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中枢侵犯至头部

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发表于 2023-9-24 10:47:24 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国浙江杭州

我爸弥漫大b双表达，非生发中心。六疗结束，中枢侵犯转移至头部，7疗打了甲氨蝶呤，八疗检查，显示头部肿瘤没变化医生这边给的建议是不用再治疗了，请问还有没有别的办法。

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发表于 2023-9-24 13:32:15 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

病理会诊：专家看切片

大家一起好发表于 2023-09-24 13:19
之前不知道中枢预防，所以也没有问过医生这个问题，也不知道医生有没有给做预防。一直到上次六疗转移到头部，才知道还有中枢预防

加油，问问有经验的人，有希望就不要放弃，尽力而为

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发表于 2023-9-24 13:46:43 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

免疫组化靶点？

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楼主| 发表于 2023-9-24 21:51:22 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

林梓发表于 2023-09-24 16:02
请问中枢侵犯有什么症状吗？

头晕，视力模糊，手麻都要注意的

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楼主| 发表于 2023-9-24 10:48:53 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

@橙色雨丝大神能不能给点意见

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2023-12-28

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发表于 2023-9-24 11:09:50 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

放疗

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楼主| 发表于 2023-9-24 11:16:25 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

脑袋困困. 发表于 2023-09-24 11:09
放疗

医生从一开始就没打算让我我们放疗，就是一直r chop➕泽布替尼。放疗有效么，能不能直接要求

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发表于 2023-9-24 12:40:52 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

浙一医生应该不会那么就放弃了吧

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发表于 2023-9-24 13:09:27 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

之前没做腰穿预防中枢侵犯吗，我看你之前帖子你父亲化疗挺好的啊，医生还建议你们做移植，为什么进展这么快

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楼主| 发表于 2023-9-24 13:19:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

jinweiaimama 发表于 2023-09-24 13:09
之前没做腰穿预防中枢侵犯吗，我看你之前帖子你父亲化疗挺好的啊，医生还建议你们做移植，为什么进展这么快

之前不知道中枢预防，所以也没有问过医生这个问题，也不知道医生有没有给做预防。一直到上次六疗转移到头部，才知道还有中枢预防

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楼主| 发表于 2023-9-24 13:20:53 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

勇敢牛牛2 发表于 2023-09-24 12:40
浙一医生应该不会那么就放弃了吧

今天我们主治医生不在，然后她助手是这么和我们说的，本来连这次化疗药水都是建议我们不要挂的。

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楼主| 发表于 2023-9-24 13:22:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

大家有没有推荐的医院或者，医生啊，中医也可以啊。我看之前帖子里有说北京天坛医院，会用大剂量的甲氨蝶，请问有没有比较懂的啊

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发表于 2023-9-24 13:59:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国北京

大家一起好发表于 2023-09-24 10:48
@橙色雨丝大神能不能给点意见

BTK抑制剂。

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发表于 2023-9-24 15:51:17 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

放疗是没有办法的办法

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发表于 2023-9-24 16:02:58 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国四川

请问中枢侵犯有什么症状吗？

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楼主| 发表于 2023-9-24 20:52:03 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

橙色雨丝发表于 2023-09-24 13:59
BTK抑制剂。

就一直口服泽布替尼维持么。

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发表于 2023-9-25 09:02:29 | 显示全部楼层来自：中国北京

大家一起好发表于 2023-9-24 20:52
就一直口服泽布替尼维持么。

如果已经使用过BTK抑制剂，那么来那度胺或替莫唑胺。

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发表于 2024-3-22 11:07:07 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国河南洛阳

谁有多余的泽布替尼自己用

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发表于 2024-7-14 06:32:03 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

想问一下，现在恢复了吗？

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2024-10-2

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发表于 2024-7-31 23:41:17 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

如果化疗的药物已经产生耐药，家属不愿放弃的话，还有一个非常昂贵的办法，Car-T. 已经上市的Car-T 120万一次，临床试用阶段的Car-T 二三十万。如果家庭经历承受得起，可以试，但是也是有风险的，细胞因子风暴带来的各种不适，包括持续发烧等。
如果是普通家庭，要么姑息疗法(小剂量化疗)减轻痛苦，要么尝试中医。
虽然很痛苦，很难抉择，但是花更多的时间去陪伴患者，也许更值得。

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