人生总那么多的无奈。去年8月母亲

健康平安MM · 发表于 2023-9-9 09:06:52

人生总那么多的无奈。去年8月母亲确诊T淋母，在广州中肿拿了治疗方案BFM-90方案，当时我怀孕9个多月，我妈就我一孩子，又因为疫情，选择了当地医院，当初我是拿着方案去找医生的，告诉医生这是我在中肿拿回方案，这边可以走这个方案吗？医生回答我可以的，可是最后治怎么疗时用的却不是这个方案。今年5月结疗，7月31日复查残留有1.13%，9月5日复查就4复发毛子哥.29%，8月份开始服用西达本胺，但是由于血象太低，服用了三次。每次6粒，因为血象低，又停，后面又吃了两次，每次4粒，到了一个月之期，医生就让我们过来复查了。当地医院让我们化疗缓解后，做自体移植，可我了解的我母亲做自体移植意义不大。当初如果当地医生说他们做不了BFM方案，再坚难我也会选择去中肿治疗。我知道T淋母是难治的，可是现如今方案用的方案却不同，我真的怨恨我自己，带着孩子照顾母亲，再累我都抗过来了，可是现在我心里难受的无法言语。接下的治疗我该如何

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健康平安MM · 发表于 2023-9-9 09:10:49

@橙色雨丝这是当地医院用的方案，骨髓流式报告是9月5复查的，7月31日复查的是1.13%,

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橙色雨丝 · 发表于 2023-9-9 09:33:47

再诱导，然后异体移植。

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健康平安MM · 发表于 2023-9-9 10:17:33

橙色雨丝发表于 2023-09-09 09:33
再诱导，然后异体移植。

@橙色雨丝，如果有临床试验卡替，可以去参加吗

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健康一家人a · 发表于 2023-9-9 11:23:30

请问你母亲是在江西治疗的吗？我爸爸现在就在江西治疗，当时我们去看医生的时候明确说了我爸爸是两只眼睛都有淋巴瘤，医生说这个好治，治愈率有90%，所以我们才决定就在江西治疗，也方便，等我们入院做完了一系列检查和放疗定位后，医生跟我讲我爸爸是两只眼睛都有淋巴瘤，他们没见过这种情况，无法判断是两只眼睛同时长的还是从一只眼睛转移过去的，所以无法确定分期，先按原定的放疗方案治疗看看效果。如果她一开始就跟我们说她没遇到过这样的，我们也是绝对不会在她那里治疗的。

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一轮明月Z · 发表于 2023-9-9 11:36:47

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海南中李 · 发表于 2023-9-9 11:39:37

结疗后有吃药维持吗？

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健康平安MM · 发表于 2023-9-9 11:49:05

海南中李发表于 2023-09-09 11:39
结疗后有吃药维持吗？

结疗的时候医生没开药维持，第一次复查的时候，残留有1.13%，就给我们开了西达本胺，吃了1盒多，总共26粒，一个月复查残留就4点多了

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橙色雨丝 · 发表于 2023-9-9 15:31:13

健康平安MM 发表于 2023-09-09 10:17
@橙色雨丝，如果有临床试验卡替，可以去参加吗

可以

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西瓜哥福吉墨 · 发表于 2023-9-9 22:59:42

健康一家人a 发表于 2023-09-09 11:23
请问你母亲是在江西治疗的吗？我爸爸现在就在江西治疗，当时我们去看医生的时候明确说了我爸爸是两只眼睛都有淋巴瘤，医生说这个好治，治愈率有90%，所以我们才决定就在江西治疗，也方便，等我们入院做完了一系列检查和放疗定位后，医生跟我讲我爸爸是两只眼睛都有淋巴瘤，他们没见过这种情况，无法判断是两只眼睛同时长的还是从一只眼睛转移过去的，所以无法确定分期，先按原定的放疗方案治疗看看效果。如果她一开始就跟我们说她没遇到过这样的，我们也是绝对不会在她那里治疗的。

我见到一个病友她说自己老公是纵隔淋巴瘤，化疗70多万，三年化疗20多次，现在医院不收了，我唏嘘不已，70多万居然先进的cart和自体移植技术手段没用，可惜了！很多像这样的小医院只有化疗这种技术，病人没什么认知，化到人才两空。悲剧

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