弥漫性大B细胞淋巴瘤。找高子芬了，还找周小鸽吗？

天泉湖珍

文章有点长，新人求助，请阅读。
哥哥37岁。替他询问。问题如下：
一，病程发展已6年多。符合大B细胞淋巴瘤的症状吗？
二，已经找了高子芬，这种情况还找周小鸽吗？
三，化疗有推荐的医院和专家吗？北京/上海/江苏。

2017 年 7月左右。 左腿疼。 疼了几天转到 右腿疼。 疼了几天又转到 脚脖子疼。 严重影响走路 ！ 检查风湿全项正常。
排除了：红斑狼疮及强制性脊柱炎 ！

出院手脖子 还有点疼。 医生让 注射头孢类 抗生素。两天后身上开始过敏  、高烧40-41度  用什么药 都一点不退 包括地塞米松 、一直保持 40-41 度 4-5天。 后来 医生让买免疫球蛋白。一天注射10瓶。 烧才退下来 ！ 身上 出的皮疹 一开始全是小疙瘩。 后期慢慢变大 融合。 皮肤变的发紫。
医生会诊 诊断为 ：多形性红斑 ！

出院两个月左右。 又出现发烧 身上出皮疹 情况 ！ 直接去了 上海仁济医院 、上海瑞金医院的皮肤科。
检查结果：一切都正常 ！  

后来发现腹股沟 长出 两个草鸡蛋大小的 淋巴结。 然后 在上海仁济医院 切除。在上海复旦 、上海瑞金医院。
检查结果：两家医院做的病理都是好的，（由淋巴瘤专家朱雄增教授做的病理）

19年在北京协和医院  医生说。不要害怕不是淋巴瘤。
检查结果：淋巴增生 ！

今年 7月份。左肾 位置疼。 然后 到医院 做了 ct发现 腹膜后 一片肿大淋巴结 。所以 做了微创。腹腔镜 取出一块 做的病理 。

经当地医院检查后，送病理去南京。
诊断为大B淋巴瘤三期，说还能活三个月……

9月28日去天津，中国医学科学院血研所，主任说Ki 67只有10%，极为罕见，不符合大B。建议重新做病理。

今日经高子芬团队会诊，Ki67为80%。这中间有70%的区别。高子芬确诊：弥漫性大B淋巴瘤，请问这个情况还有必要去找周小鸽吗？

感谢阅读，在线等回复。 谢谢大家。

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橙色雨丝

不需要。腹膜后肿块基本上都不是什么好东西，目前根据免疫组化已经确诊B细胞淋巴瘤。至于说Ki67只有10%，不能机械的去理解这个增殖指数，因为两份病理报告中都说背景中有较多的反应性T细胞和组织细胞，根据WHO分类系统的规定，如果肿瘤性B细胞的数量低于10%，就可以定性为富于T细胞/组织细胞的大B细胞淋巴瘤，否则就是弥漫大B细胞非特指型，两者其实也没有多大区别，10%也是人为规定的，没有太大意义，有些病理医生习惯于在计算Ki67时把所有细胞都算上，而有些病理医生只计入肿瘤细胞，所以第二份报告中Ki67是80%，实际上两者是一致的。

lucky11

老公永远cr 发表于 2023-10-26 16:20
你挂博仁的号，高子芬在博仁坐诊。我们当时是所有原单位的染色片，15张白片

感谢

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老公永远cr

lucky11 发表于 2023-10-26 08:40
您好，我想问一下您有没有高子芬教授团队的联系方式呀？您携带了多少白片，多少染色片过去呢？还需要准备哪 ...

你挂博仁的号，高子芬在博仁坐诊。我们当时是所有原单位的染色片，15张白片

临界

大B三期活仨月？什么垃圾医院？活20年的都有

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天泉湖珍

临界 发表于 2023-10-10 19:41
大B三期活仨月？什么垃圾医院？活20年的都有

就是因为这句话，全家都崩溃了…

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春（暖花开）

仁者医心，果断换医院

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gm7190

临界 发表于 2023-10-10 19:41
大B三期活仨月？什么垃圾医院？活20年的都有

应该说的不治疗能活三个月

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天泉湖珍

橙色雨丝 发表于 2023-10-11 09:50
不需要。腹膜后肿块基本上都不是什么好东西，目前根据免疫组化已经确诊B细胞淋巴瘤。至于说Ki67只有10%，不能机械的去理解这个增殖指数，因为两份病理报告中都说背景中有较多的反应性T细胞和组织细胞，根据WHO分类系统的规定，如果肿瘤性B细胞的数量低于10%，就可以定性为富于T细胞/组织细胞的大B细胞淋巴瘤，否则就是弥漫大B细胞非特指型，两者其实也没有多大区别，10%也是人为规定的，没有太大意义，有些病理医生习惯于在计算Ki67时把所有细胞都算上，而有些病理医生只计入肿瘤细胞，所以第二份报告中Ki67是80%，实际上两者是一致的。

求问一下，按发病流程是符合弥漫大B吗？？想问问有没有相同情况的病友。因为前几年我们也没有放弃，多方知名医院看过，一直都查不出病因。比如红瘢、水肿之类的。这个情况就有5年多。直到今年才忽然说是淋巴瘤。

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橙色雨丝

天泉湖珍 发表于 2023-10-11 13:01
求问一下，按发病流程是符合弥漫大B吗？？想问问有没有相同情况的病友。因为前几年我们也没有放弃，多方 ...

