nkt睾丸转移，五疗未CR，该移植还是继续化疗

今斤

5月初诊断nkt淋巴瘤鼻型，此前由于病理诊断困难，不被各大医院接收，错失最佳住院时机，万难中找到积水潭医院血液科鲍立主任，在那里住下院。因病情急促，右眼视神经被切断，于是主任考虑在病理结果未明确情况下先使用epoch方案救急，效果初好，但很快反弹。病理明确后，开始使用pgemox方案化疗，两次化疗后petct显示效果明显，除睾丸外病灶全部消退，但继续化疗发现睾丸处病灶消退不明显，于是第四次化疗在pgemox基础上增加pd1，第五次化疗更换改良smile方案，目前处于第五次化疗间歇期，petct显示睾丸和腹股沟淋巴结仍然有活性，其他病灶都已消退。以上是我对详细病历的概述，下图是详细病历，目前的问题是，睾丸病灶难治，鲍立主任考虑nkt化疗时间已接近半年，若继续化疗可能会复发，所以让我们寻找移植医院，进行异体移植，巩固化疗阶段成果后再放疗或维持，我也找到了异体移植的供者，是全相合的姐姐。同时我也在网上了解关于nkt淋巴瘤移植的介绍，发现带瘤移植复发风险很高，咨询301的刘代红也是同样观点。在住院初期，我们咨询过北肿的宋玉琴，她认为应在cr后自体移植，但现在过去了4个月，我的病情是难以达到cr，我们的主治主任担心继续线性化疗会前功尽弃，而北大人民的王峰蓉大夫，她认为若是smile方案效果明显，可续化疗一次后移植，若不明显则强行移植，移植后再进行放疗补救，而此前，由于病情重，我没有放疗的机会。

求助神通广大的网友，接下来我该怎么办？
@橙色雨丝 @一片小树林

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一片小树林

有去找陶主任的想法就抓紧时间前往，如果还有办法那就是听他的建议治疗了。

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jptcgh

PD1+塞利尼索+安罗替尼，或者改良SMILE+PD1方案或再加塞利尼索，并且同步双侧睾丸放疗50-56Gy，不能CR则考虑抓紧异基因强移。
累及睾丸，化疗期间要鞘注预防中枢侵犯。

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jptcgh

今斤 发表于 2023-09-07 22:54
朋友，我想问一下，我已经挂上陶主任的号了，但本人不方便去，身份证也需要留在身边，我家人去代问诊需要我的身份证吗？

首页申请加入NK/T微信群，跟管理员讲要加入群5，群5有好几位在复肿陶荣主任那边治疗的，可以交流咨询。或者让在群5的病友拉你进群，需要病理报告才可进群。

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没心没肺

今斤 发表于 2023-09-07 14:38
谢谢，过两天我准备咨询宋玉琴主任或陶荣主任，到他们那里治疗

我就是挂的陶荣主任的，人很好，赶紧挂号赶紧去看

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敏东相伴一生

家的温暖 发表于 2023-09-07 15:01
你好，你身边异基因移植的，疗效都好吗

还好吧，我就是移植好几个月了，我们都有康复群了

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诺诺爸

PD1别停，再加上安罗替尼，对残留病灶放疗后异基因移植

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敏东相伴一生

又是一个有可能要异基因，别担心我们身边好多异体移植战友

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雷月爱琳

四月就查出来了拖到现在，四处求医为啥不直接来北京，301基本就能收，没有不收的道理

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没心没肺

我8月中查出来，刚住院出院，结束一次化疗，也是这个类型，查出来就是四期晚期

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今斤

雷月爱琳 发表于 2023-09-07 14:08
四月就查出来了拖到现在，四处求医为啥不直接来北京，301基本就能收，没有不收的道理

确实拖了太久导致病情严重，当时在沈阳上学，请假到处求医都看不出来，后来做病理也检测不出来，这才来到北京，又在北京做了三次病理穿刺，直到4月底才确认是nkt淋巴瘤。当时病情特别严重，没有条件和时间到处问医，我们在北大一院呆了两天，虽然已经高度怀疑是淋巴瘤，但血液科没有病理确诊就不收治，当时也没多想，不管哪家医院只要能住院就行，于是联系到积水潭医院一位熟人，起初按原则也不准备收我，但沟通后还是收下了。

