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我最懂你的惶恐 生命的苦难也伴随新生 你不是一个人战斗 治疗能迎来希望 命运还留下许多可能……
8月6日下午，第三届中国淋巴瘤病友大会的滤泡+边缘区专场伴随着三位病友及家属“唱响无虑人生”的动人歌声拉开了序幕。
上海道培血液病医院王健民教授，厦门大学附属第一医院徐兵教授，首都医科大学附属北京同仁医院王亮教授，海军军医大学第一附属医院杨建民教授和中国科学院大学附属肿瘤医院杨海燕教授做客本场活动，与近百名病友和家属共同交流心声。
王健民教授在开场致辞中对本次病友大会给予了充分肯定，开幕式上以爱为主题的一段段鲜活的病友故事分享深深打动了这位行医近40年的临床医生。教授表示：每个人在人生当中都有各种各样的沟沟坎坎，医生就是要帮着大家一起度过淋巴瘤这个坎，走向康复，回归社会！
滤泡+边缘区专场 拥抱「无虑人生」
作为连续三年参与了病友大会的专家，徐兵教授每一次带来的前沿数据更新和诊疗知识盛宴都让病友们振奋不已。在“滤泡规范诊疗宣讲”环节，徐兵教授提到了国内外最新的滤泡淋巴瘤患者生存数据：根据一项国内11个中心将近2000例患者的真实世界研究，中国滤泡患者五年OS已达89%，中位生存时间达到18年，已接近欧美国家的生存数据。即便是POD24和转化患者，五年OS也达到70%以上。
针对过往预后不良的患者，国内外专家也在通过不断改进预后模型、设计总体治疗思路等方式进一步改善滤泡患者的预后。徐兵教授强调：惰性淋巴瘤患者的治疗不仅要考虑当下的方案，为了达到更长的生存，还要为以后复发做打算，做好总体设计。
滤泡性淋巴瘤的不可治愈性及高复发率，使得很多滤泡患者长期处于担心复发的恐惧下。为了减轻大家的心里负担，我们不仅请滤泡康复明星小愚和小米分享了各自的治疗历程及康复经验，还邀请了五位康复超过十年的灯塔病友：小猪泡泡、玛利亚、彭姐、燕归来以及洛洛女王来到现场。他们良好的状态和心态感染了现场所有人，也用各自的经历给正处于焦虑的滤泡病友和家属带来了长期生存的信心和鼓励！
灯塔家人们拥抱「无虑人生」的好建议：
小愚：邂逅滤泡3年 保持乐观的心态，积极规范治疗，注意健康饮食，以及适当运动，每天走1万步，戒掉甜食和垃圾食品。
小米：邂逅滤泡12年 学会和淋巴瘤共存，留得青山在，不怕没柴烧。具备平和的心态对待淋巴瘤，如果可能的话，拥有一份自己热爱的工作或者爱好，让自己忙碌起来，尽量去融入社会。
小猪泡泡：邂逅滤泡11年 一路走来很不容易，那个年代没有新药，没有进医保，我们还是走到了今天。滤泡病友的生存期是很长的，哪怕是复发，大家也不用过度担心生存期的问题。
玛利亚：邂逅滤泡10年 要把滤泡当成生命的一部分，学会接受它，用乐观的心态去对待它。
彭姐：邂逅滤泡12年 积极治疗，听医生的安排，保持良好的心态，平时坚持锻炼。
燕归来：邂逅滤泡25年 首先心态放平，不要把自己当成病人，该治疗的治疗，该生活的生活。同时也要做个有心人，平时养生锻炼，练练气功，太极拳。治病靠医生，但长久康复70%要靠自己。
洛洛女王：邂逅滤泡25年 晚期滤泡不可治愈，我们要打好手中的每一张牌，在生存和生活之间找一个平衡。也要尽量让自己快乐起来，活在当下。
滤泡+边缘区专场 边缘区不「边缘」 边缘区淋巴瘤与滤泡性淋巴瘤同为惰性，治疗上也常常参考滤泡淋巴瘤的治疗方案。但边缘区淋巴瘤有自己的发病机制和特点，临床决策不能完全依赖滤泡淋巴瘤的数据，边缘区患者在治疗及相关方面也有着不同的诉求。在本场活动中，王亮教授结合既往经验及最新的研究成果带来了针对边缘区不同亚型、病因、发病部位及分期的诊疗策略科普。
王亮教授提到：边缘区淋巴瘤的诊断存在一定难度，患者确诊前往往需要做很多检查逐个排除其他分型。灯塔病友所向披靡就经历了这样的曲折过程，2019年，他因白细胞过高被怀疑为血液肿瘤，免疫组化、流式、基因检测、PET-CT等等检查做了个遍，辗转国内多家医院求医问诊，历时两年才最终明确诊断为脾边缘区淋巴瘤。他感慨地说：一个淋巴瘤患者要治好，要有强大的经济基础，要有科学的诊疗方法，还要有强大的心态。幸而他和妻子一路坚持没有放弃，最终取得了非常好的治疗效果。
