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皮肤边缘区B细胞淋巴瘤比较罕见，有没有好的治愈方法啊

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微信用户2865

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家园豆

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2024-7-20
发表于 2023-11-26 03:05:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国江苏南京
咨询了很多医生随访观察，或者局部放疗，但是由于他的罕见性，医生也不能预估后续情况，胳膊上长了好几个肿块，多个地方也能局部放疗吗都是长在皮肤上，真的太焦虑了



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安娜311

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家园豆

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2024-11-15
发表于 2023-11-26 06:24:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北武汉
病理会诊：专家看切片
请问开始有什么症状然后查出来的
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活着本不易，最后都得死，疾病不可怕勇敢面对，要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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家园豆

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2024-6-18
发表于 2023-11-26 06:04:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽蚌埠
如果pet没有问题只是皮肤上长的，那不要太担心，我们也是皮肤性的，但是和你的类型不同，听病友的建议是不要化疗和放疗，只吃药控制
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家园豆

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2024-6-18
发表于 2023-11-26 06:15:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽蚌埠
当初也是南京的陈浩给确诊的
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 楼主| 发表于 2023-11-26 14:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
安娜311 发表于 2023-11-26 06:24
请问开始有什么症状然后查出来的

胳膊上有肿块硬硬的，抓了会疼也不消下去就去查了
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 楼主| 发表于 2023-11-26 14:20:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
取个好听的名字 发表于 2023-11-26 06:04
如果pet没有问题只是皮肤上长的，那不要太担心，我们也是皮肤性的，但是和你的类型不同，听病友的建议是不要化疗和放疗，只吃药控制

我去年做病理的时候就长了两个，今年莫名多出来好几个，也有变大趋势，请问可以吃啥药控制
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 楼主| 发表于 2023-11-26 14:21:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
取个好听的名字 发表于 2023-11-26 06:15
当初也是南京的陈浩给确诊的

那你后面是怎么治的呀
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虚极静笃

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2025-4-23
发表于 2023-11-26 20:20:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
我认识一个姑娘就是这个。CR5年了。好像说当年用的美罗华和啥。现在一直蛮好的。
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发表于 2023-11-26 20:48:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽宣城
微信用户2865 发表于 2023-11-26 14:21
那你后面是怎么治的呀

我们是间变大细胞t细胞淋巴瘤，病友介绍的北京第一医院汪旸医生看的，吃的甲氨蝶呤，和你的类型不一样，不知道汪医生能不能看，你可以网上问诊一下
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发表于 2023-11-26 20:51:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽宣城
微信用户2865 发表于 2023-11-26 14:20
我去年做病理的时候就长了两个，今年莫名多出来好几个，也有变大趋势，请问可以吃啥药控制

我们也确诊没有几个月，以前都不知道还有这个病，也是什么都不懂
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龙大宝呗

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发表于 2024-5-2 13:27:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁
取个好听的名字 发表于 2023-11-26 06:04
如果pet没有问题只是皮肤上长的，那不要太担心，我们也是皮肤性的，但是和你的类型不同，听病友的建议是不要化疗和放疗，只吃药控制

我这边的医生让放疗，放疗之后又起了好多疙瘩
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龙大宝呗

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2024-8-20
发表于 2024-5-2 13:29:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁
请问楼主后来是怎么治疗的，我老公放疗之后后背又起了一些疙瘩
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行=行

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家园豆

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2024-8-26
发表于 2024-6-18 23:35:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国黑龙江哈尔滨
你这个皮肤边缘区长在哪了？皮损什么样啊？
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行=行

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家园豆

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2024-8-26
发表于 2024-6-18 23:37:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国黑龙江哈尔滨
你下巴那块能摸到淋巴痘吗？
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