医生说要放弃，可我不甘心

小小幸福 · 发表于 2023-10-13 10:49:39

妈妈21年底脖子上出现肿块，针灸/中药等治疗了4个月后才做了穿刺确诊弥漫大b，三打击。在齐鲁医院r-chop治疗了几次之后效果很好，肿块很快就下去了，今年1月阳以前可以跟我爸出去爬山。可阳之后身体状况迅速恶化，腹部肿块越来越大，换了各种方案放疗化疗都打不下去，医生说是复发难治。

三月份我们想进cart实验组，但因为血栓没去成，只能继续化疗。我们想做cart，医生说肿瘤负荷太大效果不会好，先用pola减瘤。9月1号第一次打pola+苯达莫司汀，效果不是太理想。6号检测出tp53变异，医生当时就说耐药了希望不大。

9月底发现了肺部积液和腹水，逐渐卧床生活不能自理，现在只能吃流食和输营养液。癌痛也很厉害，盐酸布桂嗪，杜冷丁，芬太尼透皮贴都用过。25号开始吃泽布替尼，这个月11号刚打了第三次pola，疼痛减轻了不少。现在医生不敢给打化疗，放疗也说没有效果，cart更是没必要。最近心率在120左右徘徊，血压也不是太稳定，在用静脉泵维持。

已经下过两次病危病重通知书了，所有人都告诉我继续治疗没有任何意义。可是我真的不甘心，妈妈这么年轻才48岁，意识也很清晰还有强烈的求生欲，我们还没去过北京大医院，真的不想放弃！我这样坚持到底是在折磨她吗？@橙色雨丝 @战斗先生

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橙色雨丝 · 发表于 2023-10-13 13:06:04

1）三重打击？为什么不用DA-EPOCH-R方案？2）准备做CAR-T？为什么还用苯达莫司汀？3）Glofitamab很快就要上市了，但不知道能否扛到那个时候，来那度胺，赛利尼索，如果没用过就都试试。

大战小怪兽 · 发表于 2023-10-13 21:36:25

小小幸福发表于 2023-10-13 13:25
已经是终末期了，我也非常犹豫

想了就去做，没啥犹豫的，不做以后后悔怎么办

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小小幸福 · 发表于 2023-10-13 16:58:49

战斗先生发表于 2023-10-13 15:55
家属已经尽力了。
病理免疫组化、fish、二代基因测序、治疗前的瘤负荷，都是极高危。

谢谢您我5月底才知道我妈患病，当时她还可以自理和正常吃饭，奈何肿瘤进展太快。我今年刚刚大学毕业，真的很难接受

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小小幸福 · 发表于 2023-10-13 13:25:07

大战小怪兽发表于 2023-10-13 12:58
去北京博仁

已经是终末期了，我也非常犹豫

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大战小怪兽 · 发表于 2023-10-13 12:58:48

去北京博仁

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向日葵守护者 · 发表于 2023-10-13 12:54:08

加油

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fanfan1214 · 发表于 2023-10-13 12:44:05

加油，还是要坚持！

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小小幸福 · 发表于 2023-10-13 13:24:32

橙色雨丝发表于 2023-10-13 13:06
1）三重打击？为什么不用DA-EPOCH-R方案？2）准备做CAR-T？为什么还用苯达莫司汀？3）Glofitamab很快就要上市了，但不知道能否扛到那个时候，来那度胺，赛利尼索，如果没用过就都试试。

1）后来用过，现在想想要是一开始就上强方案该多好
2）当时是想先减轻负荷
3）感谢您我提了赛利，可医生说没意义只会人财两空

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小小幸福 · 发表于 2023-10-13 13:38:25

战斗先生发表于 2023-10-13 13:26
不知道前面的情况，以及病理，fish，以及评估过程等。三打击淋巴瘤并不是化疗后自我感觉各方面不错就不做petct和做干细胞移植等。
从二代基因测序看，很典型的生发中心来源的有tp53突变伴可疑滤泡淋巴瘤转化而来的高度侵袭性淋巴瘤。

如果非双打击，且化疗6次后，petct评估是cr，后面1月份阳了后，快速进展，那是命运的安排。

如果是三打击，用rchop，没有准确评估，医生没有提移植，自我感觉不错后就断疗，那是悲剧。（当然不排除患者自己怕用高强度方案，以及患者自己感觉状况不错就没有继续西医治疗）

现在可以xpo1,来拿度胺，pola，美罗华等保守治疗。能走路的话，哪里疼放疗哪里。有同情cart能输就输吧。

感谢您的建议！我们是三打击，因为我前几年一直在外留学并不知道，父母观念比较传统，确实一开始耽误时机了，也不想过多责怪他们。但我们一直没有断疗，基本上各种方案都试过了，我之后会补上入院记录。

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