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我爸被误诊为T细胞淋巴瘤,会诊是弥漫大B!!!

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发表于 2012-3-3 20:51:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
   我是个不太会说话的人,这也是我第一次在这里认真的发帖。
     20113月份,爸爸由于腹痛就诊于南京军区总院,经腹腔包块穿刺结合临床和免疫组化标记,诊断为T细胞淋巴瘤,于20113月至5月以CHOP-E方案静脉化疗四周,效果不明显,之后6月至10月又改用DICE方案静脉化疗四周,仍无明显改善。于201111月份至20121月进行3EPOCH方案全身化疗,仍然没有效果,身体状况每况愈下。
      20122月,在等待再次去南京医院化疗期间,爸爸的肚子疼痛加重,打电话给主治医生,希望能尽快安排住院治疗,医生让我们在当地医院开点麻醉止痛药缓解疼痛,并说“来了也没有好办法”,委婉的拒绝了我们住院的请求。无奈之际,我想到了在网上了解我爸类似的病例,希望能找到些合适的方法,能缓解爸爸的疼痛。
    知道这个网站是在2011年,当时对淋巴瘤没有什么具体的认识,通过病友的QQ群了解到“淋巴瘤之家”后,我便经常上来看贴,做为一个病人子女,起初只是抱着试试看的心态来这里学习,希望能对爸爸的病情有更多帮助。一年的时间,因为病情没有丝毫的好转,我想到了找淋巴瘤之家的洪飞重新做病理会诊,通过在淋巴瘤之家一年的学习观察,发现有很多病友因为病理会诊,重新确定了治疗方案,也让我对起初南京的诊断结果有了一些怀疑。在此还是要感谢洪飞的帮助,从病理材料寄给洪飞,到病理会诊结果的告知,一个星期不到的时间,让我对爸爸的病情重新有了希望。我清楚的记得那天洪飞打电话来告诉我们:病理报告出来了,你爸爸不是T细胞淋巴瘤,是弥漫大B!我不敢相信,真的是误诊了!很快,洪飞给我发来了诊断报告电子版。正式版也很快邮寄给了我。
    我们家得知是误诊后,很生气!我们跑到南京的医院,拿着委托洪飞由周小鸽出具的病理会诊咨询意见书给南京病理科的医生看,南京的医生起初并不认可这份病理会诊,表示需要重新确认,做一份基因重组,经过四五天的等待,229日,南京军区总院告知了最新诊断的结果,和周小鸽医生出具的病理会诊报告一样——“非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤”,看到这个结果,我的心情很复杂,一方面,我为能有洪飞这样的热心人帮助感到高兴,如果不是因为洪飞,可能我们还是盲目的按之前病理治疗中,继续错下去;另一方面,我也感到非常可惜,如果早一年能了解到洪飞的代办病理会诊,可能我爸的病也不会拖延到今天。如果一开始就是确诊的弥漫大B,我们还可以给爸爸用美罗华,现在病情就不会这么严重!现在身体被错误的治疗打坏了,下步治疗还得等身体调养后继续,还好现在重新确定了病理,又有希望了我们!我们一定会为爸爸的健康努力下去。
    最后还是要感谢洪飞,谢谢你为我还有许多像我一样无助的病友提供了病理会诊的机会,也希望淋巴瘤之家能越办越好,希望更多的病友能早日康复!
    语言拙劣之处,望海涵。
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发表于 2012-3-3 22:13:56 | 显示全部楼层
病理会诊:专家看切片
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2012-3-4 00:11:39 | 显示全部楼层
啊? 这个误诊的太过头了吧? 男人和女人搞不清楚了?希望你爸爸调整心态, 恢复体力,积极配合治疗,大B 治疗效果很好的, 希望你爸爸早日康复!
2010.4CT显示左纵膈占位,7*17*15cm,入住上海肺科医院,实行3次穿刺,都未确诊。无奈实施手术,病理由肿瘤医院确认为结节硬化HD, IIB. 6*ABVD, 不能放疗。现已工作,并随访。

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发表于 2012-3-4 08:16:20 | 显示全部楼层
祝愿你父亲早日康复,以前的一切都当浮云一样过去吧。
与天斗,其乐无穷。与地斗,其乐无穷。与病魔斗,其乐无穷。让我们一起努力。

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发表于 2012-3-4 09:07:25 | 显示全部楼层
祝愿你父亲早日康复
弥漫大b,病灶在上颚扁桃体,派特后淋巴有累积,定为2期,已康复,待复查

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发表于 2012-3-4 09:36:50 | 显示全部楼层
太可恶了,至少要让他们退还前期治疗所花费用。
2010年9月确诊 非霍奇金 弥漫大B细胞 二期B组 重庆新桥治疗半年并做自体干细胞移植  2013年3月又现20多个淋巴结,最大31*10mm,疑为复发,但.......
都是无事找事,自己吓自己(2015-11-07注)

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 楼主| 发表于 2012-3-4 17:37:05 | 显示全部楼层
landy_gu 发表于 2012-3-4 00:11
啊? 这个误诊的太过头了吧? 男人和女人搞不清楚了?希望你爸爸调整心态, 恢复体力,积极配合治疗,大B  ...

