乳腺弥漫大B治疗心得体会（思路篇）

向日葵守护者 · 发表于 2023-11-24 10:42:03

母亲是今年2月初体检发现的乳腺问题，随后在乳腺手术快切中明确病灶源于淋巴，属弥漫大B。在随后的八个月里，母亲经历了漫长的治疗，庆幸的是在专业医务人员和之家大家庭的助力下，顺利结疗。现将一路走来的个人感悟记录如下，以敬畏这段旅程，若病友们也能从中借鉴些许意见建议，甚感荣幸。

1.就医选择，当然主要是指医院和医生。个人认为淋巴瘤有两个最重要的特征，特异性强和方案统一。看似有点矛盾，但却可以为我们就医时提供参考。特异性强指的是淋巴瘤亚型很多，不同亚型预后有差别，就算同一亚型在不同个体中可能反应也不同。方案统一是指初治基本方案全球统一，北上广大医院能实施，地市小医院也可落地。所以诊疗方案建议大家要找大医院、大专家，具体落地可以到属地医院，因为大医院一般都是科研性质的，床位紧张，如果后续因为床位问题耽误疗程是不值得的。

2.知识储备。工作生活中总有那么一部分人，无知无畏，可能是因为心大，但拜托，现在我们遇到的是肿瘤，虽然淋巴瘤已然是目前临床治愈率相当高的肿瘤之一，但依然有瓶颈。有位专家曾经玩笑说，国人生病大都想瞒着病人，最好不要让他知道，国外生病基本都是病人自己搞定，最好不要让外人知道。这里面可能有性格和文化的差异，但我认为病人或者家属对于疾病的认识也是非常关键的一环，你不能认为，花了这么多钱，医生都应该搞定的。其实越到后面，你会发现，会面临很多选择，基因测序、fish要不要做，初治要移植吗，需要维持治疗吗等等，很多时候医生也给不了确切的答案，这个时候你怎么办？不管如何抉择，建立相关知识储备应该是第一步，只有你了解了，才有做出正确选择的可能，不然只是无头苍蝇。如何学习，我觉得淋巴瘤之家就是一个很好的平台，学习知识、交流体会、发布心得等功能一应俱全，关键是像雨丝、战斗等大牛马上会给予回复。诊疗指南也是不错的参考资料，通读一遍，至少也能跟上医生的节奏，熟悉相关术语和指标。

3.情绪疏导。总结了下，病人和家属可能主要有三种情绪：恐慌、焦虑和纠结。毕竟是重疾，确诊时每个人都是害怕的，恐慌、无助感油然而生，作为家属，我们要尽可能做好病人情绪的疏导。随着治疗的深入，像床位什么时候有啊，要是复发转移了怎么办，这个疗程白细胞掉很快怎么办等等大问题小问题，可能都会引起我们的不安和焦虑。站在家属的角度，建议各位陪护者先梳理好自己的情绪，可以多工作、跑步、跳绳出出汗都是好的，分泌多巴胺，分散注意力，记住一点，统一方案，全球金标准，一般三甲医院都是没有问题的。纠结其实也是选择，前提得是你了解病情，才有纠结，才会选择困难。个人建议是把顾虑贴到淋巴瘤论坛上，专家大牛或者病友会有真诚意见给到你。也可以到大医院多挂几个号，多咨询方案，分析利弊，综合判断，一方面益于做出科学判断，也可以帮助我们消除纠结情绪。

4.医患关系。这也是老生常谈的问题了，前有眼科专家陶勇事件，现在又恰逢医疗反腐。个人认为红包和关系都是必须的，毕竟得了这个病，光治疗可能都得半年左右，结疗后还要按时来复查，还没考虑后续可能复发的问题。这么算下来，医务人员至少都得处成朋友了，至少为了让自己内心踏实一点，作为家属你说红包和关系难道不是必须的嘛!当然还有一个点大家争议也比较大：该不该问？个人意见得问，还得问清楚，越厉害的医生可能更倾向跟你表述清楚，婉拒你的往往都是些小医生。当然怎么问也有技巧。涉及治疗方案的一定要跟大医生咨询沟通，细节操作问题可以咨询小医生。当然我们也要选择合适的时间和机会，你不能老是想起来不分时间的就把问题抛过去，次数少也算了，多了人家就会觉得你没礼貌，毕竟医生也是普通人，他们也要休息。

5.生活方式。最近读了《每个人的战争》获益匪浅，中药、食补、营养等到底有没有用，运动、情绪、心态对于疾病影响几何，都可以从这里找到答案。有些人不太相信所谓的养生学，觉得是个例或者营销，甚至陷阱，为什么，因为主流诊疗方案没写啊。是的，为什么没写，因为没做临床研究，循证医学不充分啊。为什么不做呢，如果真得有效，根本不会产生任何新药、专利、垄断，因为大部分都是触手可及的，这样药企怎么存活？当然有些人非常相信养生学，甚至觉得传统疗法弊大于利，副作用大。这也是不对的，毕竟化疗、放疗等传统疗法都是经过检验和试验的金标准，是有循证依据的，也是目前治疗肿瘤最有效的方案。我们可以将科学的养生学作为传统疗法的补充，不管效果如何，至少也是一种科学的、健康的生活方式。

6.之家建议。相似的疾病会让患者惺惺相惜，这就是互助小组存在的意义。美国的互助小组非常普遍，戒酒互助会，暴食互助会，还有罕见病互助会等等。不同年龄、不同性格的人因为相同的疾病走到一起，分享自己的故事，互相鼓励。在中国，同样像《送你一朵小红花》、《我不是药神》里的病友群，也都是真是存在的。我想之家是否考虑推出一些互助项目，让病人找到组织，进而疏导情绪，更好地保障诊疗效果。其次是否可以更加重视健康生活的指导，整合权威资源，按照日常饮食、合理运动和情绪心态分三大类，更好地服务广大家人的需求。