求助老师帮忙看下蕈样肉芽肿的pet结果，这是很严重的累及内脏吗？#蕈样肉芽肿

牧风

病理，组化，重排，都做过了，前一篇帖子有，这是刚出来的pet结果，骨穿已经做了，结果还没出来，我看pet结果里有多个不均匀，suv高的情况，是不是意味着严重累及内脏了？各位专家病友依据经验实话实说就行……谢谢了

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牧风

@洪飞 @橙色雨丝  

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牧风

牧风 发表于 2023-11-19 10:35
@洪飞 @橙色雨丝 @战斗先生

麻烦各位专家帮忙看看

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橙色雨丝

MF分期标准

　　(1)T指皮肤受累：

　　T1皮肤受累低于10%。

　　T2皮肤受累高于10%。

　　T3肿瘤。

　　T4红皮病。

　　(2)N指淋巴结受累：

　　N0淋巴结临床上及病理学上均末受累。

　　N1淋巴结肿大，但病理学上为非MF。

　　N2淋巴结不肿大，但病理学上为MF。

　　N3淋巴结肿大，病理学上为MF。

　　M0内脏未受累。

　　M1内脏受累。

　　(3)MF分期如下：

　　ⅠA为T1，N0，M0 。

　　ⅠB为T2，N0，M0 。

　　ⅡA为T1～2，N1，M0 。

　　ⅡB为T3，N0～1，M0 。

　　ⅢA为T4，N0，M0 。

　　ⅢB为T4，N1，M0 。

　　ⅣA为T1～4，N2～3，M0 。

　　ⅣB为T1～4，N0～3，M1 。

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橙色雨丝

目前考虑IIB，但也不排除是IVA。

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牧风

橙色雨丝 发表于 2023-11-19 13:22
目前考虑IIB，但也不排除是IVA。

感谢您，老师
我还有点疑问，我看您推测的两个分期都是MO，即未累计内脏，但是PET结果中涉及了双肺门、胃壁胃底的SUV高和“不均匀”，这些异常不是“累及内脏”的意思么？还是说累及内脏这个判定有更严苛的标准？

橙色雨丝

牧风 发表于 2023-11-20 10:39
感谢您，老师
我还有点疑问，我看您推测的两个分期都是MO，即未累计内脏，但是PET结果中涉及了双肺门、胃 ...

考虑是生理性摄取。

牧风

橙色雨丝 发表于 2023-11-20 10:43
考虑是生理性摄取。

这个知识太重要了，感谢老师，我之前查阅资料也考虑过，但是这个SUV偏离正常阈值有点多，我就特别担心生理摄取的推测不可行，太感谢您了，这样我感觉放心多了，果然还是要专业性的综合意见
老师，回到分期问题，按您的判断区隔点就在于淋巴结的受累程度了，我这儿的信息是靠近病灶的右侧腹股沟淋巴结存在黄豆大小肿，质硬，其他主要淋巴结好像没有异常
所以老师，“”病理学结论是否为MF”是不是意味着后面要补充对淋巴结的穿刺检查以进一步确认分期？

橙色雨丝

牧风 发表于 2023-11-20 11:47
这个知识太重要了，感谢老师，我之前查阅资料也考虑过，但是这个SUV偏离正常阈值有点多，我就特别担心生 ...

没有必要再做淋巴结活检，因为是否有局部的淋巴结累及，与治疗选择无关。关键在于病理报告中显示有的病灶已经是肿瘤期，这非常重要，表明在治疗上可能要激进一点。内脏器官的累及，不必特别关注，因为如果到了那个阶段，全身红皮病的表现应该已经非常明显，那时候器官不器官或者什么器官已经不重要了，可能已经或即将进入白血病期。

牧风

橙色雨丝 发表于 2023-11-20 12:07
没有必要再做淋巴结活检，因为是否有局部的淋巴结累及，与治疗选择无关。关键在于病理报告中显示有的病灶已经是肿瘤期，这非常重要，表明在治疗上可能要激进一点。内脏器官的累及，不必特别关注，因为如果到了那个阶段，全身红皮病的表现应该已经非常明显，那时候器官不器官或者什么器官已经不重要了，可能已经或即将进入白血病期。

明白了老师，就是为了避免向那个方向发展，一定是会按超前的方案处理，以尽可能提前遏止发展，感谢！

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牧风

橙色雨丝 发表于 2023-11-20 12:07
没有必要再做淋巴结活检，因为是否有局部的淋巴结累及，与治疗选择无关。关键在于病理报告中显示有的病灶 ...

