基因报告

LGSz730

这个基因报告是不是很差 能找到点安慰吗？@战斗先生 @橙色雨丝

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暖暖的空

您艾特一下雨丝大神和战斗先生，帮忙看看，他们懂得多一些。

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高大拿

花多少钱测的？

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TinaWeng

这个就是二代基因测序吗？

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LGSz730

TinaWeng 发表于 2023-11-29 19:44
这个就是二代基因测序吗？

嗯

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LGSz730

高大拿 发表于 2023-11-29 19:19
花多少钱测的？

1w

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高大拿

LGSz730 发表于 2023-11-29 19:57
1w

这家比较靠谱

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橙色雨丝

系统性弥漫大B细胞淋巴瘤，医生经常说这是一种异质性很强的疾病，意思是不同患者之间差别很大。但是对于原发中枢神经系统大B，医生通常不会说这种话，因为这种类型的同质性很强，几乎所有人的基因突变类型都一样，个别例外的是EBV+的类型，其它EBV-的几乎全部都是非生发中心，全部都是ABC亚型（活化B细胞），全部都是类似于系统性大B中的MCD分子学亚型，看了免疫组化后闭着眼睛基本上就可以猜出大致有哪些信号通路的激活以及相关的驱动性基因突变，这些，对预后判断没有太大意义，因为这个类型的预后，主要看：1）年龄；2）单发还是多发以及肿块大小；3）脑软膜还是脑实质受累；4）对甲氨蝶呤是否敏感；5）是否可以完全缓解并顺利完成自体移植。

LGSz730

橙色雨丝 发表于 2023-11-30 09:06
系统性弥漫大B细胞淋巴瘤，医生经常说这是一种异质性很强的疾病，意思是不同患者之间差别很大。但是对于原发中枢神经系统大B，医生通常不会说这种话，因为这种类型的同质性很强，几乎所有人的基因突变类型都一样，个别例外的是EBV+的类型，其它EBV-的几乎全部都是非生发中心，全部都是ABC亚型（活化B细胞），全部都是类似于系统性大B中的MCD分子学亚型，看了免疫组化后闭着眼睛基本上就可以猜出大致有哪些信号通路的激活以及相关的驱动性基因突变，这些，对预后判断没有太大意义，因为这个类型的预后，主要看：1）年龄；2）单发还是多发以及肿块大小；3）脑软膜还是脑实质受累；4）对甲氨蝶呤是否敏感；5）是否可以完全缓解并顺利完成自体移植。

第四条尤为重要啊。二疗后有些许进展。主治说我可能甲氨蝶呤不敏感。准备换方案。是不是下面只能上btk 了。@橙色雨丝

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战斗先生

中枢大b细胞淋巴瘤做出来的分子亚型是MCD型很正常。

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橙色雨丝

LGSz730 发表于 2023-12-1 05:01
第四条尤为重要啊。二疗后有些许进展。主治说我可能甲氨蝶呤不敏感。准备换方案。是不是下面只能上btk 了 ...

BTK抑制剂虽然有一定作用，但是不能够彻底解决问题，需要联合治疗。

LGSz730

橙色雨丝 发表于 2023-12-01 08:33
BTK抑制剂虽然有一定作用，但是不能够彻底解决问题，需要联合治疗。

嗯。看医生咋说吧。大神 甲氨蝶呤不敏感之前您遇到的多吗。医生和我讲有1/3 几率啊。这个很高的概率了。

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橙色雨丝

LGSz730 发表于 2023-12-1 13:32
嗯。看医生咋说吧。大神 甲氨蝶呤不敏感之前您遇到的多吗。医生和我讲有1/3 几率啊。这个很高的概率了。 ...

甲氨蝶呤是原发中枢神经系统大B的基石药物，如果不能用，或者用了效果不好，接下去的治疗难度较大。

LGSz730

橙色雨丝 发表于 2023-12-01 13:43
甲氨蝶呤是原发中枢神经系统大B的基石药物，如果不能用，或者用了效果不好，接下去的治疗难度较大。

是的啊头疼。哈哈 只能调整心态坦然面对。配合医生

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一定要加油啊

橙色雨丝 发表于 2023-11-30 09:06
系统性弥漫大B细胞淋巴瘤，医生经常说这是一种异质性很强的疾病，意思是不同患者之间差别很大。但是对于原发中枢神经系统大B，医生通常不会说这种话，因为这种类型的同质性很强，几乎所有人的基因突变类型都一样，个别例外的是EBV+的类型，其它EBV-的几乎全部都是非生发中心，全部都是ABC亚型（活化B细胞），全部都是类似于系统性大B中的MCD分子学亚型，看了免疫组化后闭着眼睛基本上就可以猜出大致有哪些信号通路的激活以及相关的驱动性基因突变，这些，对预后判断没有太大意义，因为这个类型的预后，主要看：1）年龄；2）单发还是多发以及肿块大小；3）脑软膜还是脑实质受累；4）对甲氨蝶呤是否敏感；5）是否可以完全缓解并顺利完成自体移植。

EBV+的预后是相对不好吗

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LGSz730

终于走到最不想看到的这一步了哎。准备博仁了 咋就这么命途多舛呢

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