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北京患者治疗全流程【还未确诊的不要盲目了】

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家园豆

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发表于 2023-10-27 17:47:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本人家属确诊为霍奇金淋巴瘤,如今已经治疗结疗了,现在是恢复阶段,这一年多的时间很是无助,感觉时刻都在接受审判,不过最后的结果是好的,下面分享治疗的流程吧!愿世间再无淋巴瘤!

1、查血项,一般血项都很杂乱;

2、拍ct,看下哪里有淋巴结;如果是淋巴瘤一般都会存在多处淋巴结肿大,颈部、锁骨、腋下、纵隔、腹股沟等;
条件允许的话可以做个petct,这样更明确,价格比较贵,一万块左右

3、找到病灶后做【活检】,明确病理是什么类型的;不要想做穿刺后会激活病灶扩散,这是不存在的,因为淋巴本身就是全身性的!
拿到穿刺的标本,多找几家医院做病例,结合着看。
北京的病理专家下面我会列出来!

4、拿到明确病例和分期后就可以找大夫办理入院治疗了!  

下面是我的一些经验


穿刺:
1、我们做的是纵隔穿刺,穿刺时打麻药的时候有点疼,术中不怎么疼,根据穿刺大夫的手法,必要时可能会贯穿肺部,创伤也不是很大,可以忽略;
2、穿刺之前需要跟手术大夫说明,需要拿穿刺组织到外院做会诊,根据你需要到几家医院做会诊,让大夫取几条,分开装就好;
3、如果有pct-CT一定要拿着,可以帮助医生准确的获取病灶,没有的话,胸片也行;
4、术后,尽量不要做太大的动作,3-4个小时候就可以下地了,我是第二天就正常了,不怎么疼了;

病理专家:
高子芬(北医三院):
1、高子芬教授仅接收每周一、三前五个号做会诊,所以需要提前排队,我去过两次,根据我的经验早上6点到就行,病理科早上8点开门,拿着病例申请单,过往病理诊断,和穿刺组织交上去就好;
2、可以提前一天去病理科要一张病理申请单,需要写清楚病例,及过往情况;

周小鸽(北京陆道培医院--亦庄):
1、打电话联系:13522998317(周小鸽助理),她会告诉你怎么送,怎么交钱
2、手写一张申请单写明过往病理,诊断
3、拿着资料和病理组织,送到陆道培医院病理科就ok

我是穿刺完当天送到陆道培医院,第二天送到北三,两边同时做的,大概都是5个工作日出的结果
取出的物质泡在福尔马林里的,好像有效期就24小时,所以得抓紧


治疗中

因为会经历化疗,所以会导致化疗的副作用,白细胞降低。治疗中我是给患者每天都喝五红汤效果不错,治疗结束都没有打过升白针!
五红汤:红枣、红糖、红皮花生、枸杞、红豆

淋巴瘤专家:
北京大学肿瘤医院-朱军教授
解放军总医院-杨清明教授

中医:
林洪生教授
朴炳奎教授
张代钊老先生
广安门医院-张培宇主任

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发表于 2023-10-27 22:33:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
到医科院肿瘤医院病理免疫组化,穿刺,治疗方案制定,这里的淋巴瘤专家给您不一样的体验。
释怀
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发表于 2023-10-27 19:14:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
高子芬天坛医院可以挂号好挂
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发表于 2023-10-27 21:31:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
给初诊者指明了方向,流程非常清楚,关键点,重要事项简单明了,感谢分享!
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家园豆

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2025-5-21
发表于 2023-10-27 22:10:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
是不是也可以用白片去做?
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 楼主| 发表于 2023-10-29 14:36:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
哄哄12345678 发表于 2023-10-27 22:10
是不是也可以用白片去做?

是的
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发表于 2023-10-29 17:14:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
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家园豆

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发表于 2023-10-29 19:18:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
林洪生的号怎么能挂到啊?
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 楼主| 发表于 2023-10-31 11:41:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
两个宝宝妈 发表于 2023-10-29 19:18
林洪生的号怎么能挂到啊?

目前只能通过转诊模式,微信小程序搜索林洪生工作室,先挂她徒弟的号,吃几个月,然后转诊到林老的号。   她徒弟也很厉害,张培宇主任也在那里看诊
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