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西达本胺审核流程真麻烦啊

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发表于 2015-8-6 11:51:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
今天接到了西达本胺援助中心的电话,说是经济证明这栏填写不完整,我已经求爷爷告奶奶找镇政府盖了章,对方还吹毛求疵的要证明人签名和联系电话,我不知道寄过去的户口本和身份证都是做什么用的,这就是所谓的标准流程,买的时候容易,说得天花乱坠,该赠药了却鸡蛋里挑骨头,真真是病不起啊

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发表于 2015-8-6 20:49:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
祈祷老爸康健 发表于 2015-8-6 12:44
我管不着别人,当初我买药的时候不是跟什么基金会买的,我是和西达本胺的业务联系的,至于基金会设置什么流 ...

可以理解你的心情,不过你也要理解药厂的苦衷,开发一个原研药需要巨额的资金,这家公司规模不大,中途已经做了好几次融资,差点就半途而废了,不知道花了多大力气说动食药局,仅凭二期临床试验的数据就批准上市了,正常情况下都要做完三期临床试验,时间再拖两三年,资金再多花几个亿,药卖的便宜了无法收回成本,卖贵了大家会骂,迫不得已搞了一个资助低收入人群的方案,把关的时候比较严格,也是为了防止不符合条件的人钻空子,没办法,中国人聪明的多,诚实的少。
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 楼主| 发表于 2015-8-6 12:44:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我管不着别人,当初我买药的时候不是跟什么基金会买的,我是和西达本胺的业务联系的,至于基金会设置什么流程是它和厂家的事,我是消费者,该提供的资料我已经提供了,拿到赠药是我的权益,因为我花钱了,我不是免费申请的
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发表于 2015-8-6 12:03:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
别人咋通过的…你自己准备不充分,这种严格审核也是保障你自己的利益啊!大家都不按照标准流程,就乱了,且给不符合条件的人钻空子,名额满了,真正需要的申请不上了!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2015-8-6 12:25:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
什么是标准流程,证明你妈是你吗就是标准流程吗,当初我买药的时候就说是买六送六,现在药快吃完了,赠药却拿不到,什么是真正需要的人,是不是应该花了钱买完药没拿到赠药就over的才是需要的人,设置这些霸王条款还口口声声说什么标准,消费者的权益在哪里

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发表于 2015-8-6 12:37:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祈祷老爸康健 发表于 2015-8-6 12:25
什么是标准流程,证明你妈是你吗就是标准流程吗,当初我买药的时候就说是买六送六,现在药快吃完了,赠药却 ...

流程都是基金会定的,属于慈善救助,就算不给你,也合理!买三送三都要经过医生评估和慈善基金会审核,免费救治的部分怎么就成你权益了?不感恩,反而觉得自己得病就要所有部门给你开绿灯,你资料不符合要求,还有理了!可笑!别人能申请下来,就你申请不下来,为什么?
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发表于 2015-8-6 14:30:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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2014.10切脾诊断为脾脏侵袭性B细胞性肿瘤,弥漫大B细胞性淋巴瘤,non-GCB型,R-CHOP方案,八个疗程。现在恢复很好!

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 楼主| 发表于 2015-8-7 01:05:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是啊,老爸的治疗还得进行下去,既然这个药有效果,不管千难万苦我也得把药买到,牢骚归牢骚,人在屋檐下,不得不低头,谁让咱是有求于人家呢,就是再看不惯那种高高在上的姿态,也得忍!!!!!!!!!!!!!!!!

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 楼主| 发表于 2015-8-7 01:27:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
其实我们也是实验者,二期临床就上市了,意味着我们在给厂家继续做临床,药物的安全性和不良反应后果都由我们自己承担,一个月26560元也不是一个普通的家庭能承受得起的,我是在药物上新闻联播之前买的,当时图的一个是对症,一个是15万的治疗药费可以确定,万万没想到遭遇目前的处境,家人亦或本身得了绝症已经是件痛苦的事,希望抓到手的稻草是雪中送炭而不是雪上加霜

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发表于 2015-8-7 08:26:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
楼主挺你

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发表于 2015-8-17 16:53:07 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
楼主,现在怎么样,申请下来了吗?我也打算申请了

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发表于 2015-8-17 16:53:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
楼主,现在怎么样,申请下来了吗?我也打算申请了

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 楼主| 发表于 2015-8-17 18:53:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
申请下来了,已经拿到三盒,必须要带患者本人去领,手册上的空都要填上,盖好章,按要求准备好资料,然后等通知

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