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今斤

没心没肺 发表于 2023-09-07 14:12
我8月中查出来，刚住院出院，结束一次化疗，也是这个类型，查出来就是四期晚期

我也是四期B组，但我一直搞不清楚，二月的一天午觉醒来，我两个相距很远的器官同时肿了，但是鼻子当时根本没有明显症状...现在回想起来，那时候我以为是过敏或者新冠后遗症，直到开始严重了才慌张起来。

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橙色雨丝

强行移植的效果很差。

雷月爱琳

今斤 发表于 2023-09-07 14:18
确实拖了太久导致病情严重，当时在沈阳上学，请假到处求医都看不出来，后来做病理也检测不出来，这才来到北京，又在北京做了三次病理穿刺，直到4月底才确认是nkt淋巴瘤。当时病情特别严重，没有条件和时间到处问医，我们在北大一院呆了两天，虽然已经高度怀疑是淋巴瘤，但血液科没有病理确诊就不收治，当时也没多想，不管哪家医院只要能住院就行，于是联系到积水潭医院一位熟人，起初按原则也不准备收我，但沟通后还是收下了。

没办法大医院有时候就看病理，我家孩子之前在沈阳盛京就是我一直要求住院检查大夫就不收住院说没有病床其实有病床，就是因为我没给他钱，然后门诊检查加输液大概半个月时间，一直当感染治疗，后期血项降低了，我就回家了俩天淋巴结又肿起来了，我那时候着急没办法去的锦州妇婴楼，各项检查穿刺都做了，没查出具体啥原因，建议我淋巴结切除活检，我感觉情况不好就算查出来我也不在锦州治疗，因为不够权威，当天出院我就来北京301儿科当天住院，在北京基本没当误时间，所有检查全往前排了，那也用了小半个月时间，因为病情复杂绝对不能误诊，今天才用前期维护身体的药。那还当误了俩个月时间，因为我家孩子是alk阳性间变大，症状血常规特别像感染，所以当误时间了，我现在都特别后悔当初为啥不直接来北京

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今斤

jptcgh 发表于 2023-09-07 14:30
PD1+塞利尼索，或者改良SMILE+PD1方案再加塞利尼索，并且同步双侧睾丸放疗50-56Gy，不能CR则考虑抓紧异基因强移。

谢谢，过两天我准备咨询宋玉琴主任或陶荣主任，到他们那里治疗

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今斤

橙色雨丝 发表于 2023-09-07 14:31
强行移植的效果很差。

嗯，这件事我得慎重考虑，再咨询陶荣和宋玉琴，希望他们有更安全的办法

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今斤

雷月爱琳 发表于 2023-09-07 14:33
没办法大医院有时候就看病理，我家孩子之前在沈阳盛京就是我一直要求住院检查大夫就不收住院说没有病床其实有病床，就是因为我没给他钱，然后门诊检查加输液大概半个月时间，一直当感染治疗，后期血项降低了，我就回家了俩天淋巴结又肿起来了，我那时候着急没办法去的锦州妇婴楼，各项检查穿刺都做了，没查出具体啥原因，建议我淋巴结切除活检，我感觉情况不好就算查出来我也不在锦州治疗，因为不够权威，当天出院我就来北京301儿科当天住院，在北京基本没当误时间，所有检查全往前排了，那也用了小半个月时间，因为病情复杂绝对不能误诊，今天才用前期维护身体的药。那还当误了俩个月时间，因为我家孩子是alk阳性间变大，症状血常规特别像感染，所以当误时间了，我现在都特别后悔当初为啥不直接来北京

太难了，医疗资源太紧张了，我在沈阳中国医科大想要预约床位，他们告诉我就算能收我，也得排队一个月，我们求着收，也答应了。后来在北京看病，已经开始化疗了，沈阳那边才打电话过来，告诉我有床位了...

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家的温暖

敏东相伴一生 发表于 2023-09-07 14:42
又是一个有可能要异基因，别担心我们身边好多异体移植战友

你好，你身边异基因移植的，疗效都好吗

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今斤

一片小树林 发表于 2023-09-07 14:59
有去找陶主任的想法就抓紧时间前往，如果还有办法那就是听他的建议治疗了。

嗯嗯，就是不知道陶主任那边能不能收治，如果可以我就在他那里治疗了

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一片小树林

今斤 发表于 2023-09-07 15:37
嗯嗯，就是不知道陶主任那边能不能收治，如果可以我就在他那里治疗了

能不能收后说，先去看诊。

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家的温暖

敏东相伴一生 发表于 2023-09-07 16:34
还好吧，我就是移植好几个月了，我们都有康复群了

可以把我拉进去吗？我们也准备做异体移植

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