鼻腔NKT细胞淋巴瘤，全身多发皮肤浸润Ⅳ期

海银魚酱

我23年1月3号诊断为鼻腔NK/T细胞淋巴瘤，在宁夏医科大学总医院肿瘤医院放疗科治疗，进行了27次放疗后手腕出现粉红斑块活检病理确认淋巴瘤累及皮肤，进行4周期化疗 方案为pgemox（信迪利单抗+奥沙利铂+培门冬酶+吉西他滨）后医生建议移植出省治疗。目前在解放军总医院第五医学中心血液科治疗，已进行5周期化疗，方案分别是COEP+西达本胺、大剂量甲氨蝶呤+林普利塞、阿扎胞苷+苯达莫司汀+来那度胺
效果就是没有缓解，控制的不是很好，不知道还有什么方案可以用哦医生说异体移植也很有可能复发，真难办。

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Nkt结外

我妈误诊两年最终手术考虑nkt结外，用环磷酰胺长春地辛还有啥忘了化疗三次效果不好之后pgemox化疗7次之后自体移植，移植之后又两次同样方案维持，目前状态还行

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2019NKT

的确应该先化疗，等病灶缩小了，再放疗效果更好。

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海银魚酱

土豪gold 发表于 2023-12-02 11:38
如果可能，来上肿找陶荣听听意见，nkt领域权威。两次治疗效果都不好要多听听专家的意见了，异体移植风险很高

好的，谢谢你

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一片小树林

方案pd1 联合 xpo1 和 vp16 可以试试，米托蒽醌也可以试试，这个药有病友用了效果不好，淋巴瘤之家里还有一个临床双抗方案你可联系问一下。

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土豪gold

土豪gold 发表于 2023-12-02 11:38
如果可能，来上肿找陶荣听听意见，nkt领域权威。两次治疗效果都不好要多听听专家的意见了，异体移植风险很高

还年轻，一定要想尽一切办法，上肿公众号：互联网医院-云诊室，貌似可以实现首次就诊病人的问诊，可以直接挂陶荣的号，全自费（本人没有使用过，仅供参考）

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土豪gold

如果可能，来上肿找陶荣听听意见，nkt领域权威。两次治疗效果都不好要多听听专家的意见了，异体移植风险很高

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laoluo粉丝

我觉得，还是听医院的安排吧？

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NKT淋巴瘤永远CR

你最开始确诊后是先放疗再化疗的吗？

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土豪gold

土豪gold 发表于 2023-12-02 11:44
还年轻，一定要想尽一切办法，上肿公众号：互联网医院-云诊室，貌似可以实现首次就诊病人的问诊，可以直接挂陶荣的号，全自费（本人没有使用过，仅供参考）

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Leo.L

太不容易了，我也是初治放化疗后进展，现在再次化疗中

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海银魚酱

laoluo粉丝 发表于 2023-12-02 11:09
我觉得，还是听医院的安排吧？

好，我这边医生也在讨论。再换药

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海银魚酱

NKT淋巴瘤永远CR 发表于 2023-12-02 11:15
你最开始确诊后是先放疗再化疗的吗？

是的，开始病灶局限在鼻腔，其他地方没有，快放疗结束了到皮肤上了

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风雨过后映彩虹

皮肤浸润症状是什么样

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海银魚酱

一片小树林 发表于 2023-12-02 12:02
方案pd1 联合 xpo1 和 vp16 可以试试，米托蒽醌也可以试试，这个药有病友用了效果不好，淋巴瘤之家里还有一个临床双抗方案你可联系问一下。

好的，谢谢你

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海银魚酱

Leo.L 发表于 2023-12-02 12:29
太不容易了，我也是初治放化疗后进展，现在再次化疗中

加油加油加油！

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海银魚酱

风雨过后映彩虹 发表于 2023-12-02 12:46
皮肤浸润症状是什么样

皮肤有粉红色的肿块或斑块 摸起来疼还痒痒 抹一般的皮炎药膏不管用 需要活检做病理确认

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风雨过后映彩虹

海银魚酱 发表于 2023-12-02 13:09
皮肤有粉红色的肿块或斑块 摸起来疼还痒痒 抹一般的皮炎药膏不管用 需要活检做病理确认

噢

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风雨过后映彩虹

海银魚酱 发表于 2023-12-02 12:35
是的，开始病灶局限在鼻腔，其他地方没有，快放疗结束了到皮肤上了

不是应该化疗吗，咋一上来就放疗

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滚蛋吧，

应该先化疗在放疗吧！

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