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您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院深圳
目前状态康复1-3年
最后登录2025-4-22
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2019年12月得过NKT细胞淋巴瘤,鼻型,1E期,化疗放疗后,2020年5月恢复正常。之后复查一直没事,2023年9月突然出现异常,当时症状是突然眼睛看出去有重影(复视),过来几天走路不稳,左手左脚没力,头晕头疼。
到本地医院拍CT显示桥脑占位,出血,怀疑海绵状血管瘤。拿着片子找神经肿瘤专家A,叫我拍PET/MR+SWI,他觉得和淋巴瘤关系不大,不是转移,很可能是血管病变,但要拍片排除。PET/MR出了结果说是大概率血管血缘性病变,完全没有颅内转移的信号,让我找当时给我看淋巴瘤的医生B。我又找神经科医生C看,又拍了加强MR以及MRA,MSA,PWI,DWI。这个MR结果非常清晰显示是单纯的爆血管了,血管出血,病灶不符合淋巴瘤。B和C两个医生会诊,认为原因很可能是放射性脑损伤,导致了脑出血,现在按照脑出血治疗。
我上网搜了一下,确实挺像,因为放射性脑损伤通常是在放疗后两到三年才开始出现,和我的情况比较相似。
那么问题来了:出血的位置非常靠近脑干是不可能手术的。同时恢复也不确保。目前也没有特别有效的方法。
想问问各位朋友。你们身边有没有出现过这样的情况?他们是怎么治疗的?我应该去哪家医院比较好?万分感谢。
我也想和大家多交流关于放疗后遗症和并发症的问题。
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