今天聊一聊儿童淋巴瘤初治选择医院的问题

豆妈 · 发表于 2023-9-11 11:00:44

         接触儿童淋巴瘤人群近三年，总结了各个儿童群里和之家上的真人真事，最想聊的就是初治择院的问题‍♂️第一次选对医院的都在庆幸，医院的经验才是直接决定孩子的治愈率关键，每个群都有花费高又没少受罪的孩子！就在昨天，群里有个娃在地方医院icu 搞不定肿瘤溶解综合征，连夜转到上海，现在只希望他能顺利渡过难关！

请注意‼️
      首先必须说明，北上广口碑好的医院不需要熟人、关系、不需要黄牛！他们都是根据病情的轻重缓急来入院！切记切记！！！！现在都是在他们的官方公众号或APP上直接挂号，侵袭度高、发展快的基本上能很快入院检查治疗！（拿北儿为例，群里很多情况紧急的孩子都是一两天检查完并马上上药）

很多人的思维就是：
1、我选择的医院非常有名
2、离的近，方便照顾，方便回家
3、医院里我有熟人
4、本地医保报的多
5、医生说：全国方案都一样

      然而事实上~~~你选的医院仅是本地有名，有儿童血液科的在本省综合排名都靠前，但并非每个医院的儿童血液科治疗淋巴瘤都经验丰富，大多白血病患儿居多，有专业人士说过，会治疗淋巴瘤的医生会治白血病，但白血病经验丰富不代表就一定会治疗淋巴瘤！群里好几家名头特别响的儿童血液科交的答卷真的很差，他仅仅是挂了个本部的名，听起来牛而已，实力强的是他们本部，并非儿童血液科！

   而你所谓的熟人和关系无非就是初次入院可能快点，和你沟通的时候客气一点，能多与你聊几句，关系再硬点，能给你安排个单间啥的

清醒点吧，家长们，并不是你关系到位他的经验就丰富，你的钱到位他医院的治愈率就提高了！！！！！一年5个病人和一年50个病人的经验他能一样？不是住个单间最重要，而是如何让娃少受罪的前提下一次治愈才最重要，指南上写治愈率75-90%，你选75%的还是90%的医院？
我唯有希望每个家长永远也不知道这中间这15%的娃多受了多少罪！

全国方案一样，这也不是准确的答案，不同分型各大医院可能选用不同的方案，并非全国只有一个方案！即使方案一样的协作组，在实施过程中是有差别的，就拿成熟b分型来讲，北上广方案都不一样，北京儿童医院已经开始因人制宜的实施减疗、减药或因特殊情况更改方案，而下面的协作组成员只能一丝不苟的按方案实施！方案上写21天一个疗，只要身体允许，北儿可以提前到16到21天上疗，某些地方医院的答复是：等身体恢复一下，只能准时或延后，提前是不太可能的

还有很多拖疗的医院就一句话：没床位！

   关于花费的问题，化疗药并不贵，一般分型，也就几千万把块钱一个疗（报销前），最贵的是感染，有经验的医院能预防感染，或者及时控制感染，花费自然少些！好比解一道数学难题，学霸和学渣所花的时间一样吗？另外现在做好异地备案和门特申请，报销也很高，很多地区和本地报销比例一样！这些都可直接咨询当地医保局。

      儿童治疗期间，我们一般都建议找医院最近的地方租房子，一是有特殊情况好马上入院;二是方便做饭送饭以及抑制期测血常规、PICC换膜;三是不回老家被人探望、打扰，这样能极大程度地保护孩子不容易被感染，静心休养！房租几千元一个月，比起感染，至少2000元一天起步简直不要太划算，关键娃能少受罪，千万要学会算这笔账！！！！（回老家后感染进ICU的可不算罕见，前几天群里就有一位），所以离家近方便照顾并没有什么太大的意义！

推荐目前儿童淋巴瘤权威医院及医生

北京儿童医院：段彦龙、金玲

北京博仁医院（私立）：张永红

上海儿童医学中心：高怡谨

广州中山大学附属肿瘤医院：张翼鷟、甄子俊、孙晓菲（已退休，仅在门诊）

上海新华医院：袁晓军

再推荐几个经验丰富的地方医院：

湖南省儿童医院：吴攀

山东省青岛大学附属医院：孙立荣

山东省肿瘤医院：王景福

南京市儿童医院：陆勤

目前好大夫在线上可咨询，段彦龙、张永红、甄子俊，电话问诊都很快，且都是本人回复！

      北京儿童医院以前最大的问题是4岁以上的孩子不能家长陪护，医院卫生环境很差，23年7月以后已搬至顺义院区，现在都允许1名女家属陪护！段彦龙主任门诊暂时不限号，只要你是带着孩子的新患者，都能现场加号，且优先问诊，记得早上六七点就在门诊室等着，段主任一般7点半左右就到，（当然最好还是先挂到号）！

      当然如果被诊断为罕见分型，还是建议成人和儿童专家都咨询，越是罕见，就更要多问！

我目前想到的就是这些，有儿童家属有补充的希望大家多多留言，让更多的孩子少走弯路是我们所有家长的希望！

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