淋巴瘤治疗的《论持久战》

土豪gold · 发表于 2023-11-23 18:45:08

好像毕业之后就不怎么喜欢看书了，习惯了在网上“速食”般的获取一些“方便信息”，刷多了疾病相关的视频之后，发现自己的app几乎每刷几个就会出现“胶质瘤”、“胰腺癌”等“狠活”，得病之后也一直处在一个“相对焦虑”的状态，可能绝大部份滤泡患者也都会反反复复的想下面的几个问题吧：
1、初治选什么方案？哪个对我最好？用的是不是适合我的？
2、我还能活几年？我的预后如何？
3、会不会复发？复发了怎么办？
几个问题反复的循环，却没有明确的答案，仿佛一个莫比乌斯环，一只在走，但是却好像走不出去，相信对于淋巴瘤而言：心理上的折磨远痛苦于治疗上的折磨。

难得最近开始沉下心来想看一些“鸡汤文”，试图找一找宽慰心理压力的好方法，前后看了李开复的《向死而生：我的死亡必修学分》、《重生手记:一个癌症患者的康复之路》、《The Lancet Oncology》等等，但是无一例外，鸡汤之后再去回味发现有点“食之无味”。

最近偶然一次，看到了伟人《论持久战》一书（说实话，自己当时考研的时候也反复在政治学习中看过这篇文章，当时看完内心“毫无波澜”），但是没想到几年之后再看这篇文章又是一种新的滋味：淋巴瘤的治疗不就是一场“持久战”么？这里顺便摘取了一些经典的句子，并且试着在淋巴瘤的视角做一些提问，希望能够和各位病友共勉：

战争的目的不是别的，就是保存自己，消灭敌人。 --《论持久战》

问题一：化疗只是开始，如何保存自己的免疫力？

这里先推荐一篇来自:@滤泡.初治后維持的帖子：https://www.house086.com/forum.p ... D%E7%96%AB%E5%8A%9B，
想说的是：治疗只是战胜疾病的开始，而自身免疫力才是对抗疾病的关键。之前看过某业界权威的一篇论文，其大概意思是：化疗药（靶向药）是可以对数级的杀灭肿瘤细胞（肿瘤的增殖是指数级增长），也就意味着治疗后可能大概率还有肿瘤细胞（或者有肿瘤细胞倾向）残余，通常意义上的cr也仅仅是图像学上看不到肿瘤细胞了，机器永远有个灵敏度，这也是为什么很多人明明已经说CR了，但是依旧复发了（因为本质上，你还是没有改变生活习惯，你的自身“微环境”还是无法和肿瘤细胞的产生产生动态平衡），所以本质上：治疗帮你解决也许99%的肿瘤细胞，剩下的1%还是要交还给自己的免疫系统。如何改变生活习惯，提升自身免疫力（现在很多靶向药其实本质上是“免疫调节剂”）才是万里长征第一步，才是持久战的开始。

问题二：如何保存自己的精气神？

都说“一鼓作气、再而衰、三而竭”，好像对于淋巴瘤的治疗也是一而再、再而三的一个过程，见过很多病友：初治信心满满、复发心态崩溃、转化心如死灰......，记得之前和医院医生聊：很多病人到最后都是自己不愿意治疗了。乐观、积极也许不是治疗疾病的充分条件，但一定是战胜疾病的必要条件。也希望所有人不管在什么阶段都能有：雄关漫步真如铁，而今迈步从头越的“精气神”。

问题三：如何让自己在缓解期生活如初？如何保证自己的经济来源？

还记得当初治疗时，和上肿的陶荣主任探讨治疗方案时，陶主任说的两句话非常让人印象深刻：
1.1:对于滤泡的治疗，杀灭肿瘤细胞是一方面，另一方面要看到选择治疗方案时对生活质量的影响（这一点确实是很多人认识不到的：就像你在和别人讨论怎么挣钱，而听你讨论的人接下来抛出了他的慈善计划一样的），也许这就是评价一个医生最高的话了吧：医者仁心
1.2:滤泡要多挣点钱，有钱问题不大（虽然很骨感，但是确实很现实）

