决定北上，有些时候不该裹足不前！

hhd会好的 · 发表于 2023-9-23 01:19:11

在肿瘤外的时候就听说了血液科床位更紧张，果然，月初就在预约23号的床位，在今天下午六点前被告知没有床位入不了院！我该如何来描述一个患儿母亲就医路上的各番无奈呢？在娃儿腿疼得晚上直哭的时候，我们不得不眼睁睁看着娃儿难受、等着人家病理科行政班周末休息周一才能做病理！发现异常的时候包块才4㎝，眼睁睁等结果等了半个月到确诊时包块已经11.45㎝了！知道所谓“全国前三”一床难求，进来了处处谨小慎微地做好一个病人家属该做的一切，甚至担心多问几个问题惹得人家医生护士生厌，自己在百度文库、知乎、抖音等等把这辈子都想不到学的知识一夜一夜学了个遍，多方咨询了解下来才认识到乖乖当一个配合医生治疗的患儿家长并不可取，认识到很多东西需要家长自己去了解、比较和做决定！也认识到肿瘤外的确不太擅长治疗我们这个病，果断挂了血液科一位知名医生的号，咨询后办理了转科室，满怀希望地等着转到血液科用上国际公认的方案赶紧治好娃儿，却在今天、没顺利入到院的前一天才了解到，血液科经常拖疗！有病友反应他小孩从来没有准时上疗过！最长的一次拖了6天！天呐！淋巴瘤，恶性程度、侵袭度如此高的肿瘤，拖个6天怎么了得？再说说我们今天为娃儿所做的努力和争取，因为8号预约床位的时候就去护士台再三确认过，人家说要等22号（前一天）才能确认可否入院，今天上午和下午上班时间我分别打了一遍电话问，无果，下午五点多实在焦急，又打了一遍，说问了回我，结果临近六点告诉我确实没有床位，又打电话问医生办公室，一位自称“老总”的女士以非常厌恶的语气质问我：“谁给你说的一定要间隔21天？”并几次埋怨我“你都打了好几次电话了！”的确今天打了四次电话了，人家直言：“你也知道你打了四次了呀？现在都是下班时间了！”是的！我是打了四次电话，作为患儿家属我打四次电话追问预约床位情况过分吗？六点前接到电话被通知不能按时入院我再打电话追问，也就六点零几分，就耽误了您宝贵的下班时间了？各种琐碎已无力再复述过多，我很想问我提前那么早预约的意义在哪里？既然有预约入院这一条，为什么等了半个月还是等不到床位？争取已无意义，只是印证了之前传言，一提到重儿病友们直摇头，含蓄说了句那口碑……
心中已然有数，又在病友群里咨询了几个转到北京的家长，不出所料，得到的答案跟心里想的差不多！十点多，决定北上！给孩子和奶奶买了周日的高铁，我明天开车先走，二疗的时候咨询了北京张永红主任，感受到了张主任的耐心和专业，当时就想北上，迫于各种现实压力一直踌躇不前，担心得太多了！今天突然觉得比起那些担心，娃儿的规范治疗更重要！希望在不久的一天我会庆幸今天的“说走就走”！之前担心过去了娃儿不适应、吃不好住不好不利于他恢复！担心经济压力太大后面支撑不住！今晚突然就不再这样谨慎害怕了，大不了我开车走把锅碗瓢盆该带的都带上、高压锅破壁机空气净化器都搬过去！衣服带够！去了尽可能节省开支！熬一熬！也就两三个月！怕什么，不怕！找对了医院和医生，我们一定可以顺顺利利治好！
明天要开20个小时的长途车，这会儿却迟迟不能入睡了！自娃儿生病以来，已经有过太多这样精神高度紧张思维停不下来难以入睡的夜晚了，说“习惯了”那是自欺欺人，从前走重庆主城去玩儿，一两个小时的车程有说有笑一晃而过，如今疲于奔命地走在这样一条求医路上，身心俱疲，每一次往返都在疲劳驾驶！熬吧！熬过去了，就好了！
短短一个多月时间了，见过了太多可怜的、无奈的、心酸的患者家属，有些排不到队做检查等到十二岁的女孩尿失禁了才入了院！有些身上有莫名肿物住了十几二十天院查不出原因原有的化疗计划也被打乱一再拖疗！有些被不专业的医生分错了期过度用药治得疾病进展又拖垮了身体被逼得辗转多地求医！……太多心酸无奈！对看惯了生死的医生护士来说可能每一个晕倒在电梯口的家长都只是一个普通的患者家属，但是对每一个家长来说，娃儿的每一次疼痛、每一滴眼泪，都蚀到了大人的心里！真希望世间多一些相互理解、医院多一些人情味、制度规则上多一些缓急变通！给这些深陷绝望之中的人多一点希望！多一点体谅！
如果苦难在所难免，希望我们在攻坚克难的路上，满怀希望、充满力量！往后的每一天，都不会后悔那时没有拼尽全力过！抱着必胜之心，等一个好结果！
夜太深了，先睡，晚安！

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风雨过后映彩虹 · 发表于 2023-9-23 06:15:27

去北京博仁找张永红吧！全国文明，儿童淋巴瘤治愈率很高，入院方便，医护服务态度好，从不拖疗，用药前瞻，与国际接轨，但前提是医疗备用金要充足！

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豆妈 · 发表于 2023-9-23 06:58:39

活下来发表于 2023-09-23 04:06
规范是21天，也有说28天内也没事儿的，但最好严格执行21天周期，其实任何一家医院都有可能拖疗，血液科人是真的多，在口罩期间甚至有拖近一个月的

成人医院确实如此，儿童和成人的区别之一就是在于北上广几个权威医院会因分型来调整上疗时间，比如伯基特这类恶性高发展快的前几个疗不但不拖疗，还会尽可能的提前，方案21天，北儿、博仁、中肿可以做到16天就上疗！并且是所有的孩子在没有任何关系、背景及身体允许的情况下都提前！

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风采奕远 · 发表于 2023-9-23 07:36:16

我家娃在北儿治疗期间，从未拖过辽，段主任只会能尽早上疗就尽早上疗，他一直说伯基特很凶险，必须前几个疗第一时间把坏东西快准狠的消灭净，这样才会没有后顾之忧。在北儿，淋巴瘤特别是伯基特，是被特别看待的一个群体。住院、上药、养血项，根本就不用家长操心，段主任金主任把这些都安排的妥妥的！

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立夏 · 发表于 2023-9-23 06:37:30

特别理解你的心情，并能感同身受，我家孩子有一次拖疗近10天，一直约不到床位，我是着急的天天失眠，天天晚上哭，还不敢让孩子发现，最后半夜给主治教授发信息，她让我们第二天挂她的号，先办理了一个日间住院，我一直记得那天早上下着大雨，我带着孩子早早的就去住院部等着了，查床的医生说不一定有床位，当时特别想跟他们辨别理论，想再给她们说一下我们已经拖疗多少天了，时隔一年多了，犹记得当时的心情，你以后一定会谢谢现在的自己

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