困扰边缘区病友的问题不只诊断难，还有治疗费用高昂等问题。常用的CD20单抗等治疗药物没有将边缘区纳入医保适应症，导致很多患者因病背负了高昂的经济负担。淋巴瘤之家也将持续为边缘区病友发出呼吁，让更多病友的需求被看见，让边缘区不再「边缘」。
近几年，CAR-T在弥漫大B细胞淋巴瘤的治疗上取得了很好的成绩。很多滤泡和边缘区淋巴瘤病友想了解，CAR-T治疗惰淋也会有同样好的疗效吗？为了回答这个问题，杨建民教授给病友们带来了国际上有关CAR-T治疗惰性B细胞淋巴瘤患者的最新研究解读，为复发难治及担心复发的病友点燃了希望之光。教授也建议患者无需对数据过于紧张，找到值得信任的医生，相信并将治疗托付给医生即可。
滤泡+边缘区专场 医患沙龙共叙CR话题 在与淋巴瘤共处的漫漫长路中，病友们常常会有很多问题和疑惑不能及时得到解答。于是我们特意设置了一个让病友与医生面对面交流的“医患沙龙”环节，请资深滤泡病友小猪泡泡和边缘区家属千栀子将病友们关注的一些有代表性的问题拿出来与中国科学院大学附属肿瘤医院杨海燕教授进行了集中探讨。
01 滤泡及边缘区患者在追求CR和更佳的生活质量之间应如何权衡？ 千栀子：实际上边缘区患者，如果不是难治复发，大多数人的CR比较简单。不能CR的只有两类，一个是复发难治，一个是不能耐受治疗副作用的。第二种情况下，两害相全取其轻，如果治疗引起了比较严重的问题，比如心衰，那么这种情况就不要急着去追求CR了。
杨海燕教授：这个问题是有争议的，滤泡和边缘区作为不能根治的疾病，在代价最小的情况下达到CR是最好的，但如果让你牺牲很大，就没有必要。我们通常把惰性淋巴瘤比作一个小坏蛋，不需要像侵袭性淋巴瘤那样用很强的武器。当然也要结合患者的发病年龄、身体情况、经济状况以及是一线还是复发来综合考量。
02 滤泡及边缘区患者如何应对长期免疫力低下带来的疾病和感染风险？ 杨海燕教授：CD20单抗治疗确实会引起免疫抑制，即便治疗结束后也要8-10个月才能恢复正常的体液免疫功能。我们建议患者正常生活，正常饮食，尽量不养植物和动物，避免环境中可能的感染源。有条件的患者也可以输一些丙球蛋白、胸腺肽来提高免疫功能。
03 很多病友觉得入组临床试验就是做小白鼠，能否请专家谈谈如何平衡临床试验的风险和获益？如何选择适合自己的？ 杨海燕教授：我们会根据患者的年龄、肿瘤负荷、身体情况以及诉求等多个因素来帮助患者推荐相对更有效也更安全的治疗方案。每个方案的优缺点都会与病友充分沟通。有的患者经济状况很差，平时也有时间来医院随访，入组临床试验就是一个比较好的选择。如果患者不方便住院治疗，那么也可以不用针剂，选择口服药。
04 滤泡、边缘区淋巴瘤以及其他的惰性淋巴瘤，有没有必要去做基因检测，特别是1万多的二代基因检测？ 杨海燕教授：目前的指南里没有常规推荐，我们比较推荐复发难治的患者在有条件的情况下去做二代基因测序。像边缘区患者是有必要做MYD88，还有t(11;18)染色体易位这些检测的，对于诊断和治疗有提示作用。复发难治滤泡淋巴瘤患者要使用EZH2抑制剂治疗也建议先检测一下是否有相应的突变。
滤泡+边缘区专场 尾声 在活动最后，专家们为现场及线上的病友逐一解答了问题和困惑，并一起合影留念。每个人的笑容都带着一份追求康复的坚定。衷心希望大家都能够在收获长久CR的同时，拥有高质量的生活，迈向漫长而出彩的「无虑人生」！来年再见！
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发表于 2023-8-31 18:43:14
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