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异体亲缘半相合供者经历

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家园豆

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发表于 2023-9-8 01:24:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东济南
看见关于干细胞供者的帖子太少了就说说我的经历吧 。文笔不好大家别介意,希望对别人有帮助。儿子T淋巴母细胞白血病/淋巴瘤 侵犯骨髓45%在重庆新桥医院治疗,8月份进的仓,配型8/12,在儿子进仓后第五天我开始打动员针晚上2支早上一支,由于在医院旁边租的房子打完就回去,开始的第一天没什么感觉,到了第二天就感觉腰部有点酸胀就和得了新冠一样但是不发烧,第三天感觉浑身都有点酸胀,吃了布洛芬感觉好多了,办理了住院由于就在医院旁边租的房子晚上的时候回家吃饭护士查房没看见我,赶忙打电话叫我回病房,应为第二天就要抽干细胞了,抽干细胞并没有有的人说的那么难受,抽干细胞的当天需要叫个人来配护,哦还有抽干细胞的前一天需要到输血科去叫医生看下血管如果血管小了好像要插管什么的,我好像不需要医生说没问题,早上8点到输血科医生就开始准备大概9点开始抽干细胞,就是躺在床上两支手腕上各打一支针比输液的针大点就好像棉签木棍那么大点,在抽干细胞的时候医生交代每隔半小时吃一支葡萄糖酸钙,补钙用的一定要吃,躺在床上双手不能动,腿可以适当的活动,最难受的就是脸上痒的时候手动不了,又不好一直叫陪护你的亲人帮你吧,当抽了半小时左右的时候感觉身上的酸胀就好多了,大概5小时左右干细胞抽完有200多毫升吧,中途要拿2次抽出来的去化验,下午2点抽完就可以直接出来,感觉没什么特别的难受,就是躺久了双臂麻木了,家人带了饭菜来吃饭的时候手拿筷子有些不稳,吃完饭就要到麻醉科访谈室去做访谈,为第二天抽骨髓做准备,人太多了排队都排了一小时左右  ,我老婆帮我排的对,站久了还是吃不消,给医生说自己的基本情况后就回病房休息,晚上10点后禁食禁水,所以9点半的时候吃了夜宵,喝了很多水,由于晚上喝了很多水第二天吃了苦头,早上6.30起床抽血.上了厕所,以为8点手术室的阿姨才来打算在7.40的时候再去小便一次,我们供者的房间没有单独厕所,7.20手术室的阿姨就来了 ,我就说再去小便一次,结果我在科室的公共卫生间门口足足等了15分钟里面的人也没有出来 公共卫生间只有2个,我想说你们每间病房都有单独的卫生间,为什么还在这里来挤呢,我想算了吧,大不了手术出来再说吧,手术室在4楼,进了一间很大的房间里面已经有很多病人在轮椅或者推床上等起的,接着开始挂了一瓶水,每隔几分钟就有护士来问身体状况呀,自己的姓名什么的,自己是来做什么手术的呀,等了半小时吧,病人都到齐了我数了一下大概20几个做各种手术的病人吧,每个病人都上了推床由单独的护士和护工送到各自的手术室,感觉就像工厂的流水线一样,我当时是这么认为的,到了手术室麻醉师已经在里面了,由于我10年前腰椎受过伤,麻醉师说你们都是自费的报不了医保,照规定是要全麻的,但是要贵2.3千吧半麻就便宜很多,所以征求我的意见,毕竟可以节约几千块,签了同意书选择了半麻 ,不知道怎么的准备开始打麻醉的时候浑身都抖,护士问我是不是冷了,我说不是,不知道怎么的身体就是要抖呀,我也不想呀,我也控制不住,后来在输液管里推了一支药,总算是好多了,还是有点抖,可能是怕吧,毕竟从来没有遇到过这种阵仗,但是怕也要上呀,于是在抖动中做了麻醉,其实麻醉针并不很痛一分钟不到就好了,血液科的医生来抽骨髓的时候身上完全没感觉,爬在手术床上还有无聊的感觉,大概半小时左右吧手术完成,推回病房医生交代要平躺6小时,开始的时候麻醉的效果在没什么感觉到了4小时后吧身体慢慢恢复感觉,手术的地方倒是不痛,早上没解的小便有感觉了,但是躺在床上就是尿不出来,应为有的地方毕竟还是麻木的,每过几分钟就想尿,就是到了关键的地方麻木的出不来,这样折腾了快2小时吧终于到了6小时的时间才算解脱,干细胞采集和骨髓移植,我自己的感觉最痛苦的是小便的问题,起床后感觉很饿,家人拿来的鸡肉 鸡汤从来没有感觉这么香,晚上在医院又住了一晚,第二天出院,全部费用大概2.7万包括前期的检查费,这是不能报医保的,现在10多天了没什么大的问题就是手术后第三天做了次血常规血小板62其他一起正常,一直在家里休息除了早晚探仓时间在仓外面看下儿子,出门的时候还是戴好口罩,没去人多的地方,能吃能睡,

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发表于 2023-9-8 06:54:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
要移植几次,我们家也要做移值,
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 楼主| 发表于 2023-9-8 01:31:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2023-9-8 04:02:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
我们7/12准备去库里找下、有无更高的
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加油 希望就在前方
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发表于 2023-9-8 07:44:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
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发表于 2023-9-8 11:26:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
太厉害啦!加油
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发表于 2023-9-8 12:57:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
您多大年龄了?不知道45岁还能不能给孩子做供者
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 楼主| 发表于 2023-9-8 12:59:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
原以后一切平安 发表于 2023-09-08 12:57
您多大年龄了?不知道45岁还能不能给孩子做供者

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发表于 2023-9-8 17:40:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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发表于 2023-9-10 13:54:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
原以后一切平安 发表于 2023-09-08 12:57
您多大年龄了?不知道45岁还能不能给孩子做供者

60岁以下身体没问题的都行,
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发表于 2023-10-1 22:51:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
命运天注定 发表于 2023-09-08 06:54
要移植几次,我们家也要做移值,

移植就一次啊!又不是化疗上药,除非移植后复发了或者是其他情况才会二次移植
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发表于 2023-10-10 17:06:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢,我很担心,我不懂
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发表于 2023-10-20 17:09:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
您好,异体干细胞移植还要抽骨髓么
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 楼主| 发表于 2023-10-24 15:36:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
木槿花 发表于 2023-10-20 17:09
您好,异体干细胞移植还要抽骨髓么

半相合要
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