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今天聊一聊儿童淋巴瘤初治选择医院的问题

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发表于 2023-9-11 11:00:44 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川眉山
           接触儿童淋巴瘤人群近三年,总结了各个儿童群里和之家上的真人真事,最想聊的就是初治择院的问题‍♂️第一次选对医院的都在庆幸,医院的经验才是直接决定孩子的治愈率关键,每个群都有花费高又没少受罪的孩子!就在昨天,群里有个娃在地方医院icu 搞不定肿瘤溶解综合征,连夜转到上海,现在只希望他能顺利渡过难关!


请注意‼️
        首先必须说明,北上广口碑好的医院不需要熟人、关系、不需要黄牛!他们都是根据病情的轻重缓急来入院!切记切记!!!!现在都是在他们的官方公众号或APP上直接挂号,侵袭度高、发展快的基本上能很快入院检查治疗!(拿北儿为例,群里很多情况紧急的孩子都是一两天检查完并马上上药)


很多人的思维就是:
1、我选择的医院非常有名
2、离的近,方便照顾,方便回家
3、医院里我有熟人
4、本地医保报的多
5、医生说:全国方案都一样


        然而事实上~~~你选的医院仅是本地有名,有儿童血液科的在本省综合排名都靠前,但并非每个医院的儿童血液科治疗淋巴瘤都经验丰富,大多白血病患儿居多,有专业人士说过,会治疗淋巴瘤的医生会治白血病,但白血病经验丰富不代表就一定会治疗淋巴瘤!群里好几家名头特别响的儿童血液科交的答卷真的很差,他仅仅是挂了个本部的名,听起来牛而已,实力强的是他们本部,并非儿童血液科!



     而你所谓的熟人和关系无非就是初次入院可能快点,和你沟通的时候客气一点,能多与你聊几句,关系再硬点,能给你安排个单间啥的清醒点吧,家长们,并不是你关系到位他的经验就丰富,你的钱到位他医院的治愈率就提高了!!!!!一年5个病人和一年50个病人的经验他能一样?不是住个单间最重要,而是如何让娃少受罪的前提下一次治愈才最重要,指南上写治愈率75-90%,你选75%的还是90%的医院?
我唯有希望每个家长永远也不知道这中间这15%的娃多受了多少罪!
     

      全国方案一样,这也不是准确的答案,不同分型各大医院可能选用不同的方案,并非全国只有一个方案!即使方案一样的协作组,在实施过程中是有差别的,就拿成熟b分型来讲,北上广方案都不一样,北京儿童医院已经开始因人制宜的实施减疗、减药或因特殊情况更改方案,而下面的协作组成员只能一丝不苟的按方案实施!方案上写21天一个疗,只要身体允许,北儿可以提前到16到21天上疗,某些地方医院的答复是:等身体恢复一下,只能准时或延后,提前是不太可能的还有很多拖疗的医院就一句话:没床位!


       关于花费的问题,化疗药并不贵,一般分型,也就几千万把块钱一个疗(报销前),最贵的是感染,有经验的医院能预防感染,或者及时控制感染,花费自然少些!好比解一道数学难题,学霸和学渣所花的时间一样吗?另外现在做好异地备案和门特申请,报销也很高,很多地区和本地报销比例一样!这些都可直接咨询当地医保局。


        儿童治疗期间,我们一般都建议找医院最近的地方租房子,一是有特殊情况好马上入院;二是方便做饭送饭以及抑制期测血常规、PICC换膜;三是不回老家被人探望、打扰,这样能极大程度地保护孩子不容易被感染,静心休养!房租几千元一个月,比起感染,至少2000元一天起步简直不要太划算,关键娃能少受罪,千万要学会算这笔账!!!!(回老家后感染进ICU的可不算罕见,前几天群里就有一位),所以离家近方便照顾并没有什么太大的意义!


