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38岁,确诊鼻型nkt一个月,感觉前路一片迷茫

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发表于 2023-11-21 01:08:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
9月底偶尔体检鼻内镜有肿块,颈部、腋下b超无淋巴增大,国庆节后10月中旬排到手术,10月底病理确诊,一直觉得鼻子除了鼻塞其他都好好的,没有消瘦,发烧,盗汗,因为也不了解这个病,还想着是不是可以不化疗,有没有保守治疗可能性,到处求医。直到11月20号才下定决心化疗住院,术前检查腋下,颈部,腹股沟都有淋巴增大,真的慌了。明天医生应该就要和我谈治疗方案了,我该问些什么?几期几型?据同房病友说恶性程度不低,之前没有一个医生说,我都蒙了



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发表于 2023-11-21 04:46:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
完整翻看我贴子的方法:点击我的头像进入我的主页,在主页中点主题往下看,有的是文字、有的是视频、有的是语音,慢慢看,在 nk/t 这个亚型方面的知识零零碎碎的在每一偏贴子中,看完就全了。
心若不动,风能奈何。
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发表于 2023-11-21 04:39:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
别慌有时间和兴趣花两三天时间把我发的贴子翻一遍,特别是与治疗有关的(很多与治疗无关的生活记录就不用看)仔细看一下,你对 nk/t 的治疗方案策略及预后应该就心中有数了。
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发表于 2023-11-21 01:48:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
第一,一定要尽快上化疗。第二,多多学习分型知识,规避可能发生的风险,监控血项指标,按时按疗程足量治疗。第三,保持好心态,上化疗后很快会见效的。预祝治疗一切顺利!
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发表于 2023-11-21 07:33:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
尽快化疗,你发现得早,应该容易康复,我当时比你严重多了,经过2年治疗,现在也结疗了,活得好好的,加油。
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发表于 2023-11-22 18:28:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
jievovo 发表于 2023-11-22 17:10
smile是可以吃肉的,ddgp是完全控油控肉的方案吗,我们这里叫法都不同,我都搞不清楚了,门冬,含门冬,培门冬,左旋门冬是不一样的吗

“门冬”是左旋门冬酰胺酶和“培门冬酶”的简称,含“门冬”是指方案包含了这两种药其中一种的方案。smile 和 p-gmeox 方案都含“门冬”,用药化疗期间都需要严格按使用说明书控油不能吃肥肉,没说不能吃瘦肉,否则发生胰腺炎的风险非常高。
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 楼主| 发表于 2023-11-21 02:36:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
520520520 发表于 2023-11-21 01:31
你那eber是阴的还是阳的

免疫上这一栏没有加号和减号,不知道算什么
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 楼主| 发表于 2023-11-21 01:53:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
期待顺利结疗 发表于 2023-11-21 01:48
第一,一定要尽快上化疗。第二,多多学习分型知识,规避可能发生的风险,监控血项指标,按时按疗程足量治疗。第三,保持好心态,上化疗后很快会见效的。预祝治疗一切顺利!

谢谢,入院第一天,看到b超结果完全睡不着。现在白细胞和白蛋白低了,其他还好

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发表于 2023-11-21 01:31:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
你那eber是阴的还是阳的
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发表于 2023-11-21 06:40:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-11-21 06:50:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
别慌,规范治疗
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发表于 2023-11-21 07:11:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
进群吧,会有人给你建议的
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发表于 2023-11-21 08:08:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
你进群了吗,快去首页找果果加入大群,到哪里有很多战友会帮你的!
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 楼主| 发表于 2023-11-21 11:00:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
一片小树林 发表于 2023-11-21 04:46
完整翻看我贴子的方法:点击我的头像进入我的主页,在主页中点主题往下看,有的是文字、有的是视频、有的是语音,慢慢看,在 nk/t 这个亚型方面的知识零零碎碎的在每一偏贴子中,看完就全了。

