时隔半年，再次确诊NKT

Leo.L · 发表于 2023-10-26 11:03:28

2023年3月8日，37岁生日，也是正式登陆加拿大成为PR的日子，也是接到医院电话疑似NKT的日子。当时心情可谓五味杂陈。正待开始新工作，展望新生活，蓦然如此重击。由于担心被加拿大低下的医疗效率耽误，又拖家带口回国，最终在中肿正式确诊NKT，于3月22日在黄埔院区住院，蔡清清教授制定了一个4周期的单培门冬酶化疗方案。5月份化疗结束后接受了26次头颈放疗，6月18结疗。期间的种种磨难不再赘述。
可造化弄人，好不容易重回新生活，开始正常上班，又再次确诊了

。兜兜转转还是要在加拿大治疗。目前已经没有能力再回国治疗了，就薅一下资本主义羊毛吧！

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Sjb919 · 发表于 2023-10-26 11:49:34

我感觉治疗强度不够，我这边NKT2期我看他们也是要甲氨蝶呤依托泊苷低塞米松加培门冬，一次就要挂5天化疗药，像我晚期的在这基础上再来个自体移植

（一个字惨）。

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Leo.L · 发表于 2023-10-26 13:08:24

Sjb919 发表于 2023-10-26 11:49
我感觉治疗强度不够，我这边NKT2期我看他们也是要甲氨蝶呤依托泊苷低塞米松加培门冬，一次就要挂5天化疗药，像我晚期的在这基础上再来个自体移植（一个字惨）。

很赞同，这边的医生也是这么跟我说的。这次要用SMILE方案了，甲氨蝶呤+依托泊苷+地塞米松+异环磷酰胺+培门冬酶

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小南瓜酱 · 发表于 2023-10-26 16:25:40

向天再借五百年。2022年2月份，我30岁，我以为那是我的黄金时代。没曾想，春节前两三天开始发烧，连续烧了三天，每天烧三小时左右，以为是感冒，药店买了退烧药服用。春节那天终于不烧了，只是食欲不振，算是平静的过到了大年初四，又开始没精神，怕冷，继续吃退烧药。初七，上班，一早开始发烧，请了假休息，到社区挂水，连续三天，没控制住。母亲焦急，以为是老公没有照顾好我，立即从老家敢来。看到发着烧昏睡的我，联系了在三甲医院工作的亲戚，亲戚一听发烧很多天，感觉不对。立即让我到医院感染科住院，经过五六个小时的核酸、隔离等结果一系列检查算是入院了。喝了布洛芬退烧，用了点抗生素，我又恢复了活蹦乱跳，扫地阿姨说这个科治感冒最厉害了，遂准备出院。翌日，又开始发烧，逐渐失控，抽了很多血，做了很多检查，饭是越来越吃不下了。住了十多天，仍然没有查出病，只是烧的愈发厉害，用上了地塞米松。亲戚感觉不对，来科室看我，立即要求全院会诊，催促着做了病例活检和血液特检，终于抓到EB病毒，NK/T淋巴瘤可能。当即决定出院，联系了专科医院，恰逢周五，也没床位，让等。到了周一，没床位，周二做入院抽血，高烧不退，有床位了。次日开始化疗，因当时太虚弱，未使用最重要的培门冬酶，首疗没控制住发烧，由于当时封控隔离各种，医生建议别出院，第一周期就住了十多天。二疗，用了培门冬酶，当晚上半夜发烧，下半夜退烧，此后再未烧过。护士惊叹，这个药真厉害。我以为就此妥了。经历了大半年艰难曲折的7次化疗，28次放疗。个中辛酸难受，病友都懂。十月国庆节，在家躺了七天，缓解放疗带来的痛苦，准备迎接新生。11.1返院复查，完了，没治好。只有去中肿，这一来，一年了，今天又是入院日。不知道什么时候熬出头

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hewyyan211 · 发表于 2023-10-26 20:19:07

