艰难的病理确诊、治疗之路，说下走过的弯路和大致的费用

。。空城 · 发表于 2023-10-31 10:45:35

从今年6月怀疑淋巴瘤至今一疗结束，5个月的折腾总算走上了正轨，几个月从无知到慢慢了解，此期间淋巴瘤之家平台和上面的各位病友、家属和老师也直接和间接的给与了莫大的帮助，尤其是战斗先生。在此记录一下我陪着父亲从发现到治疗走过的路，尤其是其中的一些弯路，供其他病友参考。今年3月，我父亲发现右腿有些浮肿，遂在老家进行针灸，效果不大，腿肿越来越严重，影响了行走。6月初到老家一家三甲医院就诊，医生开了检查，通过检查结果认为是血管狭窄引起的，做了血管扩张手术。在手术中，医生发现血管被淋巴结包裹，建议加做增强CT。增强CT显示淋巴结肿大，遂进行淋巴结穿刺和病理检验，免疫组化提示淋巴瘤可能性大，医生建议找肿瘤科会诊或外院（北京或上海）查明病理。6月初收到消息后，我就开始在网上查阅淋巴瘤相关知识，考虑到我在长沙工作，湘雅医院血液科和病理科综合实力在国内也不错，和家人商议到湘雅医院就诊，通过朋友联系了湘雅医院专门看淋巴瘤的一名医生。6月中旬将老家的切片送到湘雅医院会诊，没有结果，建议切除淋巴结重新做病理。因为湘雅医院普外科在装修，病房流转慢，在长沙第一医院做了淋巴结切除，将病理切片送到湘雅医院会诊，病理会诊结果因为基因检测阴性，不支持淋巴瘤诊断，目前只能考虑淋巴结非典型增生。因为没有明确诊断，无法入院治疗，我父亲腿肿的问题无法解决。后去湖南省中医药研究院找医生开了中药进行治疗，没有效果。7月份，因为父亲腿肿难受，我又找了之前联系的湘雅医院的医生，他建议做个PETCT，取SUV值最高的部位再次进行穿刺查病理。接着就是做PETCT，预约穿刺和做病理检验，结论仍然是考虑为滤泡性淋巴瘤，但B细胞基因重排阴性，无法最终明确诊断。与医生沟通后，建议我送外院会诊。于是联系了战斗先生，送去北京博仁医院找高子芬教授会诊，仍没有明确诊断。后听取战斗先生建议，送瑞金医院会诊，结论符合滤泡性淋巴瘤，伴有不常见特征（小中心母细胞样细胞）。这个时间点已经到了8月30日。有了瑞金医院的病理，和家人商议决定去瑞金医院就诊治疗。挂了许朋鹏医生的号，9月14日第一次门诊，了解了病情，开了住院单，让回去等床位。9月20日，接到瑞金医院血液科的电话，说病理还不够明确，建议再次穿刺。9月21日，从长沙赶到上海，找医生开了穿刺检查的单子。因为排不上周五（9月22日）的穿刺号，排到9月25日。9月25日，在瑞金医院穿刺，因为是疑难病理，10月17日才有结果，符合滤泡性淋巴瘤。通过战斗先生联系了许医生，第二天医院电话告知明天入院。10月19日，我父亲入院进行治疗,GB方案，10月28日出院。
回顾整个诊断和治疗的过程，主要有两个弯路：第一个是在老家检查后没有听取医生的建议直接去北京或者上海。主要还是自己当时对淋巴瘤了解不多，以为可以很快诊断治疗，湘雅医院血液科和病理科虽不是第一梯队的，但在第二梯队医院也是拔尖的，应该没有什么问题。结果是碰到疑难病理，还是北京或者上海的医院更稳妥些。第二个是6月份在湘雅医院第一次病理结论只能考虑淋巴结非典型增生时，就以为不是淋巴瘤，没有果断送北京或上海会诊，拖延了近一个月，又再次穿刺没有明确诊断才送去北京和上海会诊。大家在当地医院有明确诊断，时间允许的情况下，也应再找个好医院会诊明确；如果不明确，更是建议直接去几大知名医院会诊或者重新取病理。
目前的总花费大致是（不含路费、住宿、就餐）：长沙第一医院住院（医保报销后）3000，湘雅医院病理会诊（含免疫组化和B细胞基因重排）4200；湘雅医院PETCT7670，湘雅医院穿刺（医保报销后）2000，免疫组化2340，基因检测4500；博仁、瑞金会诊3570；瑞金医院9月14就诊300,9月25日穿刺+病理4720；10月19日入院第一次治疗费用49110.02，自费15651.39。

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