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最后登录2025-5-1
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爸爸是今年7月底确诊NKT 淋巴瘤IV B期,今天4疗后中期评估petct结果出来应该是CR了,接下来要考虑做自体移植巩固,昨天挂的陶主任号说如果评估结果满足移植条件复旦附属肿瘤医院这边可以马上做移植,但之前听病友说复肿移植是陶主任这边带头才开始做的,不知道综合保障上跟得上不??感觉肿瘤医院偏专科医院,移植过程如果出现其他感染并发症不知道能不能很好的处理,有没有病友在陶主任这里做过移植的呀,移植仓条件怎么样,是在徐汇还是浦东呢!!之前是因为家在重庆考虑在四川华西做移植,华西移植出舱率百分之九十多,也咨询过那边做移植的医生可能排队至少要1、2个月,华西移植医生建议说4疗cr后还要做2次巩固化疗。因为我爸是nkt,移植期间的大化疗方案陶主任他们也有自己的,所以目前还是偏向在陶主任这里做,各位友友有什么建议呢??
最后还是选择在肿瘤医院移植,采干过程也记录一下给各位病友参考:
第一次采干:11.2复查完cr,马上决定就留在上海采干动员,但肿瘤医院床位紧张采干动员化疗一般都集中安排在周三周四,所以等到11.8-11.9才化疗完,然后就是回家观察,等待血项指标慢慢涨起来,等医生通知入院采干,一般一周左右,我们是11.17返院然后再次打身白针动员,动员三天后白细胞指标都很低只有6.1,11.20医生还是安排了采集,采出来只有0.68没达到1.5的最低标准线,当时可以马上补一针普乐沙福再采集一次,但看到当时血项都不太好后我们犹豫了,还是决定出院休息两周后再战!当时真的没想到转到上海治疗前三次次化疗都很顺利这次却被采干难到了。
第二次采干:
这次回家心情还是有点焦虑,就希望回家能养好点,下次采干顺利些,回家后爸爸的状态都很好,能吃能睡还能爬山锻炼,这期间也是要确保不能感冒,按医生要求进行验血,直到医生通知12.10在当地打了两天打升白针动员,12.13返回上海入院12.14采集,这次动员后3天白细胞升得特别快达到了40多,但CD34+也只有0.04%,计数19个,直接采的话医生也说可能一次采集不够,如果采两次回输的话可能以后并发症要多一些,所以当时马上就决定打普乐沙福再采,确保一次性成功,结果出来采了4,一次成功,心里的石头终于放下来了!顺便说一下肿瘤医院可能是专门的淋巴瘤科不是血液科,有些检验目前不是很方便,CD34+本院出结果比较慢,都是自己拿到新华医院化验的,所以比较折腾,还有就是这次采集前一两天我爸原发病灶左鼻腔突然疼痛,甚至影响到牙齿也疼得睡不着觉,当时很担心复发,必须要确定ebv为阴,但医院当时说要4天才出结果,没办法采集不等人,也只有马上打普乐沙福硬上,还好后来结果是好的!!因为这次采干特别波折,所以又在反思当时选择留在上海移植是否正确,因为上海到重庆的路途确实远,那段时间流感病毒特别严重,如果感冒感染都会影响采集时间,所以每次旅程都是提心吊胆的,如果是选择四川华西开车过去会方便很多,加上肿瘤医院对于移植确实是才起步没两年,很多流程没有优化完成,对患者不太友好,但当时最主要的考虑就是我爸病情在肿瘤医院治疗后续的保障问题,有陶主任及他们团队的医疗建议都是最安心的,所以有得有失,记录这么多还是希望自己异地求医的经历可以给各位病友一些参考!!
因为肿瘤医院自体移植只有4张层流病房,所以目前采干完回家休息,等到年后再做移植

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