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生命的旅行5

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家园豆

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康复1-3年
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2025-6-25
发表于 2023-10-17 20:24:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东揭阳
错过了落日的余晖,还有满天繁星,人生处处皆遗憾,但是走下去,天总会亮的。——共勉

2022年2月27日,是北上求医的第十天了,满怀希望到进行治疗,这段时间的浑浑噩噩,晚上咳嗽咳血痰,呼吸困难,白天无精打采躺在床上,什么都不想动,谢大夫开了一些口服药先吃,并告诉自己派特CT结果出来了,原发纵膈弥漫大B四期,她建议为了预后不要在等入组了,和家人商量一下。
父母他们是不懂医学的,悲痛之余反复叮嘱一定要尽最大努力保住性命,无论付出什么代价。爸爸,想起在汕头时他握着我的手,叹息道:“我的女儿这么优秀乖巧,为什么上天要如此对待她?”这段时间,他从一开始的不知情所以无动于衷,到震惊无奈并尝试接受,妈妈也是,工作的事情他们基本很少回家抱怨,家里的琐事多年来都是爷爷奶奶打理,记忆里,除了爷爷病重病逝,好像家里的琐事都是一片空白,我知道,我生病这件事对他们来说是一个不小的打击,“爸爸,疾病面前,人人平等,谁都不会例外,我现在还有很多事没做,您要保重好自己的身体,在家照顾好奶奶就好,只要我们齐心协力就可以度过这个难关的。”
姐姐已经有自己的家庭,家人和睦,工作稳定,宝宝已经三岁,婆家离娘家比较近,未来我很放心;弟弟还在求学,为人敦厚,我相信他可以自力更生,将来可以有一技之长去谋生,照顾父母,我也不担心;妹妹,很多年前还是我们保护的小姑娘,如今也能独挡一面,按她说法,我们之间相差一岁,可是姐姐总是把她当小朋友疼爱照顾,等长大后可以保护姐姐了,却不能时常陪伴,其实吖,小姑娘我很欣慰,你们都是我的小骄傲。最近因为我行动不便,小姑娘一天跑了三个医院,两万多步,直到晚上回到家脚酸才知道今天走这么多步。爱,让人变得勇敢有担当。我唯一放心不下的就是年迈的奶奶,父母,虽然孩子众多,可是哪一个不是她捧着手心的宝,我无比庆幸她没有见到我难受的样子,和家人们心照不宣地对她隐瞒自己的病情,奶奶,爸爸妈妈,我一直都很清醒,我努力活下去,不要让你们有白发人送黑发人的悲伤绝望,但请你们也要振作保重,我们必须坚信一切都是最好的安排,最坏的结果也这样,所以要稳住心态,经得起命运的考验,过好每一天,演好当下的剧本,朝着心中那个标杆去前进,虽然有时候会怀疑,觉得什么走错了,但是所有的怀疑都是为了确信。
最终选择结束退组,2月25日到北京南郊肿瘤医院先对症治疗,接待我的是杨医生,一大早和妈妈坐车搬行李过去医院,天气真冷啊,妈妈还是大包小包,因为后期看病不少钱,选择坐公交车,然后走过一道天桥,每一个台阶简直是要命,走一步停一下,好不容易辗转到医院了,已经气喘吁吁,疫情当下真不容易,妈妈不能陪护,杨医生交代日常生活每一个动作都要慢,可能长期在医院上班,没有病友所说的去医院很压抑,感觉就像回到自己的战场,因为担心上腔静脉综合征,也不主张输液,每天就吃口服药。心存善意,定能途遇天使。这个病房三张床,左边是一对母女,老太太生病了,女儿来照顾,老太太不知道是因为病情心情不好还是原本就有点耳背,有时打招呼不怎么理我,我理解的,医院人间百态,儿女倒是特别孝顺;右边是一个中年妇女,乐呵呵在看追剧,阿姨心态很好,仿佛来医院度假;看了一下自己的状态,年纪轻轻,行动如同老人,小心翼翼挪动行李,蹲下和起身如同心里压了一块大石头,心率最高达120多次,自己安静下来可以感受到跳动,呼吸困难可能吃这些药有缓解,晚上睡觉可以稍微摇高床头休息,唯一不足就是精神的洁癖,一天不洗澡就难受,之前在上班时候,因为疫情总要下乡去采核酸,每次防护服下的衣服都湿得可以拧水,养成总是勤洗澡的习惯,北方啊,开暖气,也这个时候身体虚也不主张洗澡,也怕着凉,真的挺为难我的,没有因为这个病担忧失眠,甚至心态超越家人,但是因为这个病打破我无数个记录,比如我可以不洗头不洗澡超过一个礼拜,甚至后面移植二十多天。但是凡事总有第一次,第一个北京住院夜晚真是辗转反侧,头痒痒,身体不洗澡就这不舒服那不舒服,一熬夜我更难受了,白天就胸闷,心脏更不舒服,第二天,不顾病房的阿姨劝说坚决要洗头,总算是舒坦了……阿姨她们长期在北方生活看样子也挺难理解我的做法,在此奉劝各位战友,如果像我这种有洁癖的,去住院时非要洗澡洗头一定要注意保暖,别着凉了,不然会影响治病进程。
说说我遇到这两位病友及家属,有人说:“遇见,不是教训,就是恩赐。”感恩她们,在这里让我第一次感受到陌生人的温暖,两位阿姨说小姑娘年纪轻轻,应该跟她们的孩子一样大,但心态特别好,她们难以想象自己的孩子如果遇到这么棘手的问题,会是什么样?估计会一蹶不振,郁郁寡欢。在鼓励我的同时还不忘关心我,左边的阿姨总是以点餐太多让我帮忙吃点,瘦瘦的应该补补营养,每次都委婉道谢,不能总接受别人的好意,特别感恩,但有时盛情难却,现在想起来还是觉得特别温馨,她总说丫头,出门在外,能帮别人很开心的事,没事,多吃点,看到你像看到自己的孩子。右边的阿姨告诉很多遇到大病可以做的事情,一些患病申请的资料,保险的购买,以及治病的手续的办理和住宿交通,因为她是滤泡有在总院治疗两个疗程了,一直鼓励我这个医院医术高明,要相信自己可以战胜。她家属总是在她入/出院接送,其他时间她总是独来独往,不喜欢加病友微信,因为她不想看到别人离开,我理解,对于死亡这件事,又有多少人可以完全置身事外呢?很荣幸遇到了她们,我极少因为生病而落泪,但是现在回想起来,这温馨画面还是让人很动容,这个病房很好,每天九点就准时关灯睡觉,大家都相处的很融洽。妈妈每天在家做饭给我和妹妹,午餐晚餐都要送饭到我这边,天气这么冷,妈妈真是辛苦。



