搜索
查看: 2836|回复: 20

请问大家有吃沙利度胺脚发麻,小腿有点肿,我爸爸有糖尿病,已经2年多了,最近两脚发

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

108

帖子

750

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-28
发表于 2023-9-26 21:40:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江宁波
麻一个月了,住院4天,一点也没好转。医生看了说是神经损害了,到底是糖尿病的病发症还是吃沙利度胺的副作用,请教大家怎么治疗脚发麻,谢谢!


参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-6

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-9-27 09:13:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
沙利度胺有一定的外周神经毒性,与剂量和服药持续时间有关,1-2级毒性的发生率是80%,3-4级的发生率是3%-5%,而且其外周神经毒性还有coasting effect,即在停药后这种毒性还会持续发生1-3个月,甚至更加严重,所以,如果还有糖尿病,那么发生严重的外周神经毒性的概率显著增加,建议考虑换药,本来沙利度胺就不是慢淋的常用药物,甚至连三线药物都算不上,唯一的优点是便宜。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

108

帖子

750

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-28
 楼主| 发表于 2023-9-26 21:42:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
去年7月检查出小B细胞淋巴瘤,目前就一直吃沙利度胺已经10个月了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

34

主题

1165

帖子

294

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B细胞淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-5-3
发表于 2023-9-26 21:48:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2389

帖子

1549

家园豆

最后登录
2025-3-8
发表于 2023-9-26 21:57:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1743

帖子

4994

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-8
发表于 2023-9-26 22:34:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一支独秀 发表于 2023-09-26 21:42
去年7月检查出小B细胞淋巴瘤,目前就一直吃沙利度胺已经10个月了

吃了有没有胃部不适?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

108

帖子

750

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-28
 楼主| 发表于 2023-9-27 08:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

108

帖子

750

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-28
 楼主| 发表于 2023-9-27 08:09:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

108

帖子

750

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-28
 楼主| 发表于 2023-9-27 08:10:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
夜光 发表于 2023-09-26 22:34
吃了有没有胃部不适?

没有,他就是最近脚发麻
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

77

帖子

3579

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
广西医科大学附属第一医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-5-5
发表于 2023-9-27 10:08:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生开沙利度胺给你应该是考虑到你的经济原因。手脚发麻是这药的副作用,你应该去把这副作用告诉一下主治医生,可以减量的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

108

帖子

750

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-28
 楼主| 发表于 2023-9-27 19:47:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
橙色雨丝 发表于 2023-09-27 09:13
沙利度胺有一定的外周神经毒性,与剂量和服药持续时间有关,1-2级毒性的发生率是80%,3-4级的发生率是3%-5%,而且其外周神经毒性还有coasting effect,即在停药后这种毒性还会持续发生1-3个月,甚至更加严重,所以,如果还有糖尿病,那么发生严重的外周神经毒性的概率显著增加,建议考虑换药,本来沙利度胺就不是慢淋的常用药物,甚至连三线药物都算不上,唯一的优点是便宜。

谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

108

帖子

750

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-28
 楼主| 发表于 2023-9-27 19:48:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
滴水藏海 发表于 2023-09-27 10:08
医生开沙利度胺给你应该是考虑到你的经济原因。手脚发麻是这药的副作用,你应该去把这副作用告诉一下主治医生,可以减量的。

现在医生让减量了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

236

帖子

461

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-3-3
发表于 2023-9-27 21:56:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
那我问问 既然知道了损伤神经 可以吃什么药来养着神经吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

2389

帖子

1549

家园豆

最后登录
2025-3-8
发表于 2023-9-28 10:31:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Liujj 发表于 2023-09-27 21:56
那我问问 既然知道了损伤神经 可以吃什么药来养着神经吗?

有的,比如甲钴胺
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

141

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北京大学肿瘤医院
最后登录
2025-5-6
发表于 2023-11-15 08:09:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
橙色雨丝 发表于 2023-09-27 09:13
沙利度胺有一定的外周神经毒性,与剂量和服药持续时间有关,1-2级毒性的发生率是80%,3-4级的发生率是3%-5%,而且其外周神经毒性还有coasting effect,即在停药后这种毒性还会持续发生1-3个月,甚至更加严重,所以,如果还有糖尿病,那么发生严重的外周神经毒性的概率显著增加,建议考虑换药,本来沙利度胺就不是慢淋的常用药物,甚至连三线药物都算不上,唯一的优点是便宜。

那为什么我们在观察和等待,医生让我们吃这种药@橙色雨丝
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-6

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-11-15 09:18:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
思路花语 发表于 2023-11-15 08:09
那为什么我们在观察和等待,医生让我们吃这种药@橙色雨丝

吃药不是观察等待,而是治疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

141

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北京大学肿瘤医院
最后登录
2025-5-6
发表于 2023-11-15 10:24:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
橙色雨丝 发表于 2023-11-15 09:18
吃药不是观察等待,而是治疗。

我们看的朱军,他让我们观察,让我吃这个药3个月到6个月复查,这个药对后续治疗有影响吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

141

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北京大学肿瘤医院
最后登录
2025-5-6
发表于 2023-11-15 10:25:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
思路花语 发表于 2023-11-15 10:24
我们看的朱军,他让我们观察,让我吃这个药3个月到6个月复查,这个药对后续治疗有影响吗?

@橙色雨丝
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-6

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-11-15 10:51:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
思路花语 发表于 2023-11-15 10:24
我们看的朱军,他让我们观察,让我吃这个药3个月到6个月复查,这个药对后续治疗有影响吗? ...

不会有多大影响,不过针对初治患者的临床试验要求之前不能接受过任何形式(激素除外)的治疗,免疫调节剂(IMiDs)也不行,而沙利度胺与来那度胺都是免疫调节剂,用了以后恐怕不能再被当成是初治患者。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

141

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
就诊医院
北京大学肿瘤医院
最后登录
2025-5-6
发表于 2023-11-15 13:20:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
橙色雨丝 发表于 2023-11-15 10:51
不会有多大影响,不过针对初治患者的临床试验要求之前不能接受过任何形式(激素除外)的治疗,免疫调节剂(IMiDs)也不行,而沙利度胺与来那度胺都是免疫调节剂,用了以后恐怕不能再被当成是初治患者。

就是以后我们不能入组任何实验组进行治疗了是不@橙色雨丝
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号