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2023病友大会回顾 | 病友说-18岁那年,我得了淋巴瘤

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家园豆

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2024-12-10
发表于 2023-8-31 18:32:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
在第三届中国淋巴瘤病友大会开幕式上,宋佳妮的甜美歌声给病友们留下了深刻印象,大家都被这个乐观、开朗的小姑娘深深打动,想进一步了解她。就请通过宋佳妮的《病友说》视频,来了解她《爱自己的100种方式》吧!


如视频加载有误,请点击这里观看
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大家好,我是视频里的宋佳妮,来自新疆阿勒泰,20岁,就读于新疆师范大学英语专业。

2022年3月底我被确诊为霍奇金淋巴瘤结节硬化型二期,当时我才刚刚踏入大学校门,根本想不到自己有天会跟「癌症」产生关系,看着那些搜索栏下面自动跳出的问题:得了淋巴瘤会死吗?淋巴瘤能治好吗?还能活几年?我不禁陷入恐惧,天呐!难道我真的要“英年早逝”了吗?


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恐惧来自未知,在最初的日子里,我总是躲起来偷偷哭,怕爸爸妈妈看到我哭心里更难过。机缘巧合之下,我知道了淋巴瘤之家,进了霍奇金病友群,我原以为病友群是一个充满了消极沮丧的地方,没想到他们每天都过的很开心!跟我开玩笑,开导我,鼓励我,从那以后,我心里的恐惧也慢慢消失了,也没有再背着爸爸妈妈哭鼻子啦!


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虽然化疗真的很难受,头发也变少了、胃口也变差了、吃不下饭但却想吐、发烧退不下去、血象很低走路轻飘飘的没劲儿…...但功夫不负有心人,我终于熬过了6个疗程的化疗,PET-CT结果显示CR后,又做了15次的巩固放疗!(小声的说一下,放疗的罩子好像击剑的保护罩,让我觉得自己还挺酷的)


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宋佳妮
爱自己的100种方式

在治疗时,有一天我突然冒出个灵感,我应该给自己一个仪式,一个能陪伴并见证我战胜淋巴瘤的特别的仪式。于是我打定主意,要做100件爱自己的事!

好好配合医生的治疗,是第一件!

我学会了弹吉他,参加了唱歌比赛!


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我把治疗经历发到抖音,获得了八十多万的点赞!

一个人去了梦寐以求的云南,拍了高原写真,喂了滇池的海鸥!


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结疗后,我回到大学校园,再次成为大一新生,那感觉新鲜又悸动!

这次中国淋巴瘤病友大会向我发出邀请,请我参加,为我拍了视频作为大会开场,我都爽快的答应了。我把这些特殊的经历,都列入了“爱自己的100件事儿”。

我从新疆飞了五个小时,第一次来到上海。当我在现场给台下几百位病友分享自己的抗瘤经历时,我内心充满了激动,我真心希望病友们的治疗都顺顺利利的,也希望大家在治疗的同时用“爱自己的事”让自己开心起来。

参会结束后,我还去了迪士尼、去吃了上海生煎、去夜游了黄浦江、去打卡了中国第一高楼…...做“爱自己的事”已经成为了我的日常!我会把“爱自己的100件事”,一项一项去完成。


宋佳妮
对病友的祝福

我觉得淋巴瘤就是一段特殊的经历。它虽然给我带来了身体上的痛苦,但却让刚刚20岁的我,拥有了比同龄人更多的对生命的认知和理解,这么想的话,我应该算是幸运儿吧!

我想对病友们说:生活中并不只有治疗这一件事,想吃的美食就去吃吧,开心就好;想去的地方就出发吧,平安快乐就好;想爱的人就去爱吧,情真意切就好。但最重要的,要先好好爱自己!希望每个人,都能完成100个爱自己的愿望清单!


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脾边缘带B细胞淋巴瘤
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北京协和 北大人民 北医三院
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治疗中
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2024-12-13
发表于 2023-12-6 23:42:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
多好的姑娘祝你幸福!
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