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转战中肿，复治皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的过程

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茶糖

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发表于 2023-9-23 17:58:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国广西钦州
        2023年4月底完成自体移植后，医生说以后吃西达本胺和来那度胺进行维持，过了两个月，终于把将近一年的PICC管拔掉了，这个PICC管这一年让我右胳膊关节炎。
       医生开了半年的药量处方单，叫我去药房买，才发现来那度胺不能报销医保，需要自费，想想自己准备吃药维持，以后可以和化疗和医院不用这么频繁的打交道了，虽然有贵，但也买了。
         2023年7月底在医院复查时PET-CT，发现脖颈处淋巴结有些肿大，可能是复发，但是不敢确定，叫我回去吃药继续维持，后续每个月或者觉得不舒服回来复查。
       2023年8月底体温出现37度左右的低烧状态，去医院进行检查后，可以判断是复发了，需要重新做病理和分型，但是由于异常淋巴结比较小，又是在脖颈，医生建议去大医院进行检查确定。
         2023年9月初和我老公商量后，我们决定去广州中肿医院进行检查，确定后续治疗。第一次感受到大城市全国有名的医院，真的人很多，什么都需要预约排队。在这里感谢很多给我意见的病友和为我检查的医生，真的很好。
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会好的yiding

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发表于 2023-9-23 18:16:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏镇江
病理会诊：专家看切片
移植了那么快又复发么、请问吃药维持一个月需要多少钱吖
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茶糖

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 楼主| 发表于 2023-9-23 18:43:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西钦州
西达本胺报销后2500需要2盒，来那度胺2600需要1盒，需要7600元这样
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行者72

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发表于 2023-9-23 18:54:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东深圳
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笑谈人生

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发表于 2023-9-23 19:12:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南安阳
祝愿早日康复
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发表于 2023-9-23 19:15:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南安阳
姐妹，我爱人三期化疗结束，出院时医生建议以后也要自体移植。不知道身体难受吗？多长时间。
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枫翎

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发表于 2023-9-23 19:37:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
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 楼主| 发表于 2023-9-23 21:51:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西桂林
笑谈人生 发表于 2023-09-23 19:15
姐妹，我爱人三期化疗结束，出院时医生建议以后也要自体移植。不知道身体难受吗？多长时间。

比正常的化疗难受，会有溃疡的可能，但我没有，会有发烧这个因为细胞清零后涨上去，正常退热就好，尴尬的是拉肚子，说拉就拉，一般从进入隔离病房30天多点可以出来了。
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云（随遇而安）

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发表于 2023-9-23 22:24:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国新疆伊犁哈萨克自治州
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 楼主| 发表于 2023-9-24 07:18:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西桂林
云（随遇而安） 发表于 2023-09-23 22:24
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发表于 2023-9-24 07:41:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北鄂州
是弥漫大b吗？
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 楼主| 发表于 2023-9-24 10:35:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西柳州
Mr.M 发表于 2023-09-24 07:41
是弥漫大b吗？

不是，是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤。
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发表于 2023-9-24 14:42:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国海南文昌
做完检查能安排住院吗，有床位吗
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 楼主| 发表于 2023-9-24 16:31:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西柳州
没有床位，我去问了多次。只有门诊治疗，或者去其他的医院
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贝贝儿

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我也是移植后不到三个月复发，吃西达苯胺消下去了，
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 楼主| 发表于 2023-9-25 07:46:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西崇左
贝贝儿 发表于 2023-09-24 23:39
我也是移植后不到三个月复发，吃西达苯胺消下去了，

你有发烧不？
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贝贝儿

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发表于 2023-9-25 19:31:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山西晋中
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 楼主| 发表于 2023-9-25 19:35:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西桂林
贝贝儿 发表于 2023-09-25 19:31
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宝儿姐

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发表于 2023-10-4 12:35:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
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 楼主| 发表于 2023-10-4 16:22:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广西百色
宝儿姐 发表于 2023-10-04 12:35
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