老师，跟您汇报汇报一下进展，再请教几个问题：
如您所料，这边的老师看完后商议的结果是定在了IIB期，现在的方案是单药化疗，用的里葆多，两支一次，间隔三周，老师说先用两次试一下，如果效果不好还要调整用药
我们是23日用的药，今天去复查了血常规，老师说都比较正常，不用干预，建议后天再查一次血常规，然后顺便做PICC管的养护。
向您咨询一下近期病灶部位的变化情况：近期患者大腿主要病灶位置的斑块出现细小的结痂现象，伴随奇痒，这种现象是怎么回事儿？正常吗？有没有什么办法能够采用缓解痒？
再次感谢老师不厌其烦的帮助，拜谢！

橙色雨丝

牧风 发表于 2023-11-29 10:14
老师，跟您汇报汇报一下进展，再请教几个问题：
如您所料，这边的老师看完后商议的结果是定在了IIB期，现 ...

这是美国MD安德森对于MF IIB期的治疗指南，大致是原则是，如果病变范围比较局限，首先考虑放疗，再加上或不加系统性治疗；如果病变范围广泛，可选择全皮肤电子束疗法，或者系统性治疗，系统性治疗中，如果CD30阳性，可以使用BV，如果阴性，则使用吉西他滨，脂质体阿霉素可用于后线治疗。

橙色雨丝

皮肤痒的话一般使用抗组胺软膏或者激素软膏。

牧风

橙色雨丝 发表于 2023-11-29 10:52
这是美国MD安德森对于MF IIB期的治疗指南，大致是原则是，如果病变范围比较局限，首先考虑放疗，再加上 ...

谢谢老师，这段描述比较专业，按我的能力来看是与现在医生给的方案有一定差异的，她是直接选用了脂质体阿霉素，我毕竟是外行，好像不太好干预，如果后续疗效不好的话再看看吧，找机会侧面问一下，谢谢老师
另外老师，关于皮肤痒的用药，您给了类型，有稍微具体一点的建议么，就是具体哪种，我怕自己瞎搜的不对……

橙色雨丝

牧风 发表于 2023-11-29 12:09
谢谢老师，这段描述比较专业，按我的能力来看是与现在医生给的方案有一定差异的，她是直接选用了脂质体阿 ...

最好找医生开药，不做具体的推荐。

牧风

哦哦哦，对的对的，抱歉老师，唐突了，谢谢老师！

牧风

橙色雨丝 发表于 2023-11-29 16:40
最好找医生开药，不做具体的推荐。

哦哦哦，对的对的，抱歉老师，唐突了，谢谢老师！

牧风

@橙色雨丝 老师，我们用里葆多的化疗期马上结束了，三周一次，目前用了6次，表皮肿物消退，红斑还存在，大夫的意思是6次这个药就不能用了，这个病也无法根治，后面有两种选择，一是先就这样，什么时候再起来就再入院治疗；二是口服一些靶向药，比如西达苯胺和来那度胺，但是是药三分毒，可能会有一些副作用，基于以上我有几个问题
一是如果就先这样，这个病有多大可能复发，复发周期大概多久？情况是否会较这次更为严重？
二是如果用药，这两种药是要长期用还是用一段视情况就要停用？副作用明显吗？
另外在理论医学之外，想请教一点您临床方面的建议，您放心，这些建议我会仅作为参考，我需要一些理论之外的，基于经验角度的判断，感谢您！附图为目前病灶位置的状态

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橙色雨丝

牧风 发表于 2024-03-08 15:13
@橙色雨丝 老师，我们用里葆多的化疗期马上结束了，三周一次，目前用了6次，表皮肿物消退，红斑还存在，大夫的意思是6次这个药就不能用了，这个病也无法根治，后面有两种选择，一是先就这样，什么时候再起来就再入院治疗；二是口服一些靶向药，比如西达苯胺和来那度胺，但是是药三分毒，可能会有一些副作用，基于以上我有几个问题
一是如果就先这样，这个病有多大可能复发，复发周期大概多久？情况是否会较这次更为严重？
二是如果用药，这两种药是要长期用还是用一段视情况就要停用？副作用明显吗？
另外在理论医学之外，想请教一点您临床方面的建议，您放心，这些建议我会仅作为参考，我需要一些理论之外的，基于经验角度的判断，感谢您！附图为目前病灶位置的状态

常规手段无法治愈，什么时间复发进展无法预测。不了解西达苯胺或者来那度胺对这种疾病治疗的有效性。如果追求治愈，需要做异体移植。

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牧风

橙色雨丝 发表于 2024-03-09 10:32
常规手段无法治愈，什么时间复发进展无法预测。不了解西达苯胺或者来那度胺对这种疾病治疗的有效性。如果追求治愈，需要做异体移植。

好的老师……
老师，现在这是一个选择题，但是我没有任何的参考系，正常情况下化疗结束是不是应该有一个综合评估，用来指导我选择用药还是保守随访？
再有，我现在再求助皮肤科是否合适？皮损还在啊，我总感觉不能就这么挺着，没有任何药物干预的等着……

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