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原发耐药、tp53复合突变、超级大包块的大b患者,终于cr了

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家园豆

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发表于 2023-11-3 16:09:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
治疗过程:我今年31岁,2022年11月底确诊胃弥漫大b,肿瘤巨大导致胃出血,到医院时已经奄奄一息(血液指标基本都不正常了,其中血红蛋白50多,血小板1000左右,白细胞20多),在四川省华西医院住院一个月终于稳住生命体征并完成第一次化疗。(图为第一次pet及病理)


但还未到下次化疗,肿瘤有回弹趋势,医生调整药量进行第二次化疗,依然存在肿瘤消下去又反弹的情况,于是改变方案进行第三次化疗并重新取病理,病理和第一次相差不大,随后医生建议基因检测。基因检测为tp53复合突变,分子分型为A53,大概有6个tp53的点位存在突变和缺失。
随后我进行了第四次化疗,从第一次化疗到第四次化疗我的消化道出血症状时不时就会出现同时出现了幽门梗阻并引发胰腺炎,在进行第五次化疗前就决定采用cart+移植治疗,于是在5疗前采了t细胞,在5疗后采了干细胞。随后又采用放疗进行减瘤。
在此之间我又做了2次pet,评分都在5分,肿瘤一直在进展。
完成放疗后我就进仓采用beam方案移植,7天后又用fc方案清淋回输cart细胞。
在移植仓里面住了42天出仓回家。
在cart回输后37天做了pet,评分3分。(此时肿瘤摄取值低于肝脏高于纵隔)
在cart回输后3个月再次做了pet,评分1分,完全缓解。
从第一次化疗到出仓,一共9个月

用药情况:
第一次化疗:mini-rchop
第二次化疗:rchop
第三次化疗:daepoch
第四次化疗:daepoch
第五次化疗:pola-br、泽布替尼
第六次:pola-br(b用量减半)、泽布替尼、放疗22次
进仓:pola,r、伊布替尼、beam、fc、cart、pd1、丙球
现在依然在维持,每月一次丙球,一次pd1+r,口服伊布替尼
通过ctdna检测肿瘤细胞,以此为据调整方案。
费用情况:
治疗花费190w左右,
一线化疗费用在医保报销后自费很少,大概在2k每次。
花费较大的是:各种检查检测、pola、btk抑制剂、cart、移植、治疗过程中的房租(开始住医院旁边的酒店,后来在医院旁边租房子住)
治疗建议:
1.要有信心,医生说我这个是他见过最难治的了,现在依然cr了
2.尽可能选择正确的、高水平医院
3.在自己经济运行情况下用最好的药,不要报有把好药留着防止复发的想法。我记得这是一个大咖说的。
4.自己或者家属要努力去了解病症的相关知识,在出现问题时及时和医生沟通,能表明自己的想法。
5.家属的支持很重要,我确诊时刚刚生下我女儿不到4个月,我开始看病以后家人带孩子的带孩子,筹钱的筹钱,照顾我的照顾我,分工明确。
最后:
非常感谢华西医院血液内科的医生和护士,以精湛的医术和精心的照顾将我数次从死亡边缘拉回来。
希望各位病友也能早日cr,永远cr。

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家园豆

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发表于 2023-11-3 16:38:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
太棒了,永远cr
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发表于 2023-11-3 16:22:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大难不死 必有后福
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发表于 2023-11-4 03:14:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
嫁的好,很重要
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 楼主| 发表于 2023-11-3 18:43:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
合悦 发表于 2023-11-03 16:31
请问你这个费用是医保报销后190w吗?

是的,因为是商业cart,所以费用比较高,除了一线药物,其他药物都是没有纳入医保。
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发表于 2023-11-3 16:38:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
天呢,真不容易,希望永远不复发!
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发表于 2023-11-3 16:17:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2023-11-3 16:16:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
真心不容易
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发表于 2023-11-3 16:31:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
请问你这个费用是医保报销后190w吗?
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发表于 2023-11-3 16:38:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
未来坦途,永远CR
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发表于 2023-11-3 16:49:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
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发表于 2023-11-3 16:59:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
好棒啊 和我爸差不多时间回输cart呢 一起加油
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发表于 2023-11-3 17:03:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不容易!永远CR!
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发表于 2023-11-3 17:05:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一路走来真的不容易
,曾彦灵
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发表于 2023-11-3 17:08:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
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发表于 2023-11-3 17:47:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2023-11-3 18:07:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
治疗过程确实不易,祝福永远cr
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发表于 2023-11-3 18:09:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
祝愿CR100年
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发表于 2023-11-3 18:10:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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家园豆

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发表于 2023-11-3 18:26:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东揭阳
好棒啊,苦尽甘来
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家园豆

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发表于 2023-11-3 18:31:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
恭喜恭喜,永远CR!我母亲也在贾主任那里治疗,下周四疗,替老母亲接好运!
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