华氏巨球蛋白血症治疗没效果一直换方案

陪麻麻打怪升级 · 发表于 2023-10-1 10:49:19

2022年12月在四川大学华西医院确诊华氏巨球蛋白血症，MYD88未突变。
2022年12月8日开始使用苯达摩斯汀+泽布替尼。
2022年12月底因新冠导致肺部感染，停用泽布替尼。
2023年3月1日开始使用苯达摩斯汀+泽布替尼开始化疗
2023年3月23日使用利妥昔单抗+苯达摩斯汀+泽布替尼
2023年4月20日使用利妥昔单抗+苯达摩斯汀+泽布替尼
2023年5月30日使用利妥昔单抗+苯达摩斯汀+泽布替尼
目前正在使用硼替佐米+地塞米松+泽布替尼（使用了两个疗程，目前效果不大）
方案基本上都用过，效果不是很好，5月骨髓活检还有瘤细胞30%，球蛋白和免疫球蛋白的指标也没下降。鼻部又长了新生物，耳鼻喉科看状态像是淋巴瘤，现在在等病理结果，病人喊头疼得受不了，目前医生也没什么方法，让试试维奈克拉（BCL2抑制剂），请教下各位大神这个方案可行吗？

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陪麻麻打怪升级 · 发表于 2023-10-1 10:50:56

@橙色雨丝 @新鲜空气请教一下各位大神，这个维奈克拉有必要使用吗？或是说华氏巨球蛋白血症还有没有其他的方案？

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小岛 · 发表于 2023-10-1 18:31:45

关注后续

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橙色雨丝 · 发表于 2023-10-3 07:12:46

血清蛋白电泳，免疫固定电泳呢？没有看到IgM的M蛋白，不知道是不是华氏巨球蛋白血症，另外，PET CT呢？要排除大B转化。

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新鲜空气 · 发表于 2023-10-4 08:51:39

1缺少petct结果
2缺少igm不同时间检查结果
3缺少其它基因检测结果，比如cxcr4 tp53
你的结果ki67有30%具有一定侵犯性，而且治疗效果不佳，个人觉得下一步换个医院专业血液科会诊，看看是华氏还是边缘区淋巴瘤，tp53是否突变，是否有淋巴大b的转化

以上是个人建议，具体情况以主治医生意见为准

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