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系统性慢性活动性EB病毒感染，肿瘤期，T细胞型（目前四疗）

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臣服一切

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发表于 2023-10-19 23:16:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国广东肇庆
自从确诊一直在查资料，关于我们这个病的临床研究以及记录挺少的，希望可以找到相同病的病友。同时也记录一下过程。


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诺诺爸

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发表于 2023-10-24 16:12:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
病理会诊：专家看切片
臣服一切 发表于 2023-10-22 17:21
谢谢您。目前我们在用P-Gemox+PDL1化疗中。医生预计年后做自体移植

慢活是有明显免疫缺陷，自体移植没什么大的意义，多咨询几个专家。
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诺诺爸

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发表于 2023-10-20 09:12:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南娄底
这个需要异基因移植，加油
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可怜的傻静

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发表于 2023-10-20 10:17:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
楼主，在治疗了吗？
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臣服一切

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 楼主| 发表于 2023-10-22 17:19:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东肇庆
可怜的傻静 发表于 2023-10-20 10:17
楼主，在治疗了吗？

对的，已经在治疗了
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 楼主| 发表于 2023-10-22 17:21:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东肇庆
诺诺爸 发表于 2023-10-20 09:12
这个需要异基因移植，加油

谢谢您。目前我们在用P-Gemox+PDL1化疗中。医生预计年后做自体移植
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可怜的傻静

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发表于 2023-10-22 20:21:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江嘉兴
自体移植啊，好像和EB有关的都说要异体，楼主在哪里治疗啊？
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臣服一切

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 楼主| 发表于 2023-10-22 22:20:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东肇庆
可怜的傻静 发表于 2023-10-22 20:21
自体移植啊，好像和EB有关的都说要异体，楼主在哪里治疗啊？

我们在中肿
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Insomnia.

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发表于 2023-11-2 11:27:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
请问一下你家病毒量有多少啊
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郴州小王

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发表于 2023-11-15 22:48:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南常德
你有啥症状吗？我也是在中肿确诊的慢活
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周余1234568

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发表于 2023-11-27 08:20:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
慢活做自体没用的，
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小雪❄️

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发表于 2024-1-21 20:56:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
慢活EB有群，也有论坛
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郴州小王

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发表于 2024-6-4 21:28:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西
请问怎么样了
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