听到地塞米松我就抓狂

覃洁

我是b母没有侵犯骨髓。用的vdlp方案

目前还剩最后四次红药水和八支阿糖胞苷的诱导阶段了，快结辽

我前面是因为吃地塞米松，一天12颗的剂量，现在确诊骨头坏死中期。
但是现在又到诱导阶段啊，还得再吃十天左右的地米，请问我可以减量或者不出吗？不吃地米会影响很大吗？

我的医生建议给我用贝林妥欧替换地塞米松，开口就要三十万，真的我觉得很可笑。
我对vdlp这个方案很敏感的，增强ct petct 一直都是cr，为什么要给我用上用于复发难治的贝林妥欧？ 不算过度治疗吗？

而且确诊骨头已经坏死中期了，骨科医生的意见是只能是拖多几年再置换，反正都是要靠置换了，现在才说用贝林妥欧，意义根本就不大！！！我的想法是再吃十天的地塞米松就赶紧结辽，可以吗？
雨丝还有各路大神可以帮我给点意见吗？@橙色雨丝 @橙色雨丝 @橙色雨丝 拜托我快结辽了 麻烦给我一些意见，我会感激万分

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橙色雨丝

覃洁 发表于 2023-11-03 18:57
您好橙雨丝，我这边快结辽的增强ct出结果了，想请教一下，除外复发的可能是什么意思呀？我做着检查的时候还来着姨妈好像，就是姨妈第五天左右 快没有了。

标着除外复发可能，心里有点慌张我还没结辽呢

不确定，这也就是CT不如PET的地方。

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覃洁

我是中危方案，骨髓没有侵袭。我的pet 一点问题都没有了，一直的增强ct，pet都是这个结果，证明我对化疗很敏感。
只是因为地塞米松导致了骨头坏死，是我个体的体质问题，我自己认了！
地塞米松主要是起到什么作用？是不是非吃不可？说给我替换贝林妥欧我觉得真的是，赚钱不是这样赚的！
我已经打了很重的儿童方案了！！！我身体已经严重透支了，很虚真的很虚，现在走不了路，要置换骨头我也接受了！跟我说换30万的药，是想要我的命吗？

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覃洁

@橙色雨丝 @橙色雨丝 @橙色雨丝 大神怎么看

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橙色雨丝

激素不吃不行，少吃一点应该是可行的，具体与医生商讨，blincyto没有必要。

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覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-19 17:15
激素不吃不行，少吃一点应该是可行的，具体与医生商讨，blincyto没有必要。

谢谢大神！感谢回复！万分感激让我有信心了，我坚决不过度花费治疗！那我后续也不用考虑自体了吧？
因为效果那么显著，好像自体也没有必要吧？对么

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覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-19 17:15
激素不吃不行，少吃一点应该是可行的，具体与医生商讨，blincyto没有必要。

他说我毕竟是成年人，我治疗的时候是19岁，现在20了。现在又跟我说叫我要不考虑个自体，但是我觉得真的没必要哎，我骨髓没有侵犯，然后方案又那么重有效果，自体也不是必须的吧？橙老师您怎么看@橙色雨丝

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橙色雨丝

覃洁 发表于 2023-10-19 18:15
他说我毕竟是成年人，我治疗的时候是19岁，现在20了。现在又跟我说叫我要不考虑个自体，但是我觉得真的没 ...

风险分层不清楚，不确定移植的必要性。

覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-20 09:21
风险分层不清楚，不确定移植的必要性。

你好，需要发哪些资料给你看？我是没有骨髓侵犯的b母。基因检测 还是病例切片确诊？

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橙色雨丝

覃洁 发表于 2023-10-20 10:53
你好，需要发哪些资料给你看？我是没有骨髓侵犯的b母。基因检测 还是病例切片确诊？ ...

免疫组化，染色体核型分析，FISH，外周血，骨髓，脑脊液，PET等等都需要看，还要看一疗后缓解情况，才能初步确定风险分层。

覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-20 10:57
免疫组化，染色体核型分析，FISH，外周血，骨髓，脑脊液，PET等等都需要看，还要看一疗后缓解情况，才能初步确定风险分层。

你好雨丝大神，麻烦您看一下好么？你的意见让我觉得好宝贵，好安心！好值得信任～如果还缺其他的检查我再找找，暂时是这些，还劳烦你了

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橙色雨丝

覃洁 发表于 2023-10-20 15:14
你好雨丝大神，麻烦您看一下好么？你的意见让我觉得好宝贵，好安心！好值得信任～如果还缺其他的检查我再 ...

发病部位不好，自体移植可能需要，如果不做，做维持治疗。

覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-20 15:23
发病部位不好，自体移植可能需要，如果不做，做维持治疗。

维持治疗是什么？我后续呀还要吃一年半的化疗药，这个算是维持治疗么？因为是腹部所以一定要做自体吗。我已经打很重的化疗了，我不想再做自体了

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橙色雨丝

覃洁 发表于 2023-10-20 21:00
维持治疗是什么？我后续呀还要吃一年半的化疗药，这个算是维持治疗么？因为是腹部所以一定要做自体吗。我已经打很重的化疗了，我不想再做自体了

维持治疗是低剂量甲氨蝶呤和6MP，移植的问题再与医生商量，也可以做ctDNA检查来辅助判断。

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覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-21 16:08
维持治疗是低剂量甲氨蝶呤和6MP，移植的问题再与医生商量，也可以做ctDNA检查来辅助判断。

对呀雨丝大神，我后面就是要吃一年半的6mp，可以只吃6mp不化疗么？这样算维持吗？

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覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-21 16:08
维持治疗是低剂量甲氨蝶呤和6MP，移植的问题再与医生商量，也可以做ctDNA检查来辅助判断。

dna是基因检测嘛？就是每个月抽一管血去做基因检测可以不？我那个基因检测是管终身的耶，算是一个维持复查么？

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橙色雨丝

覃洁 发表于 2023-10-24 00:48
对呀雨丝大神，我后面就是要吃一年半的6mp，可以只吃6mp不化疗么？这样算维持吗？ ...

通常高危患者需要再诱导，即再做化疗，低危患者不需要。

覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-24 09:51
通常高危患者需要再诱导，即再做化疗，低危患者不需要。

不好意思，那我的理解是，我后面吃一年半的6mp就算维持治疗了对么？我是中危，不用再维持化疗了对啵？

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覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-24 09:51
通常高危患者需要再诱导，即再做化疗，低危患者不需要。

您的意思就是我吃6mp就可以了 高危患者才需要在化疗对啵？

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橙色雨丝

覃洁 发表于 2023-10-24 13:53
您的意思就是我吃6mp就可以了 高危患者才需要在化疗对啵？

与主治医生探讨。

覃洁

橙色雨丝 发表于 2023-10-24 14:08
与主治医生探讨。

我的医生叫我用贝林妥又建议我移植。我已经很难了，我不知道她是怎么想的，真的好难

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