谢谢,我爸现在已经开始用美罗华啦~~

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发表于 2012-3-5 11:32:35 | 显示全部楼层
    和医院打官司叫他们认错赔偿,这些庸医太可恶了。
又是易发病的季节 上海的黄梅天~~~

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发表于 2012-3-5 17:01:53 来自手机 | 显示全部楼层
太可恨了,又是庸医!
加油,肯定可以治好的!
男,32岁,2012年1月份确诊弥漫大B(非生发中心,ⅣA期) BCL-6+,CD20弥漫+,KI67约95%,MUM-1+,上海肿瘤医院 主治医生 洪小南教授  ,2013年7月底复发,用,ESHAP方案2次,目前考虑异体移植中

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发表于 2012-3-5 21:01:19 | 显示全部楼层
和医院打官司叫他们认错赔偿,这些庸医太可恶了
听到误诊两字感觉心很疼

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发表于 2012-3-6 17:09:36 | 显示全部楼层
只能说南京军区总院病理科的水平一般,误诊害死人啊

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发表于 2012-3-6 22:48:55 | 显示全部楼层
快乐的柱子 发表于 2012-3-5 11:32
和医院打官司叫他们认错赔偿,这些庸医太可恶了。

你终于又活跃了啊? 最近你那里啥活动啊, 有啥好的,叫下, 我闲最近。
2010.4CT显示左纵膈占位,7*17*15cm,入住上海肺科医院,实行3次穿刺,都未确诊。无奈实施手术,病理由肿瘤医院确认为结节硬化HD, IIB. 6*ABVD, 不能放疗。现已工作,并随访。

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杰出贡献一生平安

发表于 2012-3-8 13:22:21 | 显示全部楼层
i真让人揪心。治疗不见效果早点进行舆论就好了。
平和心态,多欢喜少忧愁!

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发表于 2012-3-12 08:26:50 | 显示全部楼层
孙玉平 发表于 2012-3-4 17:37
谢谢,我爸现在已经开始用美罗华啦~~

你爸爸还在军区总院治疗吗?现在效果还好吧。这两次去都没看到你们(我第一次住院与你们同病房,36号),我估计3月15日左右进行第四个疗程。
2012年1月12日确诊为弥漫性大B淋巴瘤,8月15日治疗结束。

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发表于 2012-3-12 11:24:29 | 显示全部楼层
庸医真可恶 宰了
非霍奇金弥漫性大B细胞淋巴瘤,左太阳穴处有肿块,生发中心的,2011年11月为期5周放疗;2017年11月复发,2018年5月结束6次化疗,现康复中...

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发表于 2012-3-12 14:49:57 | 显示全部楼层

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博学多才一生平安康复5年以上

发表于 2012-3-13 09:14:38 | 显示全部楼层
病理搞错了,化疗的医生就更没办法了,就像我在地方医院时,彩超和CT都照出好转的结果,医生可不就按原方案继续了,后来才知道,是地方医院的彩超和CT医生水平都太说不过去了,有的看成没的,成天穿个白大褂真把自己当成医生了,对不起医生的职业,庸医害人啊……
好在改回正途了,希望你父亲能好好调理,治疗顺利,早日康复!
希望能陪伴一双儿女健康成长,一家人开心幸福的生活!

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发表于 2012-3-13 22:30:33 | 显示全部楼层
病理出错是令人遗憾!但是这两种淋巴瘤的治疗方案是相似的,所以我个人感觉影响不是太大。

点评

有可能是ABC,R-CHOP和CHOP的差别就更大了  发表于 2012-4-15 23:30
中山大学附属肿瘤医院放疗科医生,对淋巴瘤的放疗有深入研究

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杰出贡献一生平安

发表于 2012-3-15 08:44:22 | 显示全部楼层
确诊了就抓紧时间治疗吧,希望很大的!
非霍,灰区淋巴瘤,肿瘤成分有弥漫大B(60%)和霍奇金(40%)。上海瑞金。RCHOP方案 6次。加2次美罗华巩固。
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