关于北京和地方医院区别（昨天群里讨论临时写的几点）

hhd会好的 · 发表于 2023-11-8 10:02:33

ALK阳间变大，二疗后从C儿转到博仁来的，分享几点感受到的不同哈：
1.C儿一个医生说他从业三年就遇到过三四例间变大，我也有亲身经历某地方医院知名主任在走廊微信请教融合基因相关知识，现学现卖！张永红治过多少例我不知道，但是她是拿得出数据的，经她手上的治愈率多少她估计都算得出，肯定有失败的，正是有量的累积，才有质的提升，张去国外学习了很多经验，所以当初我网上问诊时她一眼就看出了我们基因检测的问题，用了激素药再查融合基因是不严谨的；
2.关于规范程度：就拿用激素药来说，C儿是输水，博仁是吃地米片，咨询后得知我们化疗所需地米的浓度保持时间不需要过长，输水会使体内地米浓度保持时间延长，增加不必要的副作用；再比如说对其他药物副作用的预防，博仁针对甲氨蝶呤的副作用，会给你开好几种药来提前预防，包括口护肛护，当然可能也与私立医院性质有关，不过娃儿是受益了的，所以我觉得宁可多花点钱，娃儿少受罪；
3.关于住院：C儿是药一用完就赶你出去，因为床位紧张拖疗是常有的事，一句“没床位”就可以解释一切，博仁是一入院中途不再出院，起初我们还不太愿意，毕竟一天双人间260，公立医院床位费几十块，但是接受后还是切实觉得可行，比如花碱引起的胃肠道反应（肠道麻痹），可能会持续一个礼拜甚至更久，在医院随时可以呼叫医生，总之一句话：没有白花的钱；
4.关于费用：如果单纯化疗，就我们间变大这个病，花费不算太高的，就是评估检查费钱些，因为涉及到很多基因检测影像学检查等等，出院报销看各省比例；
5.关于基因检测：这一点争议很大，我个人非常认同张永红的方案，病理一定要做好（博仁和地方医院的病理报告详细程度大相径庭），这是最关键的一步，这里面也涉及到很重要的一点：找到融合基因！找准了融合基因才便于后期跟踪，除了病理的基因检测，博仁还会做药物代谢基因检测，比如有些孩子上疗中出现甲氨蝶呤中毒，博仁的药物代谢基因检测就可以把这些风险降到最低，所以我觉得基因检测虽贵，但绝对有意义！
6.补充一点细枝末节，记出入量，地方医院没有这个操作，反正就喊你多喝水，然后比如肚子疼啊或者哪里不舒服，地方医院除了奥美拉唑就是一个猴头菌提取物颗粒，然后再疼就是美林，多找两趟医生，一句“正常，都是化疗副作用”就把你打发了。当然，关于胃肠道反应和黏膜溃疡等等的确哪里都有，需要家长自己多学习，多取经，提前规避，尽可能减轻点疼痛，完全规避几乎不可能，娃儿们受苦了！愿他们以后平平安安的！
最后，关于间变大各个方案的数据，仅供参考…
昨晚发出来，群里反馈有用，所以整理了发在这里，方便有需要的人了解！