小南瓜酱发表于 2023-10-26 16:25
向天再借五百年。2022年2月份，我30岁，我以为那是我的黄金时代。没曾想，春节前两三天开始发烧，连续烧了三天，每天烧三小时左右，以为是感冒，药店买了退烧药服用。春节那天终于不烧了，只是食欲不振，算是平静的过到了大年初四，又开始没精神，怕冷，继续吃退烧药。初七，上班，一早开始发烧，请了假休息，到社区挂水，连续三天，没控制住。母亲焦急，以为是老公没有照顾好我，立即从老家敢来。看到发着烧昏睡的我，联系了在三甲医院工作的亲戚，亲戚一听发烧很多天，感觉不对。立即让我到医院感染科住院，经过五六个小时的核酸、隔离等结果一系列检查算是入院了。喝了布洛芬退烧，用了点抗生素，我又恢复了活蹦乱跳，扫地阿姨说这个科治感冒最厉害了，遂准备出院。翌日，又开始发烧，逐渐失控，抽了很多血，做了很多检查，饭是越来越吃不下了。住了十多天，仍然没有查出病，只是烧的愈发厉害，用上了地塞米松。亲戚感觉不对，来科室看我，立即要求全院会诊，催促着做了病例活检和血液特检，终于抓到EB病毒，NK/T淋巴瘤可能。当即决定出院，联系了专科医院，恰逢周五，也没床位，让等。到了周一，没床位，周二做入院抽血，高烧不退，有床位了。次日开始化疗，因当时太虚弱，未使用最重要的培门冬酶，首疗没控制住发烧，由于当时封控隔离各种，医生建议别出院，第一周期就住了十多天。二疗，用了培门冬酶，当晚上半夜发烧，下半夜退烧，此后再未烧过。护士惊叹，这个药真厉害。我以为就此妥了。经历了大半年艰难曲折的7次化疗，28次放疗。个中辛酸难受，病友都懂。十月国庆节，在家躺了七天，缓解放疗带来的痛苦，准备迎接新生。11.1返院复查，完了，没治好。只有去中肿，这一来，一年了，今天又是入院日。不知道什么时候熬出头

太不容易了，也许CR已经不远了，加油

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Leo.L · 发表于 2023-10-26 22:12:46

小南瓜酱发表于 2023-10-26 16:25
向天再借五百年。2022年2月份，我30岁，我以为那是我的黄金时代。没曾想，春节前两三天开始发烧，连续烧了三天，每天烧三小时左右，以为是感冒，药店买了退烧药服用。春节那天终于不烧了，只是食欲不振，算是平静的过到了大年初四，又开始没精神，怕冷，继续吃退烧药。初七，上班，一早开始发烧，请了假休息，到社区挂水，连续三天，没控制住。母亲焦急，以为是老公没有照顾好我，立即从老家敢来。看到发着烧昏睡的我，联系了在三甲医院工作的亲戚，亲戚一听发烧很多天，感觉不对。立即让我到医院感染科住院，经过五六个小时的核酸、隔离等结果一系列检查算是入院了。喝了布洛芬退烧，用了点抗生素，我又恢复了活蹦乱跳，扫地阿姨说这个科治感冒最厉害了，遂准备出院。翌日，又开始发烧，逐渐失控，抽了很多血，做了很多检查，饭是越来越吃不下了。住了十多天，仍然没有查出病，只是烧的愈发厉害，用上了地塞米松。亲戚感觉不对，来科室看我，立即要求全院会诊，催促着做了病例活检和血液特检，终于抓到EB病毒，NK/T淋巴瘤可能。当即决定出院，联系了专科医院，恰逢周五，也没床位，让等。到了周一，没床位，周二做入院抽血，高烧不退，有床位了。次日开始化疗，因当时太虚弱，未使用最重要的培门冬酶，首疗没控制住发烧，由于当时封控隔离各种，医生建议别出院，第一周期就住了十多天。二疗，用了培门冬酶，当晚上半夜发烧，下半夜退烧，此后再未烧过。护士惊叹，这个药真厉害。我以为就此妥了。经历了大半年艰难曲折的7次化疗，28次放疗。个中辛酸难受，病友都懂。十月国庆节，在家躺了七天，缓解放疗带来的痛苦，准备迎接新生。11.1返院复查，完了，没治好。只有去中肿，这一来，一年了，今天又是入院日。不知道什么时候熬出头

真不容易！我这也是初治没治好，还得重新治疗，共同努力！

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