感谢回复,前辈,问一下,现在医生说定方案,第一次smile,有激素,副作用大点,效果好点,用p_gemox,效果慢一点,副作用小点,没有激素,选哪个?医生说我大概1-2期之间
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发表于 2023-11-21 13:51:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
分期准确致关重要 1 至 2 期是早期,一般情况下早期放疗的效果比化疗效果好,放疗是根治性的手段。郑大张明智教授作过 600 多例含门冬不同方案的效果对比研究,他们的效果大同小异。
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发表于 2023-11-21 14:29:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
jievovo 发表于 2023-11-21 01:53
谢谢,入院第一天,看到b超结果完全睡不着。现在白细胞和白蛋白低了,其他还好

上疗后指标都会有更多高高低低的情况,见招拆招就好了,低的不多不影响化疗就没事,白细胞低于1.5和中性粒低于1打升白针,要么容易感染,多吃高蛋白的食物,如果用培门东,第一周一定要严格低脂饮食,上化疗后尽量不见外人,保持居住环境干净,饮食干净,化疗后有完整病历了可以去当地医保申请门诊特慢病,以后门诊复查会省钱。先想到这么多,放心吧,一旦开始治疗了就不会那么迷茫了
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发表于 2023-11-22 06:55:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一片小树林 发表于 2023-11-21 13:51
分期准确致关重要 1 至 2 期是早期,一般情况下早期放疗的效果比化疗效果好,放疗是根治性的手段。郑大张明智教授作过 600 多例含门冬不同方案的效果对比研究,他们的效果大同小异。

请问这个效果对比方案在哪里有文章可以看到吗
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发表于 2023-11-22 08:37:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
平淡才是真 发表于 2023-11-22 06:55
请问这个效果对比方案在哪里有文章可以看到吗

经过实践证明,与传统的日本SMILE方案相比,张明智教授团队创立的治疗NK/T细胞淋巴瘤的DDGP方案,3年无进展生存率(56.6% vs 41.8%,P=0.004)、5年总生存率(74.3% vs 51.7%,P=0.02)、总反应率(90.0% vs 60.0%,P=0.002)均明显高于SMILE组,同时DDGP组的不良反应发生率和治疗相关死亡率较SMILE组降低。相关研究结果先后发表在Nature Communications,Clinical Cancer Research,Leukemia等国际知名杂志,并在2019年第61届国际顶尖血液肿瘤(ASH)年会上,由张明智教授做口头报告,被中华医学会肿瘤分会评为“2019年十大淋巴瘤研究进展”。
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发表于 2023-11-22 09:07:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
平淡才是真 发表于 2023-11-22 06:55
请问这个效果对比方案在哪里有文章可以看到吗

这个报告的部分内容,但是问题已经说清楚了。

http://app.house086.com/mag/circle/v1/forum/threadWapPage?tid=284878&themecolor=7a7a7a&circle_id=122
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 楼主| 发表于 2023-11-22 16:48:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
一片小树林 发表于 2023-11-21 13:51
分期准确致关重要 1 至 2 期是早期,一般情况下早期放疗的效果比化疗效果好,放疗是根治性的手段。郑大张明智教授作过 600 多例含门冬不同方案的效果对比研究,他们的效果大同小异。

了解了,感谢
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 楼主| 发表于 2023-11-22 17:01:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
期待顺利结疗 发表于 2023-11-21 14:29
上疗后指标都会有更多高高低低的情况,见招拆招就好了,低的不多不影响化疗就没事,白细胞低于1.5和中性粒低于1打升白针,要么容易感染,多吃高蛋白的食物,如果用培门东,第一周一定要严格低脂饮食,上化疗后尽量不见外人,保持居住环境干净,饮食干净,化疗后有完整病历了可以去当地医保申请门诊特慢病,以后门诊复查会省钱。先想到这么多,放心吧,一旦开始治疗了就不会那么迷茫了

感谢用心回复
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