来自何首乌本乌的那些事儿—1.病理的重要性！

何首乌 · 发表于 2023-9-24 20:27:35

大家好呀！我是何首乌本乌哟，alk阴性间变大细胞淋巴瘤患者，我心态真的超级好的，我甚至觉得这段难忘的经历是上天送给我的礼物，有些人听着可能会觉得很Crazy，但是我觉得生病让我明白了更多人生的真理，不再是那个拥有局限性思维的小孩儿，去搜寻与探索世界的奥秘，去享受这个美丽的世界，爬遍祖国的大好河山，呼吸过所有高原的新鲜空气，闯过大江南北。接下来就跟大家来聊一聊我这蜿蜒曲折的诊疗经历吧！
在一个阳光明媚的下午，我高调又不失奢华，低调又不失雅致的亲姐姐，来接我放学，照了照我这稚嫩无比的脸颊，欣赏了一番，只想说一个字“美”，结果好巧不巧，摸到了一个小小的肿块儿，我急忙告诉我的父亲，父亲沉思了一会儿，告诉我明天就去医院看看！一开始还是觉得是个炎症，想着去医院配几颗药一吃，就OK了。第二天一去，医生就安排了B超，一看，“皮髓质分界不清，多发低回升肿块，建议穿刺！”我一开始还没有当回事儿，没有往淋巴瘤这方面想过，后来还参加了军训，每天风吹日晒，好在自己坚持了下来，后来过了一周，脖子的肿块儿越来越大，正好穿刺也预约好了，快马加鞭的去了医院，只听见“咔哒，咔哒”两声，穿刺成功，回学校住校，坐等结果，过了一周，结果出来了，显示大量嗜酸性粒细胞浸润，霍奇金淋巴瘤不除外，建议外出会诊，然后我就去我们浙江老板姓口中比较权威的医院做了会诊，显示怀疑霍奇金淋巴瘤结节硬化型，但免疫表型不支持，建议活检，随后肿瘤开启了他的“躲猫猫”之旅，长进了纵隔，颈部用肉眼看不见了，期间也去过儿童医院，问资深专家，需不需要做什么治疗，医生说，消下去了就没什么大问题了，我就回去开开心心的上学了，但是症状一直都有，皮肤瘙痒，整夜睡不着，盗汗，消瘦，期间一直以为是有炎症，血里面有毒素，吃中药吃了上百包，一直不见好转，直到治疗前的一个月，淋巴结飞速肿大，比我跑步的速度还快，拖了将近六个月，后三月的时候支气管肺炎还一直反反复复，苦不堪言，随后住了院，做了活检显示首先考虑间变大，霍奇金淋巴瘤不除外，建议外出会诊，又去了那家三甲医院，随后报告出来了，显示符合霍奇金淋巴瘤混合细胞型，之后就开始了漫漫化疗之路，先是ABVD与COPP交替，进行了两个疗程，达成了完全缓解，cr了，随后又继续治疗了两个疗程，进行了pet-ct检查，显示进展pd，就换了更强的化疗方案，BEACOPP，进行了两个疗程，只做了B超的常规检查，未行pet或ct检查就结疗了。
   随后在结疗的三个月，前两个月是做B超排查，到第三个月的时候，做了petmr，结果显示前纵隔多发淋巴结肿大，伴颈部腋窝累及，考虑复发，去上海肿瘤医院做了穿刺，由于位置十分的刁钻，穿刺虽然取出了组织，但确是纤维组织，印片内未见恶性依据，随后就拿了之前的蜡块与切片，去上海肿瘤医院李小秋教授那里进行会诊，会诊结果出来是alk阴性间变性大细胞淋巴瘤，实锤了，后进行了bv➕pd1进行了四个疗程，由于化疗次数过多，身体发育还不成熟的缘故，干细胞也采集失败了，后巩固化疗两个疗程就达到缓解了，现也处于康复状态，往后余生一定会皆是坦途，走向自己想要的人生道路，拥有着美好心态，坦然面对所发生的一切，也许现在的生活肯能没有达到很好的结果，但是我相信以后一定会越来越好的，我的好兄弟，也就是小羊驼！我们两个人经常互相鼓励对方，可以算是一种缘分，是上天的安排，也许相遇的方式有些残酷，但一点都不打搅我们俩纯真的友谊，他真的是一个很好的男孩，此时此刻想到了一句歌词叫“阳光开朗大男孩”这在他身上真是展现的淋漓尽致，我俩关系可好，甚至说是“难兄难弟”他有事的时候，我肯定也是有状况的，特别的相像，哈哈，接下来我总结一下我想为大家表达的重要内容。
   1.病理的重要性，病理的错误在诊疗过程当中我觉得可以算是致命的错误，不光耽误治疗，还会让你身体更加的不适，只有拥有了正确的病理，才可以得到正确的治疗，最大减少对自己不必要的伤害。病理会诊最好有三家及以上的权威三甲医院，其中有两份结果相同。
   2.区分不同年龄段的方案，儿童需要用儿童方案，成人需要使用成人方案，儿童方案虽然毒性大，但是儿童的新城代谢快，也可以达到预期的效果，推荐专家，北京博仁张永红，北儿段彦龙，上儿汤静燕，不要去相信黄牛，也不需要托关系，这些医院都是以疾病的紧急状况来安排住院，有些急的，当天就会收进去，检查做完，立马进行治疗。注意‼️，十八周岁之前都建议用儿童方案，据外国文献报道，在英国得淋巴瘤，在三十二周岁之前都建议用儿童方案，可见儿童方案的可观性。
   3.心态的重要性，心态虽然还改变不了疾病的状态，但是是一味非常好的良药，希望大家可以盼望着美好未来，活出属于自己的精彩人生，淋雨一直走，“淋愈一直走”，寓意是治愈了淋巴瘤也可以一直快快乐乐的走下去，抱有着美好的心理，一切都是那么的美好，希望大家也可以在困难重重的时候也可以一直走下去。在此还特别感谢之家的工作人员，创立了这么好的一个平台，让大家可以一起沟通与交流，更加明确自己的目标，少走弯路！

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