转眼间,3月1日,北京大学肿瘤医院住院,由于放弃入组又要重新定方案,我的主治大夫姓张,挺温柔的大夫,告诉我还没结婚生孩子,要不要冻结卵细胞,这个时候时间比较仓促,可能没办法那么多时间去做,而且也不知道以后卵子有没有质量,不然就做六个疗程,缓解后移植,让我和家人商量一下,其实这个时候大家一致想法就是保命,至于那么多不可预测的未来就不要去担心太多,所以赞同了六个疗程后移植,21天做一次,移植大概一个月,鉴于要预防癌细胞进入大脑屏障,要腰部穿刺局部用药,骨穿,还要做CVC,这个时候感觉自己像极了板上任人宰割的肉,各种临床操作技能都要试验一遍,妈妈这次有陪护,看我腰穿后躺在床上,默默流泪,她也难受的在外面哭了,我知道我不能哭,因为我难受就是身体上的痛苦,但家人不一样她们要承受双倍痛苦,她们要照顾我情绪还要面对精神压力的折磨,经济,精力和时间,如果说爸爸的爱是车沉默的坚强,但妈妈的爱是感同身受的眼泪,所以从患病到现在我第一次在她面前哭,许是给我腰穿的医生太温柔,许是这段时间我故作坚强,心里的脆弱被懂的人一安慰就热泪盈眶了,对不起妈妈,以后再也不哭了,我不愿意您陪床,不想您太劳累更多的是不想您看到我难受。许医生应该是想转移我注意力,就陪我聊聊天,她问我年龄,工作,要扎点耳朵的血,看到没有耳洞问我是不是一直都是乖乖女,其实乖乖女倒不是,只是太怕疼啦,做腰穿骨穿做到瑟瑟发抖,可能是之前胸部置管的阴影,和对过分疼痛敏感在作祟,其实有打麻药,没有那么疼,各位看官也不用担心,相信医生,相信自己,一切都在医生的掌握中。
打了长春新碱手麻痹,打了环磷酰胺头晕目眩,口服泼尼松总是吃到想吐,苦味刺激到控制不了吐的胃酸都出来了,(妈妈又是担心受怕的一天)一开始之所以排斥化疗是因为太清楚这些副作用了,这算不算医院上班的悲哀,我每每看到癌症晚期的病人,有时感叹,可能世界在幸福之人看起来无比美好,但这些人他们会不会觉得世间很美好,但下辈子不想来了,因为自己身处地狱,疾病折磨他们的身体,打击他们的家人精神,可此时我觉得自己虽然难受,可这份折磨也是弥足珍贵的,因为无数人希望我好好活着,zqj说你活着家就在,至少他们有一个寄托,她们都等我回家,深夜还在聊天许诺只要我回去她给我煮甜汤,知道我爱吃甜食,还总是在诱惑我,还聊天拉勾盖章;xxy一有休息就到处给我咨询异地报销,特殊门诊,大病补贴;xy给我寄来了尤克里里和紫色笔记本,笔,护手霜,说北方太冷了,她总是记得我的爱好;hs和lt三番五次给我发钱;yj给我寄了几本书;yb给我寄了破壁机和发了红包;qx,xc,xs,mj,jm,zm,jy,xxy,zx,xl,rh,xh,yn都纷纷拿了红包,那些患难见真情,我见到了太多真情,这些我都记得呢。还有单位陈副院长等等领导同事的问候,就不一一说了,真的已经不再是一份感谢就能言尽。我祝愿所有战友终将能相信自己,相信医生,战胜病魔,在这路上都能和我一样所遇皆是良人,所遇入目皆是温暖的美景,家人朋友身体安康,世间再无病痛。


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发表于 2023-10-25 21:34:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
病理会诊:专家看切片
咱们发病时间差不多 ,疫情下真的太艰难,好在都熬过来了。加油孩子,未来美好着呢
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发表于 2023-10-17 22:48:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
温暖良善之人自有福报
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 楼主| 发表于 2023-10-22 15:55:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
秋识 发表于 2023-10-17 22:48
温暖良善之人自有福报

嗯呢,谢谢您的鼓励
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发表于 2023-10-25 10:39:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
都是疫情害的!
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 楼主| 发表于 2023-10-26 17:22:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东

嗯,疫情也是有影响
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 楼主| 发表于 2023-10-26 17:23:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
小猪妈 发表于 2023-10-25 21:34
咱们发病时间差不多 ,疫情下真的太艰难,好在都熬过来了。加油孩子,未来美好着呢

是的呢,疫情当下,太不容易了,您文笔真好!祝永远CR
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