳ヽ 发表于 2023-12-03 07:12
想办法办低保,办了低保,整个治疗7万差不多够了,有低保移植3万左右。你先联系管理员进中枢淋巴瘤群,大家会帮你出谋划策,前期不懂的也可以加我微信问729582075

好的,谢谢您
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2025-5-10
发表于 2023-12-3 13:21:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
可以在大医院确定治疗方案后回本地化疗,除了报销高些外,也不会被拖疗,少些舟车劳顿,饮食上能多照顾些。我儿子经过四次化疗,采干还有自体移植,报销前一共是44万,其中自体移植29万,主要是预处理用的塞替派就花了20万,医保报了一多半。
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2025-5-9
发表于 2023-12-3 14:33:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
很难  办低保  特病  买地方惠民保  去弄个轻松凑或者水滴筹   目前也就这个方案最省钱  塞替派的话  去找能报销的医院购买或者去那里化疗移植  
妈妈一定要好起来
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发表于 2023-12-4 00:37:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
心跳ヽ 发表于 2023-12-03 07:12
想办法办低保,办了低保,整个治疗7万差不多够了,有低保移植3万左右。你先联系管理员进中枢淋巴瘤群,大家会帮你出谋划策,前期不懂的也可以加我微信问729582075

我爸爸也是中枢, 刚做完六次化疗,医生建议再做放疗,但是了解放疗毒副作用太大,对以后生活质量会有影响
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发表于 2023-12-4 07:52:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
瘤滚蛋吧 发表于 2023-12-04 00:37
我爸爸也是中枢, 刚做完六次化疗,医生建议再做放疗,但是了解放疗毒副作用太大,对以后生活质量会有影响

年龄只要没有超70,身体没啥严重基础病,就别放疗,尽量化疗加移植
塞上牛羊
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发表于 2023-12-4 08:44:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
塞上牛羊空许约 发表于 2023-12-04 07:52
年龄只要没有超70,身体没啥严重基础病,就别放疗,尽量化疗加移植

年龄只有61岁,但是医生说放疗要做,这样预后好
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