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爸爸确诊了套淋巴瘤怎么办

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发表于 2023-10-23 22:12:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
PET CT显示很多地方都有了,活检结果是非霍,今天意思说确认是套淋巴瘤,这两天会尽快安排住院。感觉天塌下来了,这种是不是没法治了,查了一下四期套细胞淋巴瘤生存期很短,爸爸才51岁,我无法接受。想知道病友们治疗效果如何?现在很迷茫



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发表于 2023-10-24 05:06:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
病理会诊:专家看切片
新查到套淋或其他淋巴瘤亚型,一定不要网上查会吓死人的,那都是过去时的信息了。现在新的治疗方法新的药物很多,生存期10几年20几年没问题的
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发表于 2023-10-24 10:20:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
现在套细胞淋巴瘤办法很多,中位生存期已经超过10年。没有看到具体的免疫组化,不好做进一步分析。
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发表于 2023-10-24 08:56:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
心情好就好治疗,现在治疗方案多,一疗不行二疗,不行自移植,不行Cαrt,比实体瘤方案多,不用急,慢慢治。
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2025-4-23
发表于 2023-10-24 05:09:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
病友群里那些有高危突变的都生活得好好的
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发表于 2023-10-23 23:15:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
套淋没这么严重吧,我妈也是套淋,之前看网上说中位数生存期才三年,但后面发现那是几十年前的统计数据了,现在治疗套淋可以自体干细胞移植,可以br保守治疗,可以btk抑制剂,可以cart,好多手段的。我之前挂的华西专家邹立群说的现在中位数能达到十年了。
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 楼主| 发表于 2023-10-23 22:19:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
@橙色雨丝 大神有时间麻烦看看,很迷惘
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发表于 2023-10-23 23:51:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加套细胞淋巴瘤群
生命不息,运动不止…
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 楼主| 发表于 2023-10-24 09:24:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
盛玉华 发表于 2023-10-24 08:56
心情好就好治疗,现在治疗方案多,一疗不行二疗,不行自移植,不行Cαrt,比实体瘤方案多,不用急,慢慢治。

非常感谢
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 楼主| 发表于 2023-10-24 09:27:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
风骤路遥 发表于 2023-10-23 23:15
套淋没这么严重吧,我妈也是套淋,之前看网上说中位数生存期才三年,但后面发现那是几十年前的统计数据了,现在治疗套淋可以自体干细胞移植,可以br保守治疗,可以btk抑制剂,可以cart,好多手段的。我之前挂的华西专家邹立群说的现在中位数能达到十年了。

谢谢!!真的给了我很大的鼓励
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 楼主| 发表于 2023-10-24 09:28:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
阳光mingmei 发表于 2023-10-24 05:06
新查到套淋或其他淋巴瘤亚型,一定不要网上查会吓死人的,那都是过去时的信息了。现在新的治疗方法新的药物很多,生存期10几年20几年没问题的

谢谢!!昨晚哭得眼泪都干了,今天看到评论,真的心态积极了一点。
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发表于 2023-10-24 10:15:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
阳光mingmei 发表于 2023-10-24 05:09
病友群里那些有高危突变的都生活得好好的

有套淋的群号吗?想加一个
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 楼主| 发表于 2023-10-24 10:51:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2023-10-24 10:20
现在套细胞淋巴瘤办法很多,中位生存期已经超过10年。没有看到具体的免疫组化,不好做进一步分析。

明白,非常谢谢大神百忙中抽空答复!
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 楼主| 发表于 2023-10-24 10:56:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2023-10-24 10:20
现在套细胞淋巴瘤办法很多,中位生存期已经超过10年。没有看到具体的免疫组化,不好做进一步分析。

免疫组化报告查到了
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发表于 2023-10-24 11:03:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
卢爸crforever 发表于 2023-10-24 10:56
免疫组化报告查到了

母细胞型的套细胞淋巴瘤不太乐观,建议做TP53突变的检查。
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 楼主| 发表于 2023-10-24 11:07:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2023-10-24 11:03
母细胞型的套细胞淋巴瘤不太乐观,建议做TP53突变的检查。

如存在TP53的突变,是不是生存期很短了
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 楼主| 发表于 2023-10-24 11:15:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
风骤路遥 发表于 2023-10-24 10:15
有套淋的群号吗?想加一个

这里可以加
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发表于 2023-10-24 11:24:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
母细胞型的多半伴随基因突变,化疗可能不受益,最好做分子检测,根据检测结果确定治疗方案。
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 楼主| 发表于 2023-10-24 11:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
一定会更好 发表于 2023-10-24 11:24
母细胞型的多半伴随基因突变,化疗可能不受益,最好做分子检测,根据检测结果确定治疗方案。

明白,感谢!
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发表于 2023-10-24 12:52:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
卢爸crforever 发表于 2023-10-24 11:07
如存在TP53的突变,是不是生存期很短了

总的来说母细胞型的套细胞淋巴瘤比经典型的预后要更差一些。
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