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记录下爸爸确诊淋巴瘤之后的一些感想

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发表于 2023-10-13 11:19:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
这周三10月11号陪爸爸妈妈去找了瑞金医院的王黎主任。把瑞金医院做的没有下最终结论的病理报告跟petCT拿了给王主任看。王主任说看了petCT还好,淋巴结最大的直径2.8公分,不算太大,没有转化成大b,还是小b细胞淋巴瘤,目前无治疗指征,还可以继续观察。3个月查血常规,6个月做增强CT。但是我爸跟她说9月份的时候测过血常规,血小板只有60。王黎主任说那好像是低了,给你开个血常规的单子再查查血看看。我问了主任,她说血小板低于100就要开始治疗了。后来去做了检查,结果血小板104,比上次高了不少。估计上次我爸是感染了,血小板才会那么低。上次c反应蛋白超出正常值10倍,这次倒正常了。准备下星期再去找王黎主任给看看怎么说,是需要治疗还是继续观察。但是感觉就算这次不治疗,爸爸的血小板也有点低了,可能之后就要治疗了,哎。

从爸爸确诊得了淋巴瘤之后,不知道自己一个人偷偷暗地里哭过多少次,不敢在爸爸面前哭,他本来心态就不太好,我只能装作坚强的样子劝他,没事的,能治好的。多说一些积极向上的话。他的朋友也缺根筋,老是跟他说这个病花钱很多之类的话,真的无语!能不能说点好的?不过慢慢的,我感觉自己的心态也开始渐渐好起来了,毕竟跟其他的癌症比起来,淋巴瘤还是要好一些的。就算想太多,都已经这样了,除了让自己郁闷之外没别的好处。更何况作为病人的家属,我以后还要面对很多事情。看到原来是个特别有精气神的老头,说话都中气十足的,现在生病的样子,心里真的很不是滋味,但是也没有办法,只能强打起精神面对这一切。

个中滋味,只有亲历者才能体会。这次在等王主任看诊之前,遇到了好几位病友跟家属,有个家属很热心,人很好,跟她聊的很愉快,大家都有种惺惺相惜的感觉。

无论如何,办法总比问题多,相信将来一定会越来越好的!

如果爸爸还能继续观察下去就好了,希望观察的时间越长越好

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发表于 2023-10-13 13:23:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
小B没有什么大不了的,只需把钱准备好,如果没有发生转化,大致的治疗过程是这样的:一线免疫化疗+/-利妥昔单抗维持,二线靶向药(来那度胺或BTK抑制剂等),三线双抗(如果侵袭性不强)或CAR-T(如果侵袭性强),在各种新药的加持下,目前甚至可以开始探讨治愈的可能性。
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发表于 2023-10-13 13:09:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
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 楼主| 发表于 2023-10-13 13:35:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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 楼主| 发表于 2023-10-13 13:37:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2023-10-13 13:23
小B没有什么大不了的,只需把钱准备好,如果没有发生转化,大致的治疗过程是这样的:一线免疫化疗+/-利妥昔单抗维持,二线靶向药(来那度胺或BTK抑制剂等),三线双抗(如果侵袭性不强)或CAR-T(如果侵袭性强),在各种新药的加持下,目前甚至可以开始探讨治愈的可能性。

啊没想到雨丝大神回复我了。非常感谢您一直以来给我的的帮助!我多问一句,您说的这个一线方案是不是就是大家一直在说的rchop方案?谢谢您的安慰与鼓励!
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发表于 2023-10-13 14:02:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
草莓奶昔 发表于 2023-10-13 13:37
啊没想到雨丝大神回复我了。非常感谢您一直以来给我的的帮助!我多问一句,您说的这个一线方案是不是就是大 ...

更倾向于BR。
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发表于 2023-10-13 14:06:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
加油!问一下,王黎主任的号你们怎么挂的,网上一直约不上呢
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 楼主| 发表于 2023-10-13 14:06:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

好的,了解了,谢谢雨丝大神!
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 楼主| 发表于 2023-10-13 14:09:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
JKRJ 发表于 2023-10-13 14:06
加油!问一下,王黎主任的号你们怎么挂的,网上一直约不上呢

我们是那天是去现场加号的,在她门诊门口等着,8点多的时候会有助手先来。那天上午加号的基本都先在一张纸上登记,助手按照登记的名字加号。
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发表于 2023-10-13 14:19:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
草莓奶昔 发表于 2023-10-13 14:09
我们是那天是去现场加号的,在她门诊门口等着,8点多的时候会有助手先来。那天上午加号的基本都先在一张纸上登记,助手按照登记的名字加号。

好的好的,感谢告知
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 楼主| 发表于 2023-10-13 14:22:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
JKRJ 发表于 2023-10-13 14:19
好的好的,感谢告知

不客气的
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发表于 2023-10-14 09:07:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我妈妈也是大b淋巴瘤 非生发中心  目前用的是r-cmop方案已到二疗 请问这个方案怎样呀里面好像多了一个米托蒽醌脂质体   求雨神大人回复呀谢谢啦
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