希望未来都是美好～

miaomiao～ · 发表于 2023-10-12 19:39:46

只有尝过从光芒万丈跌到谷底的痛才能与我共情。原本今年的10月28日我将成为最美丽的新娘，嫁给一个父母满意且我也喜欢的人。未婚夫是一个税务机关公务员，公公是学校的副校长，婆婆是个小学老师，而我自己也是个小学老师。在外人眼里这本该是一个多么搭配且完美的组合啊，可是在领证前半个月，未婚夫脖子上的一个小肿块打破了所有一切的美好。本来一个小小的淋巴结，就觉得也许是炎症，去医院看一下消消炎应该就好了，谁知道小问题看出了大毛病。经过一系列检查后确诊了弥漫大b细胞淋巴瘤二期GCB，非双表达非双打击非三打击（腮腺病灶➕周围淋巴结累及、ipi评分0）
起初的我真的接受不了，想想他只有28周岁，还这么年轻，一直健康生活不抽烟不喝酒，怎么会有这种坏毛病找上他。感叹命运的不公，责怪老天爷怎么会让有情人发生这种事。起初的他告诉我，我这个病如果很严重，我就不拖累你了，好在我们的婚纱照已经拿到了，我以后也能看看。
慢慢的，我们也渐渐接受了事实，具体了解了这个疾病，觉得反正可以治愈，也就三个月的治疗时间，咬咬牙坚持坚持就过去了。
但是，我的家里人知道了他的病以后却极力地反对，觉得我陪他看完病以后该放下就得放下。但旁观者总只能是旁观者，自己没有遭遇过的事情，根本无法与我共情。我觉得本来几个月就能从低谷里爬出来看到光，又要被其他人打回黑暗里去。让我的压力越来越大，本来就已经苦不堪言了，还要让我受到更大的打击。

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橙色雨丝 · 发表于 2023-10-13 09:30:11

miaomiao～发表于 2023-10-12 21:54
@橙色雨丝求大神解答

只要不是运气差到极点，这种分型、分期和年龄的患者大概率可以在六个疗程的R-CHOP或者四个疗程的R-CHOP+放疗后治愈。不要听那些对淋巴瘤一无所知的人胡说八道。

miaomiao～ · 发表于 2023-10-13 09:40:19

橙色雨丝发表于 2023-10-13 09:30
只要不是运气差到极点，这种分型、分期和年龄的患者大概率可以在六个疗程的R-CHOP或者四个疗程的R-CHOP+放疗后治愈。不要听那些对淋巴瘤一无所知的人胡说八道。

好的，我们目前已经完成了rchop的第一次化疗，化疗结束后肿块就已经摸不到了，今天要开始第二次化疗了，目前肿块也没有长出来什么的。医生说四次化疗结束后做petct评估。目前在瑞金的王黎那边治疗，除了常规的利妥昔单抗，其余的化疗药能用最好的已经是用了最好的进口药了。不知道这些是否也是提高治愈率和降低复发率的因素。

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123616 · 发表于 2023-10-12 22:03:37

123616 发表于 2023-10-12 21:58
是的，不复发，不难治，那么多试验组怎么办，那么多药卖给谁，那么多医务工作者吃撒喝撒，你比名人有钱有资源吗？你喜欢在家吃2个青菜，还是喜欢在出租屋炖肉往医院送，

多看看论坛，这么多年灯塔到底有多少，各个过的提心吊胆的，苟延残喘的，
有没有想过别人的好治也许是医学上的错误，其实压根没撒问题，随便治下就好了，成就了一个灯塔，

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永远健康的小王 · 发表于 2023-10-12 20:57:17

miaomiao～发表于 2023-10-12 20:50
复发后是不是治愈的难度就比较大了，我目前了解下来说他的预后很好，也没那么容易复发。

我复发医生下诊断就写复发难治+分期+ipi评分，客观来讲没人能打包票，存在个体差异，不过科技发展日新月异，新药很多，我们都要有信心，面临这种事情真的很难评，无关对错，我也经历过，我老公还要和我离婚了呢

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123616 · 发表于 2023-10-12 20:53:45

miaomiao～发表于 2023-10-12 20:44
肯定想听啊

怕不怕天天跑医院，怕不怕复发，怕不怕担惊受怕，怕不怕各地医院的奔波，想不想平平淡淡，想不想脸上有笑容，想不想天天刷抖音，电视剧，想不想假期旅游，美食，想不想健康一家人的平淡生活，想不想一起白头到老，想不想…………良心不忍就先陪着拼这一次，抛开一切一往无前，不论结果如何，不看最后结局，起码以后问心无愧，

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翌晨 · 发表于 2023-10-12 19:54:29

IPI评分这么低，应该预后很好的

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ahayong · 发表于 2023-10-12 20:01:07

Ipi0分，预后应该不错呀

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miaomiao～ · 发表于 2023-10-12 20:05:11

翌晨发表于 2023-10-12 19:54
IPI评分这么低，应该预后很好的

可是他这么年轻，未来还有很多很多年，总归还是很担心

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123616 · 发表于 2023-10-12 20:28:40

想听真话吗？

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永远健康的小王 · 发表于 2023-10-12 20:30:06

嗯，怎么说呢，我和他一个类型，我刚发现的时候也比较轻治疗效果也挺好的，坚挺了8年复发了，但是群里也有几十年还好好的人像袁阿姨，毕竟是恶性肿瘤就会有复发的风险，对于我们来说肯定希望被坚定的选择，但从现实角度人性是复杂的，怎么选择在于你，无论选择什么他都会理解

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miaomiao～ · 发表于 2023-10-12 20:44:31

123616 发表于 2023-10-12 20:28
想听真话吗？

肯定想听啊

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miaomiao～ · 发表于 2023-10-12 20:50:13

永远健康的小王发表于 2023-10-12 20:30
嗯，怎么说呢，我和他一个类型，我刚发现的时候也比较轻治疗效果也挺好的，坚挺了8年复发了，但是群里也有几十年还好好的人像袁阿姨，毕竟是恶性肿瘤就会有复发的风险，对于我们来说肯定希望被坚定的选择，但从现实角度人性是复杂的，怎么选择在于你，无论选择什么他都会理解

复发后是不是治愈的难度就比较大了，我目前了解下来说他的预后很好，也没那么容易复发。

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123616 · 发表于 2023-10-12 20:59:51

其实你发这个帖子就说明了你的想法动摇了，只是自己来这里寻找一个让自己放弃的借口，

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miaomiao～ · 发表于 2023-10-12 21:01:31

123616 发表于 2023-10-12 20:53
怕不怕天天跑医院，怕不怕复发，怕不怕担惊受怕，怕不怕各地医院的奔波，想不想平平淡淡，想不想脸上有笑容，想不想天天刷抖音，电视剧，想不想假期旅游，美食，想不想健康一家人的平淡生活，想不想一起白头到老，想不想…………良心不忍就先陪着拼这一次，抛开一切一往无前，不论结果如何，不看最后结局，起码以后问心无愧，

但没有人可以保证一辈子不生病啊，我觉得如果很不幸复发了只要医学上面可以治疗，那么我们就有能力给他治疗。

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