儿子在当地医院被确诊非霍奇金淋巴

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儿子在当地医院被确诊非霍奇金淋巴瘤，目前免疫组化还没下来，具体的分型和分期都不知道，但是儿子是原发在皮肤上的丘疹，一些小的丘疹会自愈，但是还会起新的，最近屁股那里起了一块大的，切除去医院做了病理，初步判断是非霍奇金淋巴瘤。我和他爸爸的心情在此不便多描述了，有没有懂的朋友帮忙看一下，谢谢了

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向前看别回头

13952163345 发表于 2023-09-03 16:28
你说的是Ct报告还是病理？

可以去北儿挂段主任的号，提前预约床位。收治进来肯定也要等病理出来。另外问他们认哪里的病理就同时去做节省时间〈下级地级市的病理北儿应该不认）

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今天接到病理科的电话，让我们做基因重排。因为儿子的病不是很典型，不好判断是良性恶性，所以基因重组是为了确诊到底是不是淋巴瘤，医生还说多克隆就是良性，单克隆就是恶性。希望可以翻盘，这就真的太煎熬了，一直在等病理，这个基因重排，医生说最快也得下周一，等我好消息吧！

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橙色雨丝

免疫组化还没有？那说什么都没用，病理是第一位的。对于皮肤T细胞淋巴瘤来说，即使是有了免疫组化也建议做病理会诊，除非已经由权威专家给出了确切结论。

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@橙色雨丝

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大家知道哪个医院和医生是治疗儿童皮肤淋巴瘤比较权威的？

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Queen女王®

13952163345 发表于 2023-09-03 15:46
大家知道哪个医院和医生是治疗儿童皮肤淋巴瘤比较权威的？

北京儿童医院，张永红，段彦龙

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春（暖花开）

皮肤应该是北京大学第一医院皮肤科汪旸教授团队，但是儿童是张永红。
等病理出了再看吧，不知道这个医院根据啥说的淋巴瘤，出了结果最好找北上的再会诊一下。

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信马由缰

一定要到儿童医院儿童方案

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向前看别回头

先等病理报告看下分型，影像学看着受侵部位较少

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春（暖花开） 发表于 2023-09-03 15:58
皮肤应该是北京大学第一医院皮肤科汪旸教授团队，但是儿童是张永红。
等病理出了再看吧，不知道这个医院根据啥说的淋巴瘤，出了结果最好找北上的再会诊一下。

我们正好去北京，挂了段彦龙，那就顺便去皮肤科挂上她的号看看吧，但是她的号是怎么放的？我刚看了，今天只放了明天的号都约满了，是不是当天放第二天的号？

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向前看别回头 发表于 2023-09-03 16:21
先等病理报告看下分型，影像学看着受侵部位较少

你说的是Ct报告还是病理？

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向前看别回头

13952163345 发表于 2023-09-03 16:28
你说的是Ct报告还是病理？

等病理看分型

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倦鸟余花

张永红

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Llll啊啊啊

你好楼主，丘疹长什么样痒或者痛吗？

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Llll啊啊啊 发表于 2023-09-03 17:52
你好楼主，丘疹长什么样痒或者痛吗？

不痛不痒，会自愈，有时候会掉皮，最近发展了一个大的

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先不要着急，免疫组化没出就不算确诊，这么多结果都正常就算是也是很早期的，一定会有惊无险，平安度过的

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全国一共报道十例病例，为什么会这样，我不相信我们会是这个分型，为什么

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13952163345

今天是我们来到北京的第三天 挂了段彦龙特需号。看完当地的检查报告，全程说了五分钟不到。第一句，皮疹很轻啊。第二句，你这还不一定是瘤子呢，有的人治疗了十年，一直当作蕈样肉芽肿治疗的，最后发现是良性的。你这个报告也出的很笼统，就比如说，他只给了你一个形状，至于这个形状是人还是猴，还需要定论。你先在这边做病理吧，等病理下来再说。我们再问，他就急了。在他们医院病理科，把借来的白片彩片都交上去了。接下来的日子就是等待病理的煎熬过程……

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今天来到北京的第四天，带儿子去了天安门，看了升旗，吃了烤鸭，逛了王府井，喝了豆汁，爬了长城，明天准备再去故宫博物院转转。虽然陪着他逛吃逛喝，孩子的状态也很好，但是心里总压着块大石头，每天吃不下睡不着，等待病理的日子真的太煎熬了！在徐州等了七天，等来了确诊的消息，没想到来了北京，专家的一番话让我又看到希望了老天爷，求求您保佑我儿子吧

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