特别罕见的结节性霍奇金淋巴瘤，有标准或最优治疗方案吗？

Joe666 · 发表于 2023-9-15 19:40:29

从5月腹痛开始，辗转深圳人民医院，中山大学附属第一医院，中山大学肿瘤医院，一直无法区分大B还是霍奇金（见图2）。中肿李志铭教授说我这个非常少见，最终找了北京周小鸽教授才确定了是“EBV阳性结节性淋巴细胞为主的霍奇金淋巴瘤”。
李教授说这个病也是很少见的类型，处于大B和霍奇金之间。暂定方案是R-ABVD。
不知道有没有类似的病友啊？想找个组织，也想看看大家治疗方案是啥？
感谢

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橙色雨丝 · 发表于 2023-9-16 09:45:14

确实非常罕见，结节性淋巴细胞为主霍奇金通常都与EB病毒没有什么关系。建议谨慎考虑R-ABVD方案，R会增加间质性肺炎风险，B的博来霉素肺炎是出了名的，非常难缠，我们国家的医生又喜欢在做ABVD时使用粒细胞集落刺激因子，进一步增加B的肺毒性，另外脂质体多柔比星也增加间质性肺炎风险，这个方案简直就是诱发间质性肺炎的最佳组合。建议考虑R-CHOP方案。

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skzbadhd · 发表于 2023-9-15 21:34:04

也不算特别罕见，儿童霍奇金群里见过两个，就是不知道是不是ebv阳性

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看风 · 发表于 2023-9-16 06:52:10

做了哪些治疗没有？

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张卫杰。 · 发表于 2023-9-29 22:57:46

我家人就是这个型号，用的是ABVD4疗程cR坚持打完6疗

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拎糖莅加 · 发表于 2024-7-29 14:27:45

橙色雨丝发表于 2023-09-16 09:45
确实非常罕见，结节性淋巴细胞为主霍奇金通常都与EB病毒没有什么关系。建议谨慎考虑R-ABVD方案，R会增加间质性肺炎风险，B的博来霉素肺炎是出了名的，非常难缠，我们国家的医生又喜欢在做ABVD时使用粒细胞集落刺激因子，进一步增加B的肺毒性，另外脂质体多柔比星也增加间质性肺炎风险，这个方案简直就是诱发间质性肺炎的最佳组合。建议考虑R-CHOP方案。

我妈妈刚刚确诊了，医生给的R-ABVD方案，请问我是听医生的还是再找其他医生给治疗方案啊？

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