推荐目前儿童淋巴瘤权威医院及医生
注意:如果比较严重,比如骨髓和中枢有侵犯、肿块超过10厘米,个人建议优先考虑北京



北京儿童医院:段彦龙、金玲

北京博仁医院(私立):张永红

上海儿童医学中心:高怡谨
(因高怡谨主任的号太难挂,所以再推荐几个高主任团队口碑不错的医生:韩亚丽、张安安、杨秋实)


广州中山大学附属肿瘤医院:张翼鷟、甄子俊、孙晓菲(已退休,仅在门诊)


上海新华医院:袁晓军




再推荐几个经验丰富的地方医院:

湖南省儿童医院:吴攀

山东省青岛大学附属医院:孙立荣
(如果孙主任无号,可以挂李学荣,赵艳霞,仲任这三位任意一位)



山东省肿瘤医院:王景福、康愫意



南京市儿童医院:陆勤

安微省儿童医院总院(望江路院区)
:许喆,屈丽君


目前好大夫在线上可咨询,段彦龙、张永红、甄子俊,电话问诊都很快,且都是本人回复!



         北京儿童医院以前最大的问题是4岁以上的孩子不能家长陪护,23年7月以后已搬至顺义院区,现在允许1名女家属陪护!


         当然如果被诊断为罕见分型,还是建议成人和儿童专家都咨询,越是罕见,就更要多问!




我目前想到的就是这些,有儿童家属有补充的希望大家多多留言,让更多的孩子少走弯路是我们所有家长的希望!

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发表于 2023-9-12 14:14:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
少走弯路最重要。
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发表于 2023-9-12 01:01:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 2023-9-11 16:25:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
对于刚确诊的患儿来说,无疑是盏明灯,豆妈功德无量
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发表于 2023-9-11 11:14:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
对于小白,非常受益!
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发表于 2023-9-11 11:15:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
替需要的家长感恩,这个选择思路同样可以应用在成人择医上!
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 楼主| 发表于 2023-9-11 11:16:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
拖疗的医院就不要推荐了侵袭度高的拖不起,毕竟儿童淋巴瘤中成熟b、T淋母、b淋母就占了快一半份额。。。。
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发表于 2023-9-11 11:23:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
,光拿北京和上海来说,治疗方案也不一样。更别说协作组成员单位能按照北儿与上儿方案规范实施。在上儿见过很多从地方治疗进展转院来的
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发表于 2023-9-11 11:23:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
豆妈,你太伟大了!总结了这么些干货!妥妥的都是些最宝贵的经验啊!我们都要向你学习!
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发表于 2023-9-11 11:25:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
总结得真好!患儿家长都应该第一时间看到这个帖子,少走多少弯路!
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发表于 2023-9-11 11:31:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
豆妈,建议你还应该把那几个好拖疗的延误孩子病情的,那几个看起来也有一定名气的医院再发个黑名单。这样能给后来者以警示,避免踩雷。豆妈功德无量!
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发表于 2023-9-11 11:52:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
以上基本是化疗为主的权威,儿童卡替推荐上儿李本尚。
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发表于 2023-9-11 11:56:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
非常赞同你的观点
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发表于 2023-9-11 14:06:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感谢豆妈的无私分享上头条并奖励500家园豆。希望孩子们都能少受点罪,一次治愈
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发表于 2023-9-11 15:00:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
风采奕远 发表于 2023-09-11 11:31
豆妈,建议你还应该把那几个好拖疗的延误孩子病情的,那几个看起来也有一定名气的医院再发个黑名单。这样能给后来者以警示,避免踩雷。豆妈功德无量!

同意发个拖疗医院黑名单!
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发表于 2023-9-11 15:07:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
很有道理,是这么回事。
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发表于 2023-9-11 16:16:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃酒泉
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发表于 2023-9-12 16:31:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
您好,我孩子现在一直是颈部淋巴结肿大,每半年挂普外科复查抽血和b超。像我们这种情况是应该在普外科看还是血液科看呢
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 楼主| 发表于 2023-9-12 20:29:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
贝拉蒙的幻想 发表于 2023-09-12 16:31
您好,我孩子现在一直是颈部淋巴结肿大,每半年挂普外科复查抽血和b超。像我们这种情况是应该在普外科看还是血液科看呢

淋巴结肿大有很多原因,最常见的还是应该考虑感染、过敏等,肿瘤毕竟是少数,如果确实不放心,先去大三甲找经验丰富的b超医生检查,再问诊血液科大夫也是可以的
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发表于 2023-9-13 02:40:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城
感谢豆妈的分享
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