以斗争求和平则和平存......这种清醒叫做：丢掉幻想、准备战斗。 --《目前抗日统一战线中的策略问题》

问题一：如何正确的看待自己的病情？

肿瘤医院住院的时候，最常看到的场景就是一群分型完全不同的病人再给对方出“意见”（诸如：弥漫大b的患者家属建议滤泡初治要移植之类云云）；也很多患者问起他的病情，他的回答就是：我只知道我是淋巴瘤，什么分级、什么分期不太清楚（这时候我往往只能心中默念：还好你选了最好的医院之一）。自己永远是健康的第一责任人，作为淋巴瘤患者，应当清楚的讲出自己的分型、分级、分期甚至淋巴结侵袭位置等。正确的认知和看待自己的疾病才是一切的基石。

问题二：如何做到“不过度“的悲观和乐观？

之所以说到要正确的看待自己的病情是因为很多人会“过度悲观” or "过度乐观"，比如：经常看到有人问，侵犯骨髓了，是不是没得治了？转移了，是不是晚期了？说一句打趣的话“无知是可怕的”，“无知带来的情绪却又往往是致命的”。无论是“速胜论”（一定能治好，百分百不复发之类云云）和“亡国论”（完蛋了，大概率复发，只是续命类云云）都不可取。

问题三：如何做好随时战斗的准备？

中国的哲学告诉我们“塞翁失马焉知非福”，也教导我们“兵马未动、粮草先行”，更有太多诸如：未雨绸缪、有备无患、严阵以待、厉兵秣马、万事俱备、枕戈待旦蓄势待发、练兵秣马的词语，那对于身患淋巴瘤的我们，做好随时战斗的准备了么？

没有全局在胸，是不会真的投下一着好棋子的。 --《中国革命战争的战略问题》

问题一：如何增加自己的知识储备？

几千年前孔子就讲过“

学而不思则罔，思而不学则殆

”，很羡慕@橙色雨丝 @战斗先生@小猪泡泡等几位“前辈”能够写出非常多非常专业的帖子。上千年以来中国的上升渠道都是“读书改变命运，学习改变命运”，那对于淋巴瘤患者，学习和强大的知识储备一定是能够在关键时刻决定“命”的

问题二：如何做到"风险最小化"和"收益最大化"？

在计算机视觉，有一个对于矛盾的描述叫做“病态问题”，大概就是取得某个参数优化的同时，一定会带来其他方面的劣化。而淋巴瘤治疗过程中，也是一个“风险”和“收益”并存的过程。风险控制和收益评估永远都是治疗的第一门学问。

问题三：如何在重大决策前能够做到：走一步、想三步？

记得前几年炒的火热的人工智能大战象棋高手，在人工智能面前，顶级高手几乎被虐的“体无完肤”，是人工智能的棋艺有多高超么？显然不是，人工智能甚至不懂的“下棋”，它只是计算出了下一手的无限种可能，并且选择了一个概率最优的进行落子。在重大决策面前（治疗方案的选择、梯度等等），如何做到“全局在胸”也是成为“高手”的第一步

我们要承认困难，分析困难，向困难作斗争。前途是光明的，道路是曲折的。 --《关于重庆谈判》

最后，还是想说一些振奋人心的好消息：

最早使用化疗的肿瘤是淋巴瘤
最早使用分子靶向药的肿瘤是淋巴瘤
第一种能用化疗治愈的肿瘤是淋巴瘤（霍奇金）
淋巴瘤是对放疗和化疗最敏感的肿瘤之一
淋巴瘤是新药最多的肿瘤，没有之一
淋巴瘤是治疗痛苦最小的肿瘤之一
淋巴瘤是最有希望呗彻底治愈的恶性肿瘤之一

领悟人生 · 发表于 2024-1-29 22:17:19

分析的到位

淋巴瘤治疗的《论持久战》

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