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您的身份家属
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院北大人民医院
目前状态治疗中
最后登录2025-1-21
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昨天终于结束了第六次化疗,用的一线的R-chop方案。陪着妈妈从确诊到治疗,从一开始的焦虑恐慌到后面的形容面对,真的是一趟不一样的旅程。特别感谢杨申淼大夫的一路陪伴,真得是非常幸运可以遇到杨大夫这样敬业负责的好医生。我们也跟着在治疗中慢慢了解了这个病,不再每天在惶恐中度日。
一点点分享:
✨病理会诊很重要
再好的医生也需要病例科的老师的报告才能准确判断具体是什么淋巴瘤。会诊就是一个团队坐一起来看你的片子。这个很重要。这个也是判断病情的金指标,所以不要着急治疗最好先把会诊做了拿着报告去找医生。
✨方案
自己或者家属要学习这个病,为的不是要跟医生抬杠,而是更清楚的明白医生的治疗方案。根据经济实力和病情选择方案。最贵不一定最好。最适合的才是最好的。
✨副作用和疗效
一开始不要被副总用吓到,医生都会在治疗期间帮助你吃辅助的药,比如保护胃的,防止感染的等等。而且每个个体都不一样,所以别人有个反应不代表你会有,你出现别人没有的反应也不要慌张,及时跟医生沟通。还有就是疗效和反应大小没有任何关系。我妈妈在化疗期间,最大的反应就是头发掉了,胃口没有任何问题,还有就是指甲黑了,出现了色素沉积。我跟妈妈开玩笑说,你现在这是哥特风~
✨不要感染!!!
这个病不不会要命,感染可能会要命!
因为化疗期间免疫力低,防止感染需要患者和家属一起努力。主要卫生,不去人多的地方,准备单独的餐具等等。要尽力去做。感染会影响治疗进度,感染了就要先治感染,这样21天的周期就打断了。我们能避免的一定要避免,要是不下心感染了那也不要焦虑,积极治疗不要拖延。千万不要大意就是了。
✨有个好心情
家人的陪伴很重要,生病了难免脾气不好,这是让病拿的,做为家人这时候千万别较真。得病的自己呢,也要及时跳出低落的情绪。一起积极面对。可能说着容易,担得病也好,陪着的家属也好都会有疲惫迷茫,现在黑暗里的时候。担只有早脱离坏情绪总比多一天黑暗的好。相信上帝让我们经历的一切都有美意。

叨叨了很多~
下面我就要继续陪伴妈妈进入新的阶段,开始维持治疗。
盼望家人们都早日康复,生活还要继续,所有的经历都是一段旅程。感恩这样的旅程。
我们一起加油

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