没有分型就开始化疗，不知道是对是错

梁清 · 发表于 2023-11-9 16:30:59

昨天我爸开始化疗了，虽然基本确诊是淋巴瘤，但是具体是哪种淋巴瘤，一直没查出来，医生建议化疗看看效果，方案是PD1-CHOP, 否则我爸病情恶化太快，可能等不到病理确诊那一天。

我爸今年65岁，身体一直很好，年轻时是煤矿工人，60岁之后在园林队干了三年，很少得病，直到今年7月份。

7月份的一天，他在家割了几天草，然后慢慢发现全身开始浮肿，四肢布满紫癜，发病前几天还能忍受，去县城医院看了看，医生开了一些清热活血化瘀的药物。后来又过了几天症状加重，开始不明原因发热、盗汗，腹部变大，疑似腹水，关节疼痛，走路不稳，因为我在北京工作，附近500米就是北京中医医院，所以就带我爸去中医院看看。

那会儿也不太懂，感觉不是啥大毛病，随便哪家医院都能看好，于是我们挂了中医院的骨科，主要先解决走路的问题，骨科医生检查后摇摇头说，这肯定不是骨科的问题，建议去肾病科看看，于是我们挂了肾病科门诊，医生做了常规的血检和尿检，几天后结果出来，血检大部分指标都不正常，医生也是一头雾水，考虑到指标中肌酐超过了100，大概是一百零几，所以怀疑是急性肾衰竭让我爸住到了肾病科治疗。

一共住了两星期，刚开始先输了葡萄糖和生理盐水以及消炎药，很快全身浮肿下去了，紫癜也慢慢没了，腹水放了三天，大概放了4000毫升左右，表面症状治疗差不多，然后开始查病因，先做了肾穿刺并做了病理分析，一周后结果显示不排除淋巴方面的疾病，同时腹水检测其中有大量T淋巴细胞，于是医生开始怀疑是淋巴瘤，当然这段时间做了各种CT，肝脏、肺部、心脏、胰脏，甚至头部等等并没有查到太多的异常。于是继续用肾穿刺的组织做淋巴的病理分析，结果显示是炎症。这时因为我爸症状已经大大缓解，于是我们申请了出院。

出院后第一个星期还很正常，我爸每天去锻炼身体，第二个星期腹水就开始明显增加，很快就看着像是怀孕七八个月的样子，精神状态极差，走路不稳，之前消失的症状，像浮肿、紫癜、发热、盗汗都回来了，更严重的是，呼吸困难，食欲不振。没办法赶紧去协和挂了急诊，在肚子上开了个口，放了一部分腹水才得以缓解。这时我们才真正重视起医生的建议，去查淋巴瘤。

北京知名医院的的挂号和看病有多难，我在这里就不多说了，总之哪个医院都是人山人海。我挂了北大第一医院的血液科，号太难挂了，但是500的特需专家号很好挂，治病要紧，挂了特需，专家也是开了常规血检，但是没法住院，因为确诊的住院都排到三个月之后了，更何况没有确诊的呢？专家给出了个建议，让我们去消化科看看，消化科床位多，于是又挂了消化科主任的特需号，消化科主任说没床位，更何况不是消化科的病。血液科专家又建议找影像科主任看看能不能做超声引导下的腹部穿刺，于是又挂了影像科主任的特需号，影像科主任看完片子后摇摇头说做不了，风险太大。一次次被拒绝我当时内心也是极度崩溃，关键我爸已经不能和我一起去门诊了，只能躺在家里。

靠自己不行了，只能找关系了，托了朋友“住”进了北医三院，为啥在“住”上加引号，因为名义上是住院，实际上没有床位，然后很快做了浅表的淋巴穿刺，接着又是漫长的等待，加上国庆长假，穿刺结果出来已经到了十天之后了，显示是坏死性肉芽肿性炎，又进一步花了几天排除了结核病，但是医生说这个结果根本支撑不了我爸现在的症状，建议我们重新到门诊检查。兜兜转转又回到了起点。

和家里人商量之后鉴于我爸已经处于病危状态，我带我爸回到我们山西省人民医院，住进了急诊，第二天又转到重症监护室（ICU），在重症监护室抢救了十天，总算转危为安，症状明显减轻，同时做了petct，结果显示高度怀疑是淋巴瘤，还有EB病毒感染，接着继续做了腹股沟淋巴穿刺，几天后结果出来还是炎症，又没有穿刺到。那能不能做个手术取个完整的淋巴肿块呢？医生说已经用了激素，淋巴都变小了，再加上我爸两个月瘦了40多斤，估计经不起折腾了，建议按照EB病毒治疗，因为eb病毒和淋巴瘤是高度伴随的，先化疗试试。

从我爸患病开始时间已经过去三四个月了，前后花了近十万（农村医保报销完之后）一直都在检查，虽然临床上所有的医生都认为我爸是淋巴瘤，但是想要确诊还真是难，希望化疗能有效果,在这期间我也拿着满满一包各种检测报告去朝阳医院还有北大肿瘤医院咨询过，但是没有病理的确诊分型，没看到病人本人，他们都给不了太好的建议。希望接下来能有转机。