以病理为准。

lucky11

您好，我想问一下您有没有高子芬教授团队的联系方式呀？您携带了多少白片，多少染色片过去呢？还需要准备哪些材料呀？

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可微

请问一下怎么找到高子芬医生呢？我们在江苏扬州，免疫组化刚检查出来弥漫大b加高级别滤泡，医生说找她定分型。现在一头雾水，不知道高医生在哪个医院，怎么挂号

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天泉湖珍

可微 发表于 2023-11-13 13:17
请问一下怎么找到高子芬医生呢？我们在江苏扬州，免疫组化刚检查出来弥漫大b加高级别滤泡，医生说找她定分型。现在一头雾水，不知道高医生在哪个医院，怎么挂号

老乡，你好。高大夫在北京大学第三医院（公众号：北医三院）和北京天坛医院的特需号。（都是公立大三甲）。

建议去天坛，容易挂到号（800元），北医三院在北京很热门，怎么才能挂到号，我不清楚情况。

我们是周一送窗口交资料。然后见了董主任（也是到时候会诊病理的专家之一），她会先帮忙整理资料，准备片子，缺什么她会告诉你……她人很好，你态度好一些，她会愿意讲一些治疗建议。

高大夫只有每周周二出诊，挂哪天号都行，都是提前收资料，准备染色什么的。送资料那天见不到她本人。你如果周二当天上午能到，高主任在现场看结果，去不了也可以打电话给病理科问结果。

我们送的近期病史、pet-CT 。
片子送的：HE/2，IHC/15。
由于我们病理做了三个医院，结论有争议，且间隔时间很长，原医院给了蜡块1（非必须）。加做了免疫组化可能是切了蜡块，她们大概是重新切了一遍，看到有一个收费单是这个。

高大夫是读片，你送多少，她看多少。病人不用过来，家属去送就行。如果还不放心，可以拿500现金，在天坛押金，借片子出去给其他医院，前提是天坛给切过片子，比如我们这种情况。借片两周内需要归还。希望能帮到你。

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520520520

橙色雨丝 发表于 2023-10-11 09:50
不需要。腹膜后肿块基本上都不是什么好东西，目前根据免疫组化已经确诊B细胞淋巴瘤。至于说Ki67只有10%，不能机械的去理解这个增殖指数，因为两份病理报告中都说背景中有较多的反应性T细胞和组织细胞，根据WHO分类系统的规定，如果肿瘤性B细胞的数量低于10%，就可以定性为富于T细胞/组织细胞的大B细胞淋巴瘤，否则就是弥漫大B细胞非特指型，两者其实也没有多大区别，10%也是人为规定的，没有太大意义，有些病理医生习惯于在计算Ki67时把所有细胞都算上，而有些病理医生只计入肿瘤细胞，所以第二份报告中Ki67是80%，实际上两者是一致的。

大神，您能看看我帖子不

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可微

天泉湖珍 发表于 2023-11-15 00:35
老乡，你好。高大夫在北京大学第三医院（公众号：北医三院）和北京天坛医院的特需号。（都是公立大三甲）。

建议去天坛，容易挂到号（800元），北医三院在北京很热门，怎么才能挂到号，我不清楚情况。

我们是周一送窗口交资料。然后见了董主任（也是到时候会诊病理的专家之一），她会先帮忙整理资料，准备片子，缺什么她会告诉你……她人很好，你态度好一些，她会愿意讲一些治疗建议。

高大夫只有每周周二出诊，挂哪天号都行，都是提前收资料，准备染色什么的。送资料那天见不到她本人。你如果周二当天上午能到，高主任在现场看结果，去不了也可以打电话给病理科问结果。

我们送的近期病史、pet-CT 。
片子送的：HE/2，IHC/15。
由于我们病理做了三个医院，结论有争议，且间隔时间很长，原医院给了蜡块1（非必须）。加做了免疫组化可能是切了蜡块，她们大概是重新切了一遍，看到有一个收费单是这个。

高大夫是读片，你送多少，她看多少。病人不用过来，家属去送就行。如果还不放心，可以拿500现金，在天坛押金，借片子出去给其他医院，前提是天坛给切过片子，比如我们这种情况。借片两周内需要归还。希望能帮到你。

太感谢友友这么详细地回答与帮助，我联系了之家的工作人员，静静帮我们代办了，去北京高博博仁医院找到高子芬医生做了病理会诊。然后把发票都整理好寄给我们，为我们节省了时间。我相信你们的回复会有其他需要的人看到，感谢好人，祝大家一切顺意！

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青草葳蕤

高子芬的结果多久出

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