加拿大NK/T治疗，smile方案还是不太行

Leo.L

10月26日开始的SMILE方案太过强力了，10天的住院人已经快疯了，结果没想到的是出院后的副作用让人原地爆炸！前一天还能上班，后一天突然走路都成问题，如此反复造成了极大困扰。11月7日打了培门冬酶后愈发严重了，直到几天前才有好转，太不容易了。当时已经发展到快有濒死感了，还好妹夫在家临时车我去看急诊，急诊待了两个多小时后已经发展到口歪眼斜四肢僵硬的程度，幸好有个大神医生一眼看出是药物过敏，静脉推注了苯海拉明后瞬间复活。当然还有相当系列的其它副作用，但想想也都能承受了。
今天11月20日见了专科医生，商议之下决定换成GemOx方案加上培门冬酶。希望副作用会少一些，最起码不用住院那么久，太憋屈了！希望不要再像SMILE方案那样自己扎肚皮打升白针。
明天约了去见温哥华综合医院（VGH）的移植专家。目前大概率异体移植，等明天看具体情况吧。
希望一切顺利，希望永远CR，永不复发！

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草莓冰沙

Leo.L 发表于 2023-11-21 15:50
真的是猛，我也是走路都受影响，浑身难受

我们二线方案是：沙利度胺+西达本胺+pd1+依托泊苷。

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crcr永不复发

加油

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草莓冰沙

我弟弟一线方案也是SMILE，和你们一样，一疗就走不了路需要坐轮椅，大小便失禁插了尿管。这个方案真的太猛了，受不了

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Leo.L

草莓冰沙 发表于 2023-11-21 15:35
我弟弟一线方案也是SMILE，和你们一样，一疗就走不了路需要坐轮椅，大小便失禁插了尿管。这个方案真的太猛了，受不了

真的是猛，我也是走路都受影响，浑身难受

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橙色雨丝

结外NK/T的治疗还是国内经验多，西方国家这方面不行。

草莓冰沙

Leo.L 发表于 2023-11-21 15:50
真的是猛，我也是走路都受影响，浑身难受

我们换了二线后就没什么反应了。您现在就考虑移植吗？nkt这个应该是放疗的控制效果更好吧。我弟弟今天最后一次放疗，25/25。

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草莓冰沙

橙色雨丝 发表于 2023-11-21 16:03
结外NK/T的治疗还是国内经验多，西方国家这方面不行。

好像亚洲国家发病率远高于欧美吧？好像看过相关的文章。

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Leo.L

橙色雨丝 发表于 2023-11-21 16:03
结外NK/T的治疗还是国内经验多，西方国家这方面不行。

可惜我初治的宝贵机会被中肿给浪费了，从1a期直接变4期。现在没有人力财力再回国治，就薅羊毛资本主义吧！

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Leo.L

草莓冰沙 发表于 2023-11-21 16:15
我们换了二线后就没什么反应了。您现在就考虑移植吗？nkt这个应该是放疗的控制效果更好吧。我弟弟今天最后一次放疗，25/25。

我在中肿放疗过，现在不需要再放疗，我算是进展了，所以需要上移植

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草莓冰沙

Leo.L 发表于 2023-11-21 21:15
我在中肿放疗过，现在不需要再放疗，我算是进展了，所以需要上移植

哦，这样啊。病情进展难治，确实需要异体移植来根治。我弟弟也是因为换了二线方案后，医生觉得他的病情进展，所以建议异体移植进行根治。但是异体移植风险很大，我们还抱着一丝希望，一个月后pet结果出来，医生觉得不需要移植了。

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安康99

我们也是用的smiles 方案

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橙色雨丝

草莓冰沙 发表于 2023-11-21 17:53
好像亚洲国家发病率远高于欧美吧？好像看过相关的文章。

是的，中国南方地区多发，甚至中国北方地区都不多。

坚信有光

你原来是早期，结疗半年就复发吗？现在要异基因也是准备在加拿大做吗

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Leo.L

坚信有光 发表于 2023-11-22 13:41
你原来是早期，结疗半年就复发吗？现在要异基因也是准备在加拿大做吗

是的，今天刚看过移植医生，说是要异体移植

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Rachel2023

太艰难了，咬紧牙关，坚持。

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茶

加油，会好的！异体移植是不是国外要厉害一些！

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幸运儿～-

安康99 发表于 2023-11-21 22:39
我们也是用的smiles 方案

现在怎么样了

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