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有没有NKT晚期CR后没有移植,做维持治疗的

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发表于 2023-10-3 18:29:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北鄂州
有没有NKT晚期CR后没有移植,做维持治疗的?是单药PD1维持还是西达本胺+PD1维持?维持副作用大吗?有没有维持了三年以上的?

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发表于 2023-10-3 18:35:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
我是NKT鼻型4期,没有做移植,7次化疗后,用pd1 +西达本胺,西达本胺导致血小板下降,用量减半后,血小板仍低,就停了西达本胺,单独用pd1,九次后肌酐升高,就停了。
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发表于 2023-10-3 21:26:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我在 nk/t3 群里有一个第三次复发晚期用 pd1 联合西达苯胺方案治疗,获得 cr 后持续用该方案,但是用药周期拉长到一个月三年多了。
心若不动,风能奈何。
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 楼主| 发表于 2023-10-3 23:05:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰

希望大家都能永远CR
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发表于 2023-10-3 19:00:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
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发表于 2023-10-3 22:33:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
我们复发后用的pd1西达 cr后一直用的双药维持 也纠结要不要停掉西达
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 楼主| 发表于 2023-10-3 23:00:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
2019NKT 发表于 2023-10-03 18:35
我是NKT鼻型4期,没有做移植,7次化疗后,用pd1 +西达本胺,西达本胺导致血小板下降,用量减半后,血小板仍低,就停了西达本胺,单独用pd1,九次后肌酐升高,就停了。

这位叔叔(您比我爸爸大)我一直在关注您,您的经历很励志,但是您做过放疗,会不会也是维持较好的原因之一呢
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 楼主| 发表于 2023-10-3 23:01:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
一片小树林 发表于 2023-10-03 21:26
我在 nk/t3 群里有一个第三次复发晚期用 pd1 联合西达苯胺方案治疗,获得 cr 后持续用该方案,但是用药周期拉长到一个月三年多了。

谢谢树林大哥反馈,您总是能带来希望和温暖
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发表于 2023-10-3 23:03:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
同nkt,共勉
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 楼主| 发表于 2023-10-3 23:03:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
Nkt鼻型淋巴 发表于 2023-10-03 22:33
我们复发后用的pd1西达 cr后一直用的双药维持 也纠结要不要停掉西达

复发后就用的PD1+西达本胺获得完全缓解吗?那说明这两种药对你们很有效,是不是也可以考虑延长用药间隔的周期?不过还是要咨询有经验的医生
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发表于 2023-10-4 08:36:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
NKT淋巴瘤永远CR 发表于 2023-10-03 23:00
这位叔叔(您比我爸爸大)我一直在关注您,您的经历很励志,但是您做过放疗,会不会也是维持较好的原因之一呢

从我的经验来看,鼻腔三角区的放疗对身体伤害相当大,影响眼部,脑部,口腔,咽喉,副作用恢复起来很慢。如果是1期或2期的患者,我同意香港皇后玛丽医院邝教授的看法,最后不做放疗。如果是3期或4期,还是放疗一下为好。放疗后副作用的恢复,需要自身免疫力唱主角,吃好睡好,适当活动,都对提高自身免疫力非常重要。一起加油,祝你早日康复!
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发表于 2023-10-4 11:06:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东威海
NKT淋巴瘤永远CR 发表于 2023-10-03 23:03
复发后就用的PD1+西达本胺获得完全缓解吗?那说明这两种药对你们很有效,是不是也可以考虑延长用药间隔的周期?不过还是要咨询有经验的医生

医生说没有具体数据 也不知道怎么办
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发表于 2023-10-4 22:33:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
我们四期没有移植,吃西达本胺维持加每个月一次骨修复治疗。医生说需要两年。
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 楼主| 发表于 2023-10-4 23:04:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
sunbaba 发表于 2023-10-04 22:33
我们四期没有移植,吃西达本胺维持加每个月一次骨修复治疗。医生说需要两年。

什么是骨修复治疗? 每个月不用PD1吗?
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NKT淋巴瘤永远CR 发表于 2023-10-04 23:04
什么是骨修复治疗? 每个月不用PD1吗?

我们不用,维持药就是西达本胺。我们因为有骨转移,定为4期,所以每个月需要用骨修复的药。
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发表于 2023-10-9 00:32:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们nkt复发中枢侵犯,有没有好的方案或者医院推荐,各位病友们
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 楼主| 发表于 2023-10-9 09:49:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
瑾年º 发表于 2023-10-09 00:32
我们nkt复发中枢侵犯,有没有好的方案或者医院推荐,各位病友们

找陶荣教授,他真的很有耐心
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 楼主| 发表于 2023-10-9 09:49:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北十堰
瑾年º 发表于 2023-10-09 00:32
我们nkt复发中枢侵犯,有没有好的方案或者医院推荐,各位病友们

初治几期?多久复发的?
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发表于 2023-10-14 21:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
NKT淋巴瘤永远CR 发表于 2023-10-09 09:49
初治几期?多久复发的?

初治四期,4个月复发
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发表于 2023-10-15 01:37:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
NKT淋巴瘤永远CR 发表于 2023-10-09 09:49
找陶荣教授,他真的很有耐心

陶荣让我们回去吧
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