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您的身份家属
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院北京大学肿瘤医院
目前状态治疗中
最后登录2025-4-5
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记得10.5全家在给妈妈过70大寿,还是一片家庭欢快愉悦的氛围……饭吃到一半,远方的电话来了,给我一个大大的惊吓和打击。
比妈妈小几岁,从小带我长大的姨妈刚刚拿到病理,做免疫组片,确诊NK/T。然而上颚穿孔已经把她折磨得形容消瘦,面目不再如初。我和妈妈视频电话里安慰了她几句后,马上在脑中光速比较下一步治疗到底留在西安还是来北京。这时候往日不曾愈合的记忆创伤不管不顾地袭来,我躲进卫生间独自大哭。
拿到病理的电子版第一件事,我们把姨妈的异地医保按程序报备到北京,第二件事,我挂了个北肿刘卫平的专家号。这时候零星的知识积累还不足以对后面的决定带来信心,只好一天天搜索微信群,也是因为这个过程中才认识了这里,找到了家的感觉。
另一边在原地医院借了玻片,只隔了一天,姨妈在姨夫的陪伴下来北京。相见已是深夜。姨妈的朋友提供了新房的一间先安顿下来。她走路腿好像是抖的,动作缓慢,听力锐减。不知是哪些原因共同造成她吞咽极度困难。除了喝全安素,和一点点凉掉的粥,她什么都吃不下。
我和妈妈更担心她现在的体质如何支撑后面的治疗。我们俩都分头以战士在各自战场上的进击姿态开始了行动。我租了我家边上的公寓。妈妈在家里安排三餐和日常消毒卫生洗涮。对了我老公和爸爸也做了超多的后勤。尤其我老公,战斗打响之后每次去门诊都陪我一起去,给我莫大心理安慰,堪称大号定心丸。
10.8 北肿
10.9 301
10.10 重做病理会诊
10.12 Pet-CT
10.17 病理报告和Pet-CT结果

10.20第一次化疗出院回家。姨妈回到家坐沙发上感觉到,家的温馨舒适。这几天她在家休养21天,饮食要按门冬餐,清淡少油预防胰腺炎。我们慢慢体验到日子将脚踏实地,希望就在前面不远处,而CR便是希望代名词的感觉。
10.21满天繁星,透口气之后回家。继续努力成为一个,虽然可能旁人眼中普通的NKT家属,其实可能姨妈眼中独一无二为她提